Przewlekła choroba to duża część mojej historii.
Żyłem z OCD i ADHD przez całe życie, a także z poważną anemią - wszystko to było błędnie diagnozowane przez wiele lat. Regeneracja nie jest celem tak bardzo, jak moim codziennym życiem.
Mój partner też żyje z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS), zapaleniem stawów i współwystępującymi problemami zdrowia psychicznego. Między nami dwojgiem nasza szafa jest praktycznie apteką i jestem prawie pewien, że powinniśmy już mieć honorowy tytuł medyczny na podstawie godzin, które spędziliśmy na badaniu naszych warunków.
W miarę zbliżania się 2019 roku mój kanał informacyjny wypełnia się już postanowieniami noworocznymi. Widzę znajomych, którzy planują biegać maratony, stają się porannymi ludźmi, uczą się planowania posiłków i mają różne ambicje, które - szczerze mówiąc - wydają mi się wyczerpujące.
Liczę na tych z nas, którzy po prostu próbują przystosować się do życia w warunkach i ciałach, które nie zawsze z nami współpracują, potrzebowaliśmy własnych rozwiązań.
Oto dziewięć moich postanowień, stworzonych w nadziei, że pomogę ludziom z przewlekłymi chorobami.
1. Zmierzę stan zdrowia na podstawie własnych standardów dobrego samopoczucia
Porównywanie się do innych jest łatwe, zwłaszcza w dobie mediów społecznościowych. Ale kiedy żyjesz z chorobą przewlekłą, te porównania są prawie zawsze niesprawiedliwe.
Na przykład łatwo powiedzieć: „Joga to zdrowy styl życia”. Jednak dla kogoś ze schorzeniem, które wpływa na ich stawy? Uprawianie jogi może wcale nie być zdrowe - w rzeczywistości może być niebezpieczne.
Wielu moich współpracowników zauważyło, że jestem „odważny” na jedzenie Taco Bell w biurze, tak jakby jedzenie czegoś „niezdrowego” było odważnym wyborem. Jednak jako osoba wychodząca z zaburzeń odżywiania, jedzenie jedzenia, z którego jestem podekscytowany, jest często jedyną okolicznością, w której mogę się przekonać do zjedzenia posiłku.
Tak więc Taco Bell jest dla mnie tak naprawdę niezwykle zdrowym wyborem, ponieważ wybór zasilania mojego organizmu zamiast głodowania jest zawsze właściwą decyzją. I jest też odważny - ale tylko dlatego, że powrót do zdrowia po zaburzeniach odżywiania wymaga odwagi.
Zamiast traktować zdrowie jako jeden rozmiar dla wszystkich, może czas zacząć zapytać, jak wygląda dla nas zdrowy wygląd.
A jeśli to oznacza drzemkę zamiast udziału w zajęciach jogi lub zjedzenie pikantnego taco ziemniaczanego z Taco Bell? Siła dla nas, aby dokonać wyboru, który jest dla nas najlepszy.
2. Będę się naciskać tylko wtedy, gdy będzie to w moim najlepszym interesie
W zdrowiu i kondycji panuje przekonanie, że „przekraczanie granic” jest zdrowe.
Po co biegać milę, skoro można przebiec dwa? Jeśli jesteś niespokojny, dlaczego by nie zanurkować na głowę i mimo to pójść na imprezę? Spodoba ci się, gdy już tam będziesz, prawda?
Wydostanie się ze strefy komfortu jest postrzegane jako szlachetny wysiłek i chociaż może to być, każdy z przewlekłą chorobą może ci powiedzieć, że nie zawsze jest to dobry pomysł.
Może twoje ciało jest zmęczone, ponieważ jesteś … cóż, zmęczony. Może twój niepokój istnieje, ponieważ istnieje ryzyko wypalenia się. Może twoje uczucia działają jak posłańcy, informując cię, kiedy nadszedł czas, aby zwolnić.
Nie ma dobrego powodu, aby ryzykować kontuzję, szczególnie w przypadku chorób przewlekłych. W Nowym Roku będę szanować swoje ciało i uważnie słuchać, kiedy zbliżam się do swoich granic.
Jest czas i miejsce, aby sprawdzić swoje ograniczenia, a Ty - i tylko Ty - możesz zdecydować, kiedy to nastąpi.
3. Będę postrzegać moje przeżyte doświadczenie jako wiedzę
Ile razy intuicyjnie wiedziałeś, że coś jest nie tak lub nie tak, tylko po to, by inni nalegali, że faktycznie wszystko w porządku?
Cały czas słyszę od osób z przewlekłymi chorobami, że inni odrzucają ich obawy, sugerując, że nie mają „medycznego doświadczenia”, aby wiedzieć, że coś jest nie tak.
Ale o to chodzi: jesteś ekspertem od własnego ciała. Jeśli wiesz w swoich jelitach, że coś jest nie tak, masz pełne prawo bronić się, aby upewnić się, że Twoje obawy zostały uwzględnione.
Niezależnie od tego, czy chodzi o zasięgnięcie drugiej opinii, odrzucenie błędnych porad, czy też o dodatkowe testy, nikt nie powinien zniechęcać Cię do zaufania sobie i popierania swojego zdrowia.
4. Odpocznę, kiedy zajdzie taka potrzeba - bez oceniania
„Odpoczynek” ma złą reputację, szczególnie w Stanach Zjednoczonych, gdzie żyjemy zgodnie z dogmatem „zgiełku”.
Przepracowanie (powszechnie przebrane za produktywność) jest uważane za efektowne, ale coś tak prostego jak drzemka jest przedstawiane jako luksus lub - co gorsza - coś przeznaczonego dla leniwców, a nie dla ludzi.
Gdzie to prowadzi tych z nas, którzy potrzebują trochę więcej odpoczynku, aby dobrze funkcjonować? Wielu z nas kończy się poczuciem winy, kwestionowaniem tego, czy śpimy za dużo lub krytykowaniem siebie za to, że nie „pracujemy ciężej” lub „nie radzimy sobie”.
W Nowym Roku będę dla siebie milszy, potwierdzając moje prawo do odpoczynku.
Jeśli twoje ciało prosi o 10 godzin snu każdej nocy, może to dlatego, że tego potrzebujesz. Jeśli zdarzy Ci się awaria około godziny 3 po południu, nie czuj się winny zresetowania systemu za pomocą drzemki. Jeśli potrzebujesz poświęcić 15 minut na medytację w biurze, gdy wzrasta twój niepokój? Weź czas.
Celebruj fakt, że słuchasz swojego ciała i szanujesz to, czego potrzebuje.
5. Będę ćwiczyć proszenie o to, czego potrzebuję
Jako osoba zadowalająca ludzi, trudno mi prosić o pomoc, kiedy jej potrzebuję.
Odkryłem, że ogólnie rzecz biorąc, wiele osób z przewlekłą chorobą czuje się winnych, prosząc o wsparcie, ponieważ czują się ciężarem dla ludzi, których kochają.
Ale oto jedna rzecz: można poprosić o pomoc.
W porządku - naprawdę, naprawdę jest. Obiecuję ci to.
Każdy człowiek potrzebuje pomocy w jakimś momencie. A jeśli zmagasz się z przewlekłą chorobą, tym bardziej warto zapytać.
Potrzeba odwagi, aby wypowiedzieć się, kiedy potrzebujesz wsparcia, a kiedy ją odnajdziemy, otwieramy przestrzeń, w której ludzie wokół nas mają również pozwolenie, by szczerze mówić o swoich potrzebach.
Sprawiasz, że świat staje się lepszym miejscem, po prostu zachowując rzeczywistość.
6. Nie będę przepraszać za uczciwość moich zmagań
Mówiąc o rzeczywistości, przewlekła choroba to nie spacer po parku (w rzeczywistości niektórzy z nas nie mogą w ogóle chodzić lub nie mogą tego robić bez urządzeń do poruszania się - więc mam na myśli to również w sensie dosłownym).
Ale wielu z nas czuje presję, by przybrać odważną minę i sprawić, by nasze życie wyglądało wystarczająco ładnie na Instagramie.
I szczerze mówiąc, męczące jest sprawianie, że nasze warunki wydają się błyszczące i inspirujące.
Oto, co myślę: świat potrzebuje więcej uczciwości. Nie tylko to, ale też nikt z nas nie musi przepraszać za tę uczciwość.
Jeśli masz płomień lub ciężki dzień? Możesz to wyrazić, jeśli zechcesz. Jeśli wpatrujesz się w przerażającą procedurę medyczną? Nie musisz udawać, że się nie boisz.
Możesz zająć tyle miejsca na świecie, ile tylko dusza zapragnie.
Właściwi ludzie będą tam dla ciebie przez to wszystko. Bycie widocznym jako osoba z przewlekłą chorobą może być formą wzmocnienia, a prawdziwy problem leży po stronie tych, dla których komfort jest ważniejszy niż zdolność do rozwoju.
7. Będę świętował moje sukcesy, duże czy małe
Czasami, gdy moje zaburzone odżywianie działa, dostanie bitej śmietany na moją latte w Starbucks - lub w ogóle wejście do Starbucks - jest ogromnym sukcesem.
Jednak dla większości innych stanie w kolejce i zamawianie drinka jest po prostu przyziemną częścią ich rutyny.
Dla osób z przewlekłą chorobą najmniejsze rzeczy mogą być ogromnymi zwycięstwami. Ale nie zawsze je uznajemy. Na rok 2019 chcę zwolnić na tyle, by świętować swój sukces, niezależnie od tego, czy jest to przełom w terapii, czy po prostu wstanie rano z łóżka.
Kiedy ostatnio świętowałeś swoje postępy - na własnych warunkach?
8. Postaram się być asertywny wobec moich lekarzy
Chociaż miałem szczęście mieć jednych z najlepszych klinicystów w historii, miałem też kilku kiepskich. Patrząc wstecz, żałuję, że ktoś mi nie powiedział, że wolno mi być asertywnym, zadawać pytania, uzyskiwać drugą, a nawet trzecią opinię i mówić wprost o swoich oczekiwaniach.
Istnieją pewne populacje - takie jak osoby o dużych rozmiarach lub osoby niepełnosprawne - które uważają, że ich klinicyści mogą być szczególnie lekceważący, często bez zamiaru.
Na przykład lekarz, który mówi grubej osobie, że musi schudnąć, kiedy przyszedł, aby omówić niepowiązany stan (jak infekcja dróg moczowych) lub taki, który zaleca, aby spróbowała formy leczenia, która nie jest dla nich pomocna (jak terapeuta, który kiedyś powiedział mi, że medytacja wyleczy mój OCD).
Ćwiczenie asertywności może mieć duże znaczenie. Kilka stwierdzeń, które ćwiczyłem:
- „Nie o tym tutaj mam rozmawiać. Chciałbym się skupić na…”
- „Z mojego doświadczenia wynika, że nie było to pomocne. Co jeszcze miałeś na myśli?”
- „Czy możesz wyjaśnić, dlaczego uważasz, że to zalecenie złagodzi moje objawy?”
- „Jestem zdezorientowany, ponieważ czytałem badania kliniczne, które sugerują, że jest odwrotnie. Jak aktualne są informacje, z których się wycofujesz?”
Wielu z nas nie zdaje sobie sprawy, że są to stwierdzenia, które faktycznie możemy wygłosić, lub boimy się, że zostaną uznane za konfrontacyjne. Ale pamiętaj, klinicyści są tutaj, aby nam pomóc - to ich praca! - i mamy pełne prawo do jak najlepszej opieki.
9. Jeśli zajdzie taka potrzeba, odstąpię od rozmów, które mnie ranią
„Czy fibromialgia nie jest tylko zmyśloną chorobą?”
„Och, mam OCD, nienawidzę, kiedy w moim mieszkaniu robi się bałagan”.
„Jeśli możesz chodzić, dlaczego używasz wózka inwalidzkiego?”
Nawet ludzie o najlepszych intencjach mogą mówić szkodliwe rzeczy o chorobach przewlekłych i niepełnosprawności. I chociaż możemy czuć się odpowiedzialni za podjęcie przyczyny i naprawienie jej, rzeczywistość jest taka, że nie zawsze mamy na to energię.
W rzeczywistości te rozmowy mogą stać się odczłowieczające, a ból związany z próbą edukacji nie zawsze jest tego wart.
W 2019 r. Daj sobie zgodę na rezygnację, jeśli zajdzie taka potrzeba
Jeśli nie wiesz, jak to zrobić, oto kilka przykładów:
- „To właściwie nie jest prawdą w przypadku fibromialgii. Zachęcałbym cię do czytania, ponieważ możesz kogoś zranić, nawet nie zdając sobie z tego sprawy, tak jak przed chwilą.
- „Właściwie to naprawdę nie podoba mi się ten stereotyp. Muszę odejść od tej rozmowy, ale mam nadzieję, że dowiesz się więcej o zaburzeniach obsesyjno-kompulsyjnych i ponownie rozważysz zgłaszanie takich uwag”.
- „Nie czuję się dobrze z taką rozmową, tylko dlatego, że takie komentarze są bolesne. Istnieje jednak wiele zasobów internetowych, które mogą okazać się pomocne. Zacząłbym od tego”.
Pamiętaj: nie masz obowiązku być niczyim nauczycielem, zwłaszcza, że odnosi się to do twoich własnych doświadczeń, bez względu na to, co ktoś ci powie!
W 2019 r. To Ty decydujesz - czas więc dokonać wyborów, które są dla Ciebie najlepsze, i ufać, że znasz siebie i swoje ciało wystarczająco dobrze, aby podjąć te decyzje.
Pozdrawiam, że w tym roku pozostali zaciekli w obliczu przewlekłej choroby. Mam nadzieję, że kiedy dzwonisz w Nowym Roku, poświęcisz czas na świętowanie wszystkiego, co było potrzebne, aby tu dotrzeć!
Sam Dylan Finch jest czołowym orędownikiem zdrowia psychicznego LGBTQ +, który zyskał międzynarodowe uznanie dzięki swojemu blogowi Let's Queer Things Up !, który po raz pierwszy stał się wirusowy w 2014 roku. Jako dziennikarz i strateg medialny, Sam publikował obszernie na tematy takie jak zdrowie psychiczne, tożsamość transpłciowa, niepełnosprawność, polityka i prawo i wiele więcej. Wnosząc swoje doświadczenie w dziedzinie zdrowia publicznego i mediów cyfrowych, Sam pracuje obecnie jako redaktor społecznościowy w Healthline.
