Chronicon: Gdzie Osoby Z Przewlekłymi Chorobami Mogą Się łączyć I Uczyć

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Obejrzyj nagrane wydarzenie z 28 października 2019 roku

W wieku 15 lat Nitika Chopra była pokryta od stóp do głów bolesną łuszczycą, stanem, u którego zdiagnozowano ją w wieku 10 lat.

„Zawsze czułam się inaczej w życiu. Byłem trochę pulchny, nie byłem świetny w szkole i byłem jednym z niewielu brązowych dzieciaków w szkole. Łuszczyca wydawała się kolejnym rozdziałem między mną a wszystkimi, którzy byli cytowani, normalni”- mówi Chopra dla Healthline.

Jej stan zmusił ją również do walki ze znalezieniem celu.

„Byłem na niskim miejscu i pamiętam, jak modliłem się i pytałem Boga:„ Dlaczego tu jestem? Nie chcę już tu być”, a wiadomość, którą otrzymałem, była jasna jak dzień i prowadziła mnie przez wszystko, co zrobiłem. Wiadomość brzmiała: Tu nie chodzi o ciebie - powiedział Chopra.

To uczucie pomagało jej radzić sobie przez lata, nawet gdy w wieku 19 lat postawiono jej diagnozę łuszczycowego zapalenia stawów.

„Byłem na studiach w moim pokoju w akademiku i próbowałem otworzyć torbę w pudełku płatków śniadaniowych, ale moje ręce po prostu nie działały. Nigdy nie miałem problemów z poruszaniem się, ale kiedy poszedłem do lekarza, powiedziano mi, że mam łuszczycowe zapalenie stawów”- wspomina Chopra.

W ciągu następnych siedmiu lat jej kości zaczęły gwałtownie się deformować do tego stopnia, że nie mogła chodzić bez silnego bólu stóp. W wieku 25 lat spotkała się z reumatologiem, który przepisał leki spowalniające proces degeneracji. Poszukiwała także holistycznego i duchowego uzdrowienia, a także psychoterapii.

„Uzdrawianie nie jest liniowe. Nadal mam łuszczycę, chociaż nie w taki sposób, w jaki to robiłem, ale to podróż na całe życie, jak to ma miejsce w przypadku wielu osób z przewlekłą chorobą”- mówi Chopra.

Jeden występ z przemówieniem zmienił wszystko

Około 10 lat temu Chopra brała udział w programie coachingu życiowego, kiedy poczuła chęć podzielenia się swoją perspektywą ze światem. W 2010 roku założyła bloga, założyła własny talk show i przyjęła publiczną osobowość jako krzyżowiec miłości własnej.

„Wszystko to zaczęło się dziać, ale nie skupiałem się na przewlekłej chorobie. Bałem się choroby, ponieważ nie chciałem sprawiać wrażenia, że szukałem uwagi”- mówi.

Zmieniło się to jednak, gdy jesienią 2017 roku zarezerwowała występ z przemówieniami. Chociaż została zatrudniona, aby ponownie porozmawiać o miłości własnej, postanowiła skupić się na temacie związanym z ciałem, zdrowiem, a zwłaszcza chorobami przewlekłymi.

„To wydarzenie naprawdę zmieniło moją pewność siebie podczas rozmowy o tym, ponieważ potem było 10 kobiet, które zadawały pytania, a 8 z nich miało przewlekłe choroby od cukrzycy i tocznia do raka” - mówi Chopra. „Rozmawiałem z tymi kobietami w sposób, o którym nie wiedziałem, że mogę to zrobić publicznie. Pochodziło z najgłębszej części mojej prawdy i mogłem powiedzieć, że faktycznie pomogłem im w taki sposób, że czuli się widziani i mniej samotni”.

Możliwość łączenia się, uczenia się i oferowania wsparcia

Jej najnowszym sposobem pomagania innym jest współpraca z Healthline przy organizacji Chronicon, jednodniowego wydarzenia, które odbędzie się 28 października 2019 r. W Nowym Jorku.

Dzień wypełni wiadomość powitalna od Chopry, występy muzyczne oraz panele i sesje związane z chorobami przewlekłymi. Tematy obejmują randki, odżywianie i opowiadanie się za sobą.

„Przez cały dzień będzie wyglądał jak wesoły dom, ale oparty na wrażliwości i prawdzie, a także na kilku naprawdę potężnych głośnikach” - mówi Chopra.

Jedna z prelegentów wydarzenia, Eliz Martin, opowie o tym, jak radzi sobie z ludźmi, którzy nie rozumieją poziomu bólu, jaki znosi ze względu na stwardnienie rozsiane (SM), i jak radzi sobie ze wstydem związanym z jej stanem.

U Martina nagle zdiagnozowano SM w dniu 21 marca 2012 roku.

„Obudziłem się tego dnia niezdolny do chodzenia i późnym wieczorem potwierdzono diagnozę po obejrzeniu MRI mojego mózgu, szyi i kręgosłupa” - mówi Martin Healthline.

Przeszła od bycia niezależną, odnoszącą sukcesy kobietą zawodową, do niepełnosprawności i mieszkania z rodzicami.

„Codziennie zmagałem się z mobilnością i korzystałem z kuli lub wózka inwalidzkiego… ale najbardziej dotkniętym obszarem mojego życia była właśnie przewlekła choroba. To coś, co będzie ze mną na zawsze. To mocna diagnoza - mówi.

Martin dołączył do Chronicon, aby pomóc zmniejszyć obciążenie.

„Cały czas słyszę od znajomych, którzy chorują na SM, jak to naprawdę może izolować” - mówi Martin. „Chronicon zapewnia namacalne poczucie wspólnoty - to miejsce, w którym możemy się gromadzić i łączyć, uczyć się i otrzymywać wsparcie.”

Przerwanie cyklu izolacji

Z podobnych powodów w wydarzeniu bierze również udział inna mówczyni i ikona stylu, Stacy London. Podczas Chronicon usiądzie z Choprą, aby omówić swoją podróż z łuszczycą od 4 roku życia i łuszczycowym zapaleniem stawów od czterdziestki.

Londyn omówi także zdrowie psychiczne, a także ból i traumę związaną z chorobą przewlekłą.

„Problem z wieloma chorobami autoimmunologicznymi [i chorobami przewlekłymi] polega na tym, że wyczerpują cię i są chwile, kiedy myśl o posiadaniu czegoś śmiertelnego jest bardziej kojąca niż:„ Będę musiał sobie z tym wszystkim poradzić. życie”- mówi London Healthline.

Mówi, że Chronicon może pomóc zmienić poczucie izolacji w nadzieję.

„To genialny pomysł, kiedy pomyślisz o tym, ile milionów ludzi na całym świecie cierpi na przewlekłe choroby, które powodują, że są zmuszeni do opuszczenia domu lub zmagają się - czy to psychicznie, czy fizycznie, czy też z obu powodów. W Chronicon nie będziesz już czuł się samotny. Możesz nie mieć tej samej przewlekłej choroby, co ktoś obok ciebie, ale spojrzeć na niego i powiedzieć: „Dziewczyno, wiem, jakie to uczucie” jest niesamowite.

Chopra zgadza się. Jej największą nadzieją dla Chronicon jest to, że pomoże przerwać cykl izolacji.

„Ci, którzy przeżywają rozkwit ze względu na ich przewlekłą chorobę, będą spotykać ludzi i czują się mniej odizolowani oraz zmotywowani do jeszcze większego rozwoju” - mówi. „Ci, którzy zmagają się ze swoją przewlekłą chorobą, poczują się mniej samotni i będą pielęgnować głębsze relacje w swoich społecznościach”.

„Kiedy zmagam się z chorobą, odcinam się od ludzi, ale mam nadzieję, że Chronicon daje ludziom narzędzia i wsparcie naszej społeczności, aby mogli wejść w swoje własne relacje [z większą pewnością]” - mówi.

Tutaj kupisz bilety na Chronicon.

Cathy Cassata jest niezależną pisarką specjalizującą się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i łączenia się z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.