Ostra porfiria wątrobowa (AHP) to rzadka choroba krwi, w której czerwone krwinki nie mają wystarczającej ilości hemu, aby wytworzyć hemoglobinę. Istnieje wiele dostępnych metod leczenia objawów ataku AHP, które poprawiają samopoczucie i zapobiegają powikłaniom. Jednak najlepszym podejściem do zarządzania AHP jest poznanie wyzwalaczy i unikanie ich, gdy to możliwe.
Poznaj najczęstsze wyzwalacze
Jeśli niedawno zdiagnozowano AHP, możesz nie wiedzieć, co wywołuje ataki AHP. Znajomość niektórych z najczęstszych wyzwalaczy może pomóc w uniknięciu ich w przyszłości i zapobieganiu atakom.
Niektóre wyzwalacze są związane z suplementami i lekami - takimi jak suplementy żelaza i hormony. Innymi wyzwalaczami mogą być schorzenia, takie jak infekcja. Długotrwały stres lub nagłe zdarzenie o wysokim stresie może również wywołać atak AHP.
Inne wyzwalacze AHP są związane ze stylem życia. Obejmują one:
- dieta
- nadmierna ekspozycja na światło słoneczne (np. opalanie)
- na czczo
- picie alkoholu
- używanie tytoniu
Miesiączka u kobiet może również wywołać atak AHP. Chociaż jest to nieuniknione, lekarz może przepisać leki przed rozpoczęciem cyklu.
Sprawdź dokładnie swoje leki
Niektóre leki mogą zmieniać sposób działania czerwonych krwinek, pogarszając objawy AHP. Niektóre typowe przyczyny to:
- suplementy żelaza
- zioła
- zamienniki hormonów (w tym antykoncepcja)
- multiwitaminy
Poinformuj swojego lekarza o wszelkich suplementach i lekach, które bierzesz, nawet jeśli są dostępne bez recepty. Pozornie nieszkodliwe leki mogą wystarczyć do wywołania objawów AHP.
Unikaj diety
Dieta jest powszechnym sposobem odchudzania, ale ekstremalne odchudzanie może wywołać objawy AHP. Post może powodować cięższe objawy.
Nie ma czegoś takiego jak dieta AHP, ale spożywanie mniejszej ilości kalorii i spożywanie mniejszej ilości niektórych pokarmów może pomóc uniknąć ataków. Według American Porphyria Foundation, powszechnymi winowajcami objawów AHP w diecie są brukselka, kapusta i mięso gotowane na grillu węglowym lub brojlery. Jednak nie ma pełnej listy. Jeśli podejrzewasz, że jakikolwiek pokarm pogarsza AHP, staraj się ich unikać.
Podejmij dodatkowe kroki, aby uniknąć zachorowania
Kiedy zachorujesz, liczba białych krwinek wzrasta, aby zwalczyć szkodliwe bakterie i wirusy. W rezultacie liczba białych krwinek przewyższy liczbę zdrowych czerwonych krwinek. Kiedy masz już niedobór czerwonych krwinek, wywołany infekcją wzrost liczby białych krwinek może wywołać objawy AHP.
Jednym z najlepszych sposobów uniknięcia ataku AHP jest jak najlepsze zapobieganie chorobom. Chociaż sporadyczne przeziębienie jest czasami nieuniknione, postaraj się jak najlepiej zapobiec zarazkom. Postępuj zgodnie z tymi sprawdzonymi metodami:
- Często myj ręce.
- Spać dużo.
- Unikaj innych chorych.
Infekcje nie tylko wywołują AHP, ale mogą również utrudniać powrót do zdrowia, zwiększając ryzyko powikłań.
Unikaj zbyt dużej ekspozycji na słońce
Ekspozycja na światło słoneczne jest częstym wyzwalaczem AHP. Objawy reakcji na światło słoneczne zwykle pojawiają się na skórze i mogą obejmować pęcherze. Możesz zauważyć je na częściach ciała, które są najbardziej narażone na działanie promieni słonecznych, takich jak twarz, klatka piersiowa i dłonie.
Nie oznacza to, że w ciągu dnia nie możesz wyjść na zewnątrz. Ale powinieneś starać się unikać słońca, gdy jest u szczytu siły. Dzieje się to zwykle późnym rankiem i wczesnym popołudniem. Noś codziennie krem przeciwsłoneczny, a na zewnątrz czapkę i odzież ochronną.
Należy unikać niepotrzebnej ekspozycji na promienie UV. Unikaj opalania się w solarium i wchłaniania naturalnych promieni słonecznych w nadziei na uzyskanie opalenizny, zwłaszcza jeśli masz AHP.
Niech dbanie o siebie stanie się priorytetem
Samoopieka oznacza poświęcenie czasu na skupienie się na zdrowiu fizycznym, emocjonalnym i psychicznym. Może to obejmować zdrowe odżywianie i ćwiczenia. Samoopieka może pomóc zmniejszyć stres, który jest jednym z głównych czynników wyzwalających AHP.
W łagodzeniu objawów samoopieka może również zmniejszyć przewlekły ból. Joga, medytacja i inne skoncentrowane zajęcia mogą nauczyć Cię radzenia sobie z bólem i innymi nieprzyjemnymi objawami AHP.
Powstrzymaj się od niezdrowych nawyków
Niezdrowy styl życia może nasilać objawy i powikłania AHP. Na przykład unikaj nadmiernego spożywania alkoholu. Alkohol wywołuje ataki i może uszkodzić już wrażliwą wątrobę. Według Mayo Clinic uszkodzenie wątroby to tylko jedno z długoterminowych powikłań AHP. Niewydolność nerek i przewlekły ból to dwa inne.
Powinieneś także powstrzymać się od palenia i zażywania nielegalnych narkotyków. Wpływają one na organizm na wiele sposobów i mogą dodatkowo uszczuplić ilość tlenu potrzebną krwinkom czerwonym do utrzymania funkcjonowania tkanek i narządów.
Prowadź dziennik
Znajomość typowych czynników wyzwalających AHP jest ważna. Ale jakie są twoje wyzwalacze? Nie wszyscy chorzy na AHP mają te same wyzwalacze, więc nauka własnego może mieć wpływ na zarządzanie i leczenie choroby.
Rejestrowanie objawów w dzienniku jest jednym z najskuteczniejszych sposobów pomocy w ustaleniu czynników wyzwalających AHP. Możesz również prowadzić dziennik żywności, aby pomóc w ustaleniu dietetycznych przyczyn objawów AHP. Prowadź codzienną listę swoich posiłków i zajęć, abyś mógł zabrać swój dziennik na następną wizytę u lekarza.
Wiedz, kiedy iść do lekarza
Unikanie wyzwalaczy AHP znacznie pomaga w radzeniu sobie z chorobą. Ale czasami nie można uniknąć wyzwalacza. Jeśli podejrzewasz, że masz atak, natychmiast skontaktuj się z lekarzem. Być może będą musieli podawać syntetyczny hem w swoim biurze. W gorszych przypadkach może być konieczne udanie się do szpitala.
Objawy ataku AHP obejmują:
- ból brzucha
- niepokój
- trudności w oddychaniu
- ból w klatce piersiowej
- ciemny kolor moczu (brązowy lub czerwony)
- palpitacje serca
- wysokie ciśnienie krwi
- ból w mięśniach
- nudności
- wymioty
- paranoja
- drgawki
Skontaktuj się z lekarzem, jeśli wystąpią takie objawy. Jeśli odczuwasz silny ból, znaczące zmiany psychiczne lub drgawki, poszukaj pomocy medycznej w nagłych wypadkach.
