To, jak postrzegamy świat, kształtuje to, kim chcemy być - a dzielenie się fascynującymi doświadczeniami może kształtować to, jak traktujemy się nawzajem na lepsze. To potężna perspektywa
Dziekan Martin powiedział kiedyś: „Współczuję ludziom, którzy nie piją. Kiedy budzą się rano, jest to tak dobre, jak będą się czuć przez cały dzień”.
Minuty lub godziny, zanim cokolwiek zjem lub wypiję każdego ranka, są tak dobre, jak będę się czuć każdego dnia. Ale to nie z powodu abstynencji - cieszę się pysznym kieliszkiem wina.
To dlatego, że mam przewlekłe śródmiąższowe zapalenie pęcherza (IC) lub zespół bolesnego pęcherza. Wymaga ściśle zalecanej diety, aby powstrzymać objawy.
IC to bolesne, przewlekłe zapalenie pęcherza, które powoduje częste oddawanie moczu, nagłe parcie na mocz, ból, ciśnienie i ogromne koszty. W moim przypadku powoduje to dysfunkcje dna miednicy na tyle poważne, że co trzy miesiące wymagają zastrzyków z botoksu.
Najniższy poziom bólu występuje wtedy, gdy po raz pierwszy się budzę, zanim zjadłem lub napiłem się czegoś, co mogłoby podrażnić mój niesamowicie wrażliwy pęcherz.
Mimo to zdecydowałem, że skończyłem tracić intymność dzieloną przez jedzenie, kreatywność nowych kulinarnych przedsięwzięć lub po prostu moje własne hedonistyczne pragnienie posmakowania i doświadczenia wszystkiego, co mogę.
Gdzieś moja uroginekolog kuli się, bo wie, co mam ci powiedzieć: nie przestrzegam diety.
Dieta IC to dieta eliminacyjna, co oznacza, że zasadniczo ograniczasz spożycie żywności do trzech składników i starasz się tolerować mdłe, nudne jedzenie, aby utrzymać objawy na niskim poziomie. Część eliminacyjna pojawia się, gdy powitasz czwarty składnik.
Powiedzmy, że jesz tylko chleb, banany i jabłka - i nic na nich nie ma. Możesz spróbować masła i zobaczyć, jak się czujesz. Jeśli to masło nasila objawy, spróbuj innego.
Następnie musisz zdecydować, czy zaakceptować podstawowy poziom bólu, stosując dietę zawierającą masło, wszystkie składniki budulcowe, czy też unikać go na całe życie z mniejszym bólem (ale nie nieistniejącym) i bułkami bez masła.
Spędziłem początkowo dużo czasu, zastanawiając się, jak keczup jest kwaśny, a czekolada drażniąca, zbierając stosy gołej piersi z kurczaka i brązowego ryżu. Wtedy zdałem sobie sprawę, że dla mnie wspólne łamanie chleba jest niezbędne do budowania więzi z ludźmi.
Akceptując więcej bólu, aby rozkoszować się nowymi kulinarnymi przysmakami
Muszę doświadczać, eksperymentować i smakować. Moim najbardziej zestrojonym zmysłem (drugim po chronicznym bólu, który staje się szóstym zmysłem po spędzeniu wystarczającej liczby lat na cierpieniu) zawsze był smak.
Jakość życia to nieprecyzyjna miara, której używają lekarze, a pacjenci muszą ją sami zdefiniować. Częścią samoobrony jako pacjenta z przewlekłą, długotrwałą chorobą jest rozwijanie asertywności w żądaniu życia, jakiego pragniesz.
Lekarze marszczą brwi na widok mojej kawy i zamiłowania do degustacji menu. Ale wydaje mi się, że jest to możliwe, że powszechnym założeniem jest, iż chorzy powinni być dobrymi, uległymi pacjentami, gotowymi do poświęcenia się, aby potwierdzić słuszność swojego bólu.
Kiedy dostałem diagnozę w wieku 16 lat, zastanawiałem się nad życiem, które mam przed sobą i zdecydowałem, że będę mógł poradzić sobie z większym bólem niż na restrykcyjnej diecie. Kilka lat później wyjechałem z moim słabym objawem do Dublina i Londynu na semestry za granicą. Zjadłem wszystko i większość wieczorów zwieńczono zdrowymi, pozbawionymi wstydu kuflami. A co jeśli pójdę do toalety pięć razy częściej niż moi towarzysze?
Przepaść między ograniczeniami stylu życia nakazanymi przez lekarza a moim pragnieniem poznawania świata poprzez smak była dla mnie łatwa do przeskoczenia.
Więc nieustraszenie oddaję się domowej roboty curry mojego przyjaciela. Miałem obsesję na punkcie herbaty, która doprowadziła do nawiązania więzi z jednym z moich najbliższych przyjaciół. W niedziele ja i mój partner gotujemy nowy przepis, na ogół coś, co zajmuje trochę czasu i wymaga trochę staranniejszego mielenia i smażenia.
Te i wiele innych kulinarnych przygód podrażnia moją nieszczelną ścianę pęcherza, która reaguje na pieprz cayenne jak solony ślimak.
Jednak te chwile i wspomnienia, które mi dali, są kluczowe dla jakości mojego życia.
W pewnym momencie ból jest bólem, a analiza jego wyniku liczbowego staje się mniej kusząca.
Osoby zaznajomione z dietą IC będą protestować, że picie alkoholu jest jak, cóż, wlewanie alkoholu do otwartej rany. Chociaż nie zgadzam się z tym, myślę, że ocena wartości napoju jest wszystkim. W obliczu wielu możliwości studiowania za granicą, gdzie więzi społeczne zdarzały się prawie wyłącznie w pubach w Dublinie i Londynie, zdecydowałem się przedłożyć niezapomniane przeżycia nad podstawowy, surowy ból.
Nadal jest rozważenie, planowanie i równowaga
Dziesięć lat temu zaprzestałem bzdur z dietą eliminacyjną. Moim jedynym ustępstwem na dziś jest unikanie pikantnych potraw po 20:00, więc sen nie jest nocną walką między papryką a mlekiem, którą będę musiała się napić, żeby to zrównoważyć.
Nadal jestem uzbrojony w pomocników, takich jak Prelief, reduktor kwasu w mojej kawie i napoje ratujące z oczyszczonej wody sodowej. Postanowiłem zrobić wszystko, co w mojej mocy z tym podstawowym bólem. Jestem strategiczny - nie kuszę bogów tapas w noc przed lotem - ale nigdy nie będę czuł się bardziej spełniony, ponieważ byłem wzorowym pacjentem przestrzegającym diety opartej na pustce.
Ranki zaczynam teraz na dachu dużym Chemexem pełnym kawy z mojego ulubionego sklepu w Berkshires. Myślę o przyjaciołach, z którymi byłam, kiedy odkryłam napar, a moje życie jest pełniejsze dla wspólnego przeżywania wykwintnego nalewania w malowniczym miejscu.
Chociaż była to łatwa decyzja, aby zaakceptować więcej bólu i żyć z całego serca, nie była to łatwa zmiana. Opór i radzenie sobie z bólem na tyle dobrze, aby uniknąć ulegania wielu złym mechanizmom radzenia sobie, wymagają szczerego zaangażowania.
Zły-płakałem z powodu bloku pisarskiego kucharza przed moją lodówką więcej razy, niż się przyznam. Ale zauważyłem, że te ciche chwile frustracji zniknęły, ponieważ potrzebuję więcej miejsca na planowanie i wspominanie chwil z przyjaciółmi i rodziną.
Robiąc ze swojego życia poszukiwanie skarbów w poszukiwaniu smaków - czy to jedzenia, ludzi czy opowieści - przeciwstawiłem się chorobie, która mogła ukraść mi radość.
Chaya jest niechętną właścicielką pęcherza mieszkającą w Cambridge ze swoim partnerem i jednookim kotem polidaktylowym. Złap ją, gdy zamawia jeszcze jeden mały talerz i gotuje z ogromnymi ilościami czosnku, kiedy nie pisze o zdrowiu publicznym i przewlekłych chorobach.
