"Jesteś w porządku."
"Wszystko jest w twojej głowie."
„Jesteś hipochondrykiem”.
To rzeczy, o których słyszało wiele osób z niepełnosprawnościami i przewlekłymi chorobami - a działaczka na rzecz zdrowia, reżyserka filmu dokumentalnego „Niepokój” i koleżanka z TED Jen Brea słyszała je wszystkie.
Wszystko zaczęło się, gdy miała 104 stopnie gorączki i otarła się z tego. Miała 28 lat i była zdrowa i jak wiele osób w jej wieku myślała, że jest niepokonana.
Ale po trzech tygodniach była tak oszołomiona, że nie mogła wyjść z domu. Czasami nie mogła narysować prawej strony okręgu, a czasami nie była w stanie się poruszyć ani w ogóle mówić.
Spotykała się z wszelkiego rodzaju klinicystami: reumatologami, psychiatrami, endokrynologami, kardiologami. Nikt nie mógł dowiedzieć się, co się z nią dzieje. Została przykuta do łóżka przez prawie dwa lata.
„Jak mój lekarz mógł się tak pomylić?” ona się zastanawia. „Myślałem, że mam rzadką chorobę, coś, czego lekarze nigdy nie widzieli”.
Wtedy weszła do Internetu i znalazła tysiące ludzi z podobnymi objawami
Niektórzy utknęli w łóżku jak ona, inni mogli pracować tylko na pół etatu.
„Niektórzy byli tak chorzy, że musieli żyć w całkowitej ciemności, nie mogąc tolerować dźwięku ludzkiego głosu ani dotyku ukochanej osoby” - mówi.
W końcu zdiagnozowano u niej zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego (myalgic encephalomyelitis) lub, jak powszechnie wiadomo, zespół chronicznego zmęczenia (CFS).
Najczęstszym objawem zespołu chronicznego zmęczenia jest zmęczenie, które jest na tyle silne, że zakłóca codzienne czynności, które nie poprawia się podczas odpoczynku i utrzymuje się przez co najmniej sześć miesięcy.
Inne objawy CFS mogą obejmować:
- złe samopoczucie post-wysiłkowe (PEM), w którym objawy nasilają się po jakiejkolwiek aktywności fizycznej lub umysłowej
- utrata pamięci lub koncentracji
- uczucie świeżości po przespanej nocy
- przewlekła bezsenność (i inne zaburzenia snu)
- ból w mięśniach
- częste bóle głowy
- ból wielostawowy bez zaczerwienienia i obrzęku
- częsty ból gardła
- tkliwe i obrzęknięte węzły chłonne szyi i pach
Podobnie jak tysiące innych ludzi, zdiagnozowanie zajęło Jen lata.
Według Instytutu Medycyny od 2015 roku CFS występuje u około 836 000 do 2,5 miliona Amerykanów. Szacuje się jednak, że 84 do 91 procent nie zostało jeszcze zdiagnozowanych.
„To idealne więzienie na zamówienie” - mówi Jen, opisując, że jeśli jej mąż pójdzie pobiegać, może być obolały przez kilka dni - ale jeśli spróbuje przejść pół przecznicy, może utknąć w łóżku na tydzień.
Teraz dzieli się swoją historią, ponieważ nie chce, aby inni ludzie pozostali niezdiagnozowani, tak jak ona
Dlatego walczy o rozpoznanie, badanie i leczenie zespołu chronicznego zmęczenia.
„Lekarze nas nie leczą, a nauka nas nie bada” - mówi. „[Zespół chronicznego zmęczenia] jest jedną z najmniej finansowanych chorób. W Stanach Zjednoczonych każdego roku wydajemy około 2500 USD na pacjenta z AIDS, 250 USD na pacjenta z SM i zaledwie 5 USD rocznie na pacjenta z CFS”.
Kiedy zaczęła mówić o swoich doświadczeniach z zespołem chronicznego zmęczenia, ludzie z jej społeczności zaczęli się kontaktować. Znalazła się wśród kohorty kobiet przed dwudziestką, które zmagały się z poważnymi chorobami.
„Uderzające było to, jak wiele kłopotów byliśmy traktowani poważnie” - mówi.
Pewnej kobiecie ze sklerodermą przez lata mówiono, że to wszystko tkwiło w jej głowie, dopóki jej przełyk nie został tak uszkodzony, że już nigdy nie będzie mogła jeść.
Innej z rakiem jajnika powiedziano, że właśnie przeżywała wczesną menopauzę. Guz mózgu kolegi ze studiów został błędnie zdiagnozowany jako lęk.
„Oto dobra część” - mówi Jen - „mimo wszystko wciąż mam nadzieję”.
Wierzy w odporność i ciężką pracę osób z zespołem chronicznego zmęczenia. Poprzez opowiadanie się za sobą i spotykając się, pochłonęli istniejące badania i byli w stanie odzyskać część swojego życia.
„W końcu, w dobry dzień, mogłam opuścić dom” - mówi.
Wie, że dzielenie się swoją historią i historiami innych sprawi, że więcej ludzi stanie się świadomymi i może dotrzeć do kogoś, kto ma niezdiagnozowaną CFS - lub każdego, kto stara się bronić siebie - kto potrzebuje odpowiedzi.
Takie rozmowy są koniecznym początkiem zmiany naszych instytucji i naszej kultury - oraz poprawy życia ludzi żyjących z niezrozumiałymi i niedostatecznie zbadanymi chorobami
„Ta choroba nauczyła mnie, że nauka i medycyna to głęboko ludzkie przedsięwzięcia” - mówi. „Lekarze, naukowcy i decydenci nie są odporni na te same uprzedzenia, które dotykają nas wszystkich”.
Co najważniejsze: „Musimy chcieć powiedzieć: nie wiem. „Nie wiem” to piękna rzecz. „Nie wiem” to początek odkrywania”.
Alaina Leary jest redaktorką, menedżerem mediów społecznościowych i pisarką z Bostonu w stanie Massachusetts. Obecnie jest asystentką redaktora Equally Wed Magazine i redaktorką mediów społecznościowych w organizacji non-profit We Need Diverse Books.
