Jeśli kupisz coś przez link na tej stronie, możemy zarobić niewielką prowizję. Jak to działa.
„Życie to ból, Wasza Wysokość. Każdy, kto mówi inaczej, coś sprzedaje”. - Narzeczona księżniczki
Jeśli to czytasz, prawdopodobnie odczuwasz ból. Przepraszam, ból jest do dupy - i wiem, bo moje życie kręci się wokół niego.
W zeszłym roku, w wieku 32 lat, w końcu zdiagnozowano u mnie zespół hipermobilnego Ehlersa-Danlosa. Jest to genetyczne zaburzenie tkanki łącznej charakteryzujące się hipermobilnymi stawami, delikatną skórą i dysfunkcją autonomiczną.
W 2016 roku mój ból zmienił się z irytującego, ale dającego się opanować, do wyniszczającego. Bolało chodzenie, bolesne było siedzenie, bolesne było położenie się… bolesne było życie. Większość 2018 roku spędziłem uwięziony w więzieniu dla bólu: rzadko opuszczałem łóżko i polegałem na lasce, gdy chybotałem się kuśtykając.
Życie, jakie znałam - i uwielbiałam - wydawało się zakończone.
Na szczęście myliłem się: moje życie się nie skończyło. Udało mi się znaleźć mnóstwo ulgi w ciągu 16 miesięcy od mojej diagnozy
Jak to zrobiłem? Obsesyjne badanie internetu (podobnie jak większość z nas z niewidocznymi lub rzadkimi chorobami, analizowanie źródeł internetowych staje się czymś w rodzaju drugiej pracy). Rozmowy z innymi osobami z przewlekłym bólem. Grupy na Facebooku.
Wypróbowałam każdy miejscowy krem przeciwbólowy, zarówno lodowaty, jak i gorący, odstawiłam dziesiątki wątpliwych suplementów, spotkałam się z co najmniej kilkunastoma lekarzami. Próbowałem życzyć sobie, targować się, błagać i powstrzymać moje EDS.
Ulga w bólu pochodzi z prób i błędów poprzez nieustanne eksperymentowanie na sobie, aby zobaczyć, które narzędzia radzenia sobie zmieniły.
Zanim jednak zacznę doradzać Ci w kwestii Twojego zdrowia, prawdopodobnie chcesz, żebym wymienił moje (z pewnością imponujące) certyfikaty i kwalifikacje
Cóż, mam licencjat z teatru i dyplom ratownika, który wygasł 16 lat temu, więc jestem właściwie lekarzem.
Doktor Gotcha! Poważnie, absolutnie nie jestem lekarzem. Jestem kimś, kto codziennie cierpi z powodu przewlekłego bólu związanego z nieuleczalną chorobą, która jest słabo poznana i niedostatecznie zbadana.
Wielu lekarzy, z którymi się spotykam, nigdy nie leczyło kogoś z EDS i często oferują sprzeczne, przestarzałe lub po prostu niepomocne porady. Kiedy czujesz się jak gówno przez cały czas i nie możesz polegać na lekarzach, jesteś zmuszony polegać na doświadczeniu z życia połączonym z odrobiną wiedzy naukowej.
Teraz, kiedy wyjaśniłem, gdzie uzyskałem tytuł doktora (post-it z napisem „Ból boli, duh”), przynieśmy ci trochę ulgi.
Jak teraz zmniejszyć ból
Na początek skupię się na tym, jak złagodzić ból bez wydawania pieniędzy lub wychodzenia z domu.
Kiedy dostaję silnego zaostrzenia bólu, często zamarzam i rezygnuję z dnia w łóżku, zapominając o wszystkich opcjach, które muszę mieć, aby poczuć się lepiej. Trudno jest myśleć jasno lub logicznie, gdy twoje biodro jest wyjęte ze stawu lub gdy szaleje ból mięśni związany z fibromialgią lub gdy [wstaw tutaj przewlekły ból / chorobę].
Oto prosty zasób, który przeprowadzi burzę mózgów (burzę mózgów?) Za Ciebie. Czytaj dalej, aby poczuć się lepiej już teraz.
Powrót do podstaw odprawy:
Czy jesteś nawodniony? Dwa różne badania wykazały, że odwodnienie może zwiększyć odczuwanie bólu i ograniczyć przepływ krwi przez mózg. Więc bądź nawodniony!
Czy jadłeś ostatnio? Kiedy jemy, nasze ciała zamieniają je w energię w procesie oddychania komórkowego (nie jestem złośliwy, jestem dosłowny!). Nie pogarszaj bólu, dodając zmęczenie, drażliwość i inne objawy zbyt małej ilości jedzenia. Zjedz coś!
Czy wygodnie siedzisz / leżysz? Czy siedzisz tak pochłonięty tym przewodnikiem bólu, że nie zdajesz sobie sprawy, że dziwnie siedzisz na stopie i zdrętwiało? Czy pod materacem znajduje się przysłowiowy groszek, który zaburza twoje ułożenie i pogarsza ból o 10 procent?
Zacznij budować świadomość, które pozycje (i ile poduszek) są dla Ciebie najwygodniejsze i najbardziej trwałe.
Gdy już będziesz przytulny, odżywiony i nawodniony, możesz przejść do następnej sekcji.
Bez fanaberii porady przeciwbólowe:
Uwaga: to jest ogólny przewodnik. Staram się uwzględniać wszystkie umiejętności, mając świadomość, że nie każda technika zadziała dla Ciebie (lub mnie!). Nie wahaj się wypróbować tego, co jest dla Ciebie istotne, zignoruj to, co nie jest i odpowiednio dostosuj.
Uwolnienie mięśniowo-powięziowe
Powięź to „pas lub płat tkanki łącznej, głównie kolagenu, pod skórą, który łączy, stabilizuje, otacza i oddziela mięśnie i inne narządy wewnętrzne”.
Ból mięśniowo-powięziowy jest wywoływany przez „punkty spustowe”, czyli wrażliwe miejsca w mięśniach. Punkty spustowe bolą w dotyku i mogą powodować ból rzutowany na całym ciele. Lekarze uznają teraz zespół bólu mięśniowo-powięziowego za jego własne zaburzenie.
Techniki rozluźniania mięśniowo-powięziowego wywierają bezpośredni lub pośredni nacisk na punkty spustowe, rozluźniając je i łagodząc z czasem ból mięśni. Chociaż jest często stosowany w terapii masażu, może być również podawany samodzielnie w domu za pomocą piłek do lacrosse, wałków piankowych i terakanów.
W razie potrzeby użyj rąk swoich lub (bliskiego) przyjaciela. Na razie w YouTube są świetne filmy instruktażowe. Wiele się też nauczyłem z „Podręcznika terapii punktów spustowych”.
Poruszać się
Liczne badania wykazały, że ćwiczenia fizyczne mogą znacznie zmniejszyć przewlekły ból, poprawić funkcję nerwów i zmniejszyć objawy neuropatii, a nawet zmniejszyć depresję i lęk, które są tak powszechne u osób cierpiących na przewlekły ból.
Ćwiczenia są prawdopodobnie najważniejszym narzędziem zmniejszania mojego codziennego bólu. Najtrudniej było też zacząć.
Kiedy odczuwasz silny ból, ćwiczenia wydają się niemożliwe. Ale nie jest! Kluczem jest, aby zacząć powoli, stopniowo zwiększać i szanować (i akceptować) ograniczenia swojego ciała.
Zacząłem w styczniu od spaceru po bloku. Do maja przejeżdżałem średnio ponad trzy mile dziennie. Czasami robiłem pięć mil, czasami nawet nie potrafię.
Jeśli poruszasz się ambulatoryjnie, zacznij od krótkich spacerów. Czy możesz przejść z łóżka do drzwi wejściowych? Czy dasz radę obejść ten blok? Jeśli jesteś użytkownikiem wózka inwalidzkiego, czy możesz dotrzeć do drzwi wejściowych? Dookoła bloku?
Wiem, że mówienie o ćwiczeniach może być obraźliwe, kiedy odczuwasz potworny ból. Nie mówię, że to magiczne lekarstwo, ale może naprawdę pomóc. Dlaczego nie przekonasz się sam?
Ciepło i lód
Kąpiele są nie tylko dla niemowląt i ryb, ale także doskonale łagodzą ból.
Ciepło łagodzi ból, rozszerzając naczynia krwionośne, co zwiększa przepływ krwi w okolicy, pomagając rozluźnić mięśnie i stawy.
Nie masz kąpieli? Brać prysznic! W przypadku miejscowego ciepła użyj elektrycznej poduszki grzewczej. Brak poduszki grzewczej? Napełnij skarpetę niegotowanym ryżem i podgrzewaj ją w kuchence mikrofalowej w 30-sekundowych odstępach, aż osiągnie idealną gorącą, ale niezbyt wysoką temperaturę.
Ciepło jest ogólnie wskazane w przypadku bólu mięśni, podczas gdy lód jest zalecany w celu zmniejszenia obrzęku lub tymczasowo znieczulającego bólu po ostrych urazach. Podoba mi się ten poręczny przewodnik na ciepło / zimno z Cleveland Clinic. Eksperymentuj z oboma i zobacz, co pomaga Twojemu organizmowi.
Medytacja
Pełne ujawnienie: jestem hipokrytą, który nie próbował medytować od miesięcy. Ale nie zapomniałem, jak bardzo mnie to uspokaja, kiedy to robię.
Stres i niepokój mogą mieć wpływ na układ odpornościowy, nadnercza i ciśnienie krwi. Ma to tendencję do wzmacniania i zwiększania bólu, tworząc błędne koło stale narastającego stresu i bólu.
Zamknięcie oczu i skupienie się na oddychaniu przez 10 minut czyni cuda, uspokajając układ nerwowy i regulując ciśnienie krwi, co może przełożyć się na zmniejszenie bólu.
Teraz, jeśli jesteś podobny do mnie, umarłbyś szczęśliwy, gdybyś nigdy nie słyszał ani słowa o medytacji. Nazwijmy to więc czymś innym: relaks, odprężenie, odłączenie, cokolwiek chcesz!
Większość z nas spędza większość czasu przed ekranami. Czy nie zasługujesz na 10-minutową przerwę, aby po prostu… być? Podoba mi się aplikacja Calm, ponieważ jej interfejs jest łatwy do zrozumienia, a jej relaksujące, odprężające, odłączające lub cokolwiek, elementy są kojące, proste i co najważniejsze krótkie.
Roztargnienie
Więc wypróbowałeś wszystkie powyższe (lub nie jesteś w stanie spróbować żadnego z powyższych), a twój ból jest na tyle silny, że cię rozprasza. Odwróćmy więc uwagę od bólu!
Jeśli masz analogowy nastrój, wypróbuj książkę lub układankę. Ale to może być zbyt bolesne. Na szczęście mamy internet.
Utrzymuję Tumblr tylko po to, aby obserwować słodkie zdjęcia zwierząt i zabawne memy. Pij tandetny program telewizyjny lub genialny, gruchaj nad psami w r / rarepuppers lub obejrzyj ten przezabawny komiks o Nancy.
Internet jest twoją ostrygą. Obyś znalazł swoją perłę łagodzącą ból.
Kiedy zdiagnozowano u mnie EDS, całe moje życie się rozpadło. Wszystko, co przeczytałem o EDS, było zniechęcające i przerażające
Według internetu już nigdy nie będę pracować, wkrótce będę potrzebował wózka inwalidzkiego i nie miałem nadziei, że kiedykolwiek poczuję się lepiej. Ze łzami płynącymi po twarzy i bólem szalejącym w stawach słabo przeszukałem w Google „Nadzieja EDS” i „Historie sukcesu EDS”. Wyniki były pesymistyczne.
Ale teraz mocno wierzę, że jest nadzieja i pomoc - jestem żywym dowodem.
Tam, gdzie lekarze odrzucą twój ból, potwierdzę go. Tam, gdzie bliscy przewracają oczami na twoją ostatnią skargę, okażę empatię. Mam nadzieję, że w nadchodzących miesiącach „Life's a Pain” będzie źródłem nadziei tam, gdzie wydaje się, że tak niewielu istnieje.
Walczmy z tym razem, ponieważ - dosłownie - nie musimy znosić naszego bólu w pozycji leżącej.
Ash Fisher jest pisarzem i komikiem żyjącym z zespołem hipermobilnego Ehlersa-Danlosa. Kiedy nie ma dnia na chwiejnego jelenia, wędruje ze swoim corgi Vincent. Mieszka w Oakland. Dowiedz się więcej o niej na ashfisherhaha.com.
