Opieka nad osobą ze stwardnieniem rozsianym (SM) może być trudna w nawigacji.
Stan jest nieprzewidywalny, więc trudno jest określić, czego osoba z SM będzie potrzebować w ciągu tygodnia, w tym zmian w domu i wsparcia emocjonalnego.
Jak wspierać kogoś z SM
Jednym z dobrych sposobów udzielania wsparcia jest zdobycie jak największej wiedzy o SM.
Zasoby online oferują wiele informacji. Możesz nawet ukończyć programy edukacyjne, uczestniczyć w spotkaniach grup wsparcia lub wydarzeniach związanych z SM.
Znajomość SM może pomóc Ci zrozumieć, co może czuć dana osoba, nawet jeśli nie widzisz jej objawów. To może pomóc ci lepiej ich wspierać.
Bardzo ważna jest również otwarta komunikacja. Trudno jest kogoś wspierać, jeśli nie wiesz, czego potrzebuje. Zapytaj osobę, jak możesz pomóc.
Jeśli z ukochaną osobą wszystko w porządku, weź aktywną rolę w jej zespole opieki. Przykłady aktywnego angażowania się w opiekę bliskiej osoby mogą obejmować:
- chodzenie z nimi na spotkania
- pytając pracowników służby zdrowia o wszystko, czego nie rozumiesz
- pomoc w zarządzaniu lekami i innymi terapiami
Twoja rola może się zmieniać w czasie, więc staraj się regularnie sprawdzać z osobą, którą się opiekujesz. Czasami mogą potrzebować więcej pomocy, a innym razem mogą chcieć być bardziej niezależni.
Rozmowa na temat problemów pomaga wspierać się nawzajem i radzić sobie z wyzwaniami związanymi z SM.
Życie z kimś ze stwardnieniem rozsianym
Kiedy dzielisz dom z osobą chorą na SM, dostosowanie pomieszczeń mieszkalnych może poprawić ukochaną osobę:
- dostępność
- bezpieczeństwo
- niezależność
Te zmiany mogą obejmować:
- budowanie ramp
- wykonywanie remontów kuchni
- dodawanie uchwytów lub inne modyfikacje w łazienkach
Wiele zmian może być pomocnych, ale nie jest kosztowne.
SM jest nieprzewidywalne, więc w niektóre dni mogą potrzebować dodatkowej pomocy, a czasami nie. Bądź świadomy tej zmienności i obserwuj lub pytaj, kiedy potrzebują pomocy. Następnie bądź gotowy do pomocy w razie potrzeby.
Badanie z 2017 roku wykazało, że osoby z SM stwierdzały, że fizyczne zmiany w ich ciele są niewygodne.
Czasami próby wsparcia ze strony opiekunów są postrzegane jako nadopiekuńcze lub natrętne. Może to spowodować, że osoby z SM poczują się zminimalizowane lub przeoczone. Może również powodować napięcie w relacjach rodzinnych.
Badanie sugerowało, że opiekunowie unikają zbyt szybkiego pomagania w zadaniach. Przejęcie może zniweczyć poczucie ukończenia czegoś samodzielnie, nawet jeśli trwa to dłużej.
Nie wszystkie próby pomocy były negatywne. Badanie wykazało, że kiedy opiekunowie udzielali pomocy w sposób promujący poczucie własnej wartości i zachowaną niezależność, relacje uległy poprawie.
Badanie sugeruje również, że otwarta komunikacja i wycofanie się opiekunów może pomóc zminimalizować negatywne skutki.
Zrobienie listy rzeczy, których potrzebuje od Ciebie, może pomóc ukochanej osobie.
Czasami najlepszym sposobem zaoferowania wsparcia jest danie osobie trochę przestrzeni. Jeśli sami proszą o czas, szanuj ich prośbę i postępuj zgodnie z nią.
Czego nie mówić komuś ze stwardnieniem rozsianym
Zrozumienie, przez co przechodzi osoba chora na SM, może być trudne. Czasami możesz powiedzieć coś bolesnego lub bezmyślnego, bez sensu.
Oto kilka fraz i tematów, których należy unikać, wraz z tym, co możesz zamiast tego powiedzieć:
-
„Nie wyglądasz na chorego” lub „Zapomniałem, że byłeś chory”.
Objawy SM nie zawsze są widoczne. Zamiast tego zapytaj: „Jak się czujesz?”
-
„Mój przyjaciel chory na SM był w stanie pracować”.
Doświadczenia innych osób z SM często nie mają znaczenia. Zamiast tego powiedz: „SM dotyka każdego inaczej. Jak robiłeś?"
-
„Czy próbowałeś diety / leków w celu wyleczenia SM?”
Nie ma lekarstwa na SM. Zamiast tego omów czynności, które mogą pomóc im poczuć się lepiej, takie jak ćwiczenia. Jeśli nie masz pewności, a chcą o tym porozmawiać, zapytaj, jak leczy się SM
Nigdy nie obwiniaj kogoś za SM ani nie sugeruj, że ten stan jest jego winą. Przyczyna SM jest nieznana, a osoba cierpiąca na czynniki ryzyka, takie jak wiek i genetyka, jest poza kontrolą.
Wspieranie się jako opiekun
Ważne jest, abyś dbał o siebie, aby zachować własne zdrowie i uniknąć wypalenia. Często obejmuje to:
- wystarczającej ilości snu
- poświęcanie czasu na hobby i ćwiczenia
- uzyskanie pomocy, gdy jej potrzebujesz
Warto pomyśleć o tym, czego potrzebujesz, aby wesprzeć ukochaną osobę. Zapytaj siebie:
- Czy potrzebujesz regularnej pomocy lub okazjonalnej przerwy od stresu i obowiązków związanych z opieką?
- Czy są jakieś adaptacje domu, które możesz wprowadzić, aby pomóc ukochanej osobie i zwiększyć jej niezależność?
- Czy Twoja ukochana osoba ma objawy emocjonalne, z którymi nie jesteś pewien, jak sobie z nimi poradzić?
- Czy czujesz się komfortowo, wykonując zabiegi medyczne, czy wolisz zatrudnić pomoc?
- Czy masz plan finansowy?
Te pytania są częste w miarę postępu SM. Jednak opiekunowie często niechętnie zmniejszają swój ciężar i dbają o siebie.
National MS Society zajmuje się tymi kwestiami w swoim przewodniku „Przewodnik dla partnerów wspierających”. Przewodnik obejmuje wiele aspektów SM i jest doskonałym źródłem informacji dla opiekunów.
Grupy, zasoby internetowe i profesjonalne doradztwo
Opiekunowie mają również do dyspozycji wiele innych zasobów.
Kilka grup oferuje informacje na temat praktycznie wszystkich schorzeń lub problemów, z którymi mogą się spotkać osoby chore na SM i ich opiekunowie. Poszukiwanie profesjonalnej porady może również przynieść korzyści Twojemu zdrowiu psychicznemu.
Grupy i zasoby
Organizacje krajowe pomagają opiekunom w prowadzeniu bardziej zrównoważonego życia:
- Opiekun Action Network organizuje forum internetowe, gdzie można połączyć z innymi opiekunami. To dobre źródło informacji, jeśli chcesz podzielić się radą lub porozmawiać z innymi osobami przeżywającymi to samo doświadczenie.
- Family Caregiver Alliance zapewnia stan-by-state zasobów, usług i programów, aby pomóc opiekunom. Oferuje również comiesięczny biuletyn dla opiekunów.
- Te krajowe Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego gospodarzem programu MS nawigatorzy gdzie profesjonaliści mogą pomóc podłączyć do zasobów emocjonalnych usług wsparcia i strategii odnowy.
Niektóre problemy fizyczne i emocjonalne związane ze stwardnieniem rozsianym są trudne do rozwiązania przez opiekunów. Aby pomóc, za pośrednictwem tych organizacji opiekunowie mają dostęp do materiałów i usług informacyjnych.
Terapia profesjonalna
Nie wahaj się i poszukaj profesjonalnej terapii rozmową dla własnego zdrowia psychicznego. Spotkanie z doradcą lub innym specjalistą zdrowia psychicznego, aby porozmawiać o swoim samopoczuciu emocjonalnym, jest sposobem na dbanie o siebie.
Możesz poprosić swojego lekarza o skierowanie do psychiatry, terapeuty lub innego specjalisty zajmującego się zdrowiem psychicznym.
Jeśli możesz, poszukaj osoby z doświadczeniem w chorobach przewlekłych lub opiekunów. Twoje ubezpieczenie może obejmować tego typu usługi.
Jeśli nie stać Cię na profesjonalną pomoc, znajdź zaufanego przyjaciela lub grupę wsparcia online, gdzie możesz otwarcie omówić swoje emocje. Możesz także założyć dziennik, aby zapisać swoje uczucia i frustracje.
Rozpoznawanie objawów wypalenia opiekuna
Naucz się rozpoznawać w sobie oznaki wypalenia. Te objawy mogą obejmować:
- wyczerpanie emocjonalne i fizyczne
- zachorować
- zmniejszone zainteresowanie działaniami
- smutek
- gniew
- drażliwość
- problemy ze snem
- czuję się niespokojny
Jeśli zauważysz którykolwiek z tych objawów w swoim własnym zachowaniu, zadzwoń do National Multiple Sclerosis Society pod numer 800-344-4867 i poproś o rozmowę z nawigatorem.
Rozważ zrobienie sobie przerwy
W porządku jest robić przerwy i prosić o pomoc. Nie ma też żadnej potrzeby, aby czuć się z tego powodu winna.
Pamiętaj: Twoje zdrowie jest ważne i nie musisz robić wszystkiego sam. Branie wolnego czasu nie jest oznaką porażki ani słabości.
Inni mogą chcieć pomóc, więc pozwól im. Poproś znajomych lub członków rodziny, aby przyszli o określonej godzinie, abyś mógł załatwić jakieś sprawy lub wykonać inną czynność.
Możesz też sporządzić listę osób, które w przeszłości zaoferowały pomoc. Nie wahaj się i zadzwoń do nich, gdy będziesz potrzebować przerwy. Jeśli to możliwe, możesz również organizować spotkania rodzinne, aby podzielić obowiązki.
Jeśli nikt z Twojej rodziny lub grupy przyjaciół nie jest dostępny, możesz zatrudnić profesjonalną opiekę zastępczą, aby zapewnić tymczasową opiekę. Prawdopodobnie możesz znaleźć lokalną firmę zajmującą się opieką domową, która oferuje tę usługę za opłatą.
Usługi towarzyszące mogą być oferowane przez lokalne grupy obywatelskie, takie jak Departament ds. Weteranów Stanów Zjednoczonych, kościoły i inne organizacje. Wasze stanowe, miejskie lub powiatowe agencje opieki społecznej również mogą być w stanie pomóc.
Pozostawanie zrelaksowanym jako opiekun
Regularna praktyka medytacyjna może pomóc w utrzymaniu relaksu i uziemienia przez cały dzień. Techniki, które pomogą Ci zachować spokój i równowagę w stresujących chwilach, obejmują:
- regularne ćwiczenia
- nadążanie za przyjaźniami
- kontynuując swoje hobby
- terapia muzyczna
- terapia dla zwierząt
- codzienne spacery
- masaż
- modlitwa
- joga
- prace ogrodowe
Ćwiczenia i joga są szczególnie dobre dla poprawy własnego zdrowia i zmniejszenia stresu.
Oprócz tych technik ważne jest, aby upewnić się, że śpisz i jesz zdrową dietę bogatą w owoce, warzywa, błonnik i chude źródła białka.
Dbanie o organizację jako opiekun
Utrzymanie porządku może pomóc zmniejszyć stres i zyskać więcej czasu na robienie rzeczy, które kochasz.
Na początku może się to wydawać kłopotliwe, ale pozostawanie na bieżąco z informacjami i opieką nad ukochaną osobą może pomóc usprawnić wizyty lekarzy i plany leczenia. Pozwoli to zaoszczędzić cenny czas na dłuższą metę.
Oto kilka sposobów na utrzymanie porządku podczas opieki nad ukochaną osobą chorą na SM:
-
Prowadź dziennik leków, aby śledzić:
- leki
- objawy
- wyniki leczenia i wszelkie skutki uboczne
- zmiany nastroju
- zmiany poznawcze
- Miej dokumenty prawne, aby móc podejmować decyzje dotyczące opieki zdrowotnej dla ukochanej osoby.
- Skorzystaj z kalendarza (pisemnego lub online) do umawiania wizyt i zapisywania, kiedy podawać leki.
- Zachowaj listę pytań, które możesz zadać podczas następnej wizyty lekarskiej.
- Przechowuj numery telefonów ważnych kontaktów w łatwo dostępnym miejscu.
Staraj się przechowywać wszystkie informacje w tym samym miejscu, aby łatwo było je znaleźć i zaktualizować.
Najważniejsze
Codzienne wyzwania związane z byciem opiekunem mogą się sumować.
Nigdy nie czuj się winny z powodu zrobienia przerwy lub prośby o pomoc w opiece nad chorym na SM.
Podejmując kroki w celu zmniejszenia stresu i zaspokojenia własnych potrzeb fizycznych i emocjonalnych, łatwiej będzie ci zadbać o ukochaną osobę.
