Przegląd
Wtórnie postępujące SM (SPMS) jest stanem przewlekłym, który z czasem powoduje pojawienie się nowych i poważniejszych objawów. Dzięki skutecznemu leczeniu i wsparciu można sobie z tym poradzić.
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie SPMS, ważne jest, aby uzyskać leczenie od wykwalifikowanych pracowników służby zdrowia. Może również pomóc w nawiązaniu kontaktu z organizacjami pacjentów, lokalnymi grupami wsparcia i społecznościami internetowymi w celu uzyskania wsparcia rówieśników.
Oto niektóre zasoby, które mogą pomóc w radzeniu sobie z SPMS.
Wsparcie społeczne i emocjonalne
Życie z chorobą przewlekłą może być stresujące. Czasami możesz odczuwać smutek, złość, niepokój lub izolację.
Aby pomóc Ci w radzeniu sobie z emocjonalnymi skutkami SPMS, Twój lekarz pierwszego kontaktu lub neurolog może skierować Cię do psychologa lub innego specjalisty zdrowia psychicznego.
Pomocne może być również łączenie się z innymi osobami, które mieszkają z SPMS. Na przykład:
- Zapytaj swojego lekarza, czy wie o lokalnych grupach wsparcia dla osób z SM.
- Sprawdź internetową bazę danych National Multiple Sclerosis Society, aby znaleźć lokalne grupy wsparcia lub weź udział w grupach internetowych i forach dyskusyjnych organizacji.
- Dołącz do społeczności wsparcia online Amerykańskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
- Zadzwoń na linię pomocy rówieśniczą National Multiple Sclerosis Society pod numer 866-673-7436.
Możesz również znaleźć ludzi, którzy opowiadają o swoich doświadczeniach ze SPMS na Facebooku, Twitterze, Instagramie i innych platformach mediów społecznościowych.
Informacja o pacjencie
Dowiedz się więcej o SPMS, które pomogą Ci zaplanować przyszłość z tą chorobą.
Twój zespół medyczny może pomóc odpowiedzieć na pytania, które możesz mieć na temat tego stanu, w tym opcje leczenia i długoterminowe perspektywy.
Kilka organizacji oferuje również zasoby online związane z SPMS, w tym:
- National Multiple Sclerosis Society
- Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego
- Może zrobić stwardnienie rozsiane
Te i inne źródła informacji mogą pomóc ci poznać twój stan i strategie radzenia sobie z nim.
Zarządzanie swoim zdrowiem
SPMS może powodować różnorodne objawy, które wymagają kompleksowej opieki.
Większość osób z SPMS uczestniczy w regularnych badaniach kontrolnych u neurologa, który pomaga koordynować ich opiekę. Twój neurolog może również skierować Cię do innych specjalistów.
Na przykład Twój zespół terapeutyczny może obejmować:
- urologa, który może leczyć problemy z pęcherzem, które mogą się pojawić
- specjaliści rehabilitacji, tacy jak fizjoterapeuta, fizjoterapeuta i terapeuta zajęciowy
- specjaliści zdrowia psychicznego, tacy jak psycholog i pracownik socjalny
- pielęgniarki z doświadczeniem w zarządzaniu SPMS
Ci pracownicy służby zdrowia mogą współpracować, aby sprostać zmieniającym się potrzebom zdrowotnym. Ich zalecane leczenie może obejmować leki, ćwiczenia rehabilitacyjne i inne strategie spowolnienia postępu choroby i opanowania jej skutków.
Jeśli masz pytania lub wątpliwości dotyczące swojego stanu lub planu leczenia, poinformuj o tym swój zespół medyczny.
Mogą dostosować Twój plan leczenia lub skierować Cię do innych źródeł wsparcia.
Pomoc i zasoby finansowe
Zarządzanie SPMS może być kosztowne. Jeśli masz trudności z pokryciem kosztów opieki:
- Skontaktuj się ze swoim ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, którzy lekarze, usługi i produkty są objęte Twoim planem. Mogą wystąpić zmiany, które możesz wprowadzić do swojego ubezpieczenia lub planu leczenia, aby obniżyć koszty.
- Spotkaj się z doradcą finansowym lub pracownikiem socjalnym, który ma doświadczenie w pomaganiu ludziom z SM. Mogą pomóc ci dowiedzieć się o programach ubezpieczeniowych, programach pomocy lekarskiej lub innych programach wsparcia finansowego, do których możesz się kwalifikować.
- Poinformuj swojego lekarza, że martwisz się o koszty leczenia. Mogą skierować Cię do usług wsparcia finansowego lub dostosować plan leczenia.
- Skontaktuj się z producentami leków, które zażywasz, aby dowiedzieć się, czy oferują pomoc w postaci zniżek, dopłat lub rabatów.
Więcej wskazówek dotyczących zarządzania kosztami opieki można znaleźć w sekcjach dotyczących zasobów finansowych i pomocy finansowej na stronie internetowej National Multiple Sclerosis Society.
Na wynos
Jeśli trudno Ci sprostać wyzwaniom związanym z SPMS, poinformuj o tym swoich lekarzy. Mogą zalecić zmiany w Twoim planie leczenia lub skontaktować Cię z innymi źródłami wsparcia.
Kilka organizacji oferuje informacje i usługi wsparcia online dla osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym SPMS. Te zasoby mogą pomóc ci rozwinąć wiedzę, pewność siebie i poczucie wsparcia, których potrzebujesz, aby wieść najlepsze życie z SPMS.
