Życie Z Mukowiscydozą: 5 Wskazówek Dotyczących Codziennego życia

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Leczenie mukowiscydozy przeszło długą drogę w ostatnich latach. Cele leczenia to:

• zapobiegają infekcjom płuc i ograniczają ich nasilenie
• rozluźnij i usuń lepki śluz z płuc
• zapobiegać i leczyć niedrożności jelit
• zapobiegają odwodnieniu
• zapewnić prawidłowe odżywianie

Większość osób z mukowiscydozą jest leczonych przez zespół lekarzy, w tym:

• lekarze specjalizujący się w mukowiscydozie
• pielęgniarki
• fizjoterapeuci
• dietetycy
• pracownicy socjalni
• specjalistów zdrowia psychicznego

Twój plan leczenia mukowiscydozy zostanie zindywidualizowany w oparciu o ciężkość choroby i objawy. Główne metody leczenia mukowiscydozy to:

Fizjoterapia klatki piersiowej

Terapia ta, znana jako uderzenie w klatkę piersiową lub uderzenie perkusją, obejmuje uderzanie w klatkę piersiową i plecy, aby pomóc Ci odkrztusić nagromadzony śluz w płucach. Terapia wykonywana jest do czterech razy dziennie. W niektórych przypadkach stosuje się urządzenia mechaniczne, aby wspomóc ten proces.

Leki

W leczeniu mukowiscydozy stosuje się kilka leków. Antybiotyki pomagają zapobiegać infekcjom i je leczyć, leki przeciwzapalne zmniejszają stan zapalny płuc, a leki rozszerzające oskrzela pomagają w otwarciu dróg oddechowych.

Rehabilitacja oddechowa (PR)

Celem programu PR jest usprawnienie pracy płuc i utrzymanie tak dobrego zdrowia, jak to tylko możliwe. Programy PR mogą obejmować:

• ćwiczenie
• instrukcja żywieniowa
• techniki oddychania
• poradnictwo psychologiczne (indywidualne lub grupowe)
• edukacja w zakresie mukowiscydozy

Terapia tlenowa

Jeśli poziom tlenu we krwi spadnie, możesz potrzebować terapii tlenowej. Terapia tlenowa zapewnia dodatkowy tlen, który pomaga łatwiej oddychać. Pomaga również zapobiegać nadciśnieniu płucnemu, postaci wysokiego ciśnienia krwi, która wpływa na płuca i serce.

Operacja

Niektóre powikłania mukowiscydozy mogą wymagać operacji. Na przykład możesz potrzebować zgłębnika do karmienia, jeśli dotyczy to twojego układu pokarmowego. Jeśli wystąpi niedrożność jelit, może być konieczna operacja jelit. Jeśli stan pacjenta stanie się zagrażający życiu, można rozważyć przeszczep płuc.

Porada 2: Jedz zbilansowaną dietę

Udostępnij na Pinterest

Jeśli mukowiscydoza powoduje gromadzenie się lepkiego śluzu w przewodzie pokarmowym, może to uniemożliwić wchłanianie potrzebnych składników odżywczych, takich jak tłuszcze, witaminy i minerały. W rezultacie dieta z mukowiscydozą ma znacznie więcej kalorii i tłuszczu niż normalna dieta, ale powinna być dobrze zbilansowana. Według Kliniki Mayo osoby z mukowiscydozą potrzebują dziennie do 50 procent więcej kalorii.

Zdrowy plan żywieniowy na mukowiscydozę powinien obejmować:

• owoce
• warzywa
• całe ziarna
• pełnotłuste produkty mleczne
• białko
• zdrowe tłuszcze

Twój lekarz może zalecić przyjmowanie enzymów trawiennych za każdym razem, gdy jesz, aby pomóc organizmowi wchłonąć tłuszcze i białka. Można zalecić dietę o wysokiej zawartości soli, aby zapobiec utracie sodu spowodowanej poceniem się.

Aby pomóc rozrzedzić śluz w płucach, pij dużo płynów i pozostań dobrze nawodniony.

Porada 3: Utwórz plan treningu

Udostępnij na Pinterest

Ćwiczenia są dobre dla ogólnego stanu zdrowia fizycznego. Pomaga wzmocnić płuca i serce. Może również pomóc rozluźnić śluz w drogach oddechowych. Według systematycznego przeglądu z 2008 r., Treningi aerobowe i oporowe pomagają poprawić wydolność tlenową i siłę u osób z mukowiscydozą.

Ćwiczenia są również dobre dla zdrowia emocjonalnego. Pomaga złagodzić depresję i niepokój, uwalniając substancje chemiczne, które poprawiają samopoczucie, i redukując substancje, które powodują, że czujesz się źle. Ćwiczenia mogą również pomóc zwiększyć Twoją pewność siebie i mogą pomóc Ci poczuć większą kontrolę nad swoim zdrowiem.

Jeśli myśl o poceniu się na siłowni lub bieganiu na kolanach sprawia, że się wzdrygasz, pomyśl poza tradycyjnym zestawem ćwiczeń. Każdy ruch, który przyspiesza bicie serca, taki jak ogrodnictwo, turystyka piesza i gra w kosza, jest korzystny. Kluczem do konsekwencji jest znalezienie aktywności, którą kochasz.

Porada 4: Podejmij kroki, aby uniknąć choroby

Udostępnij na Pinterest

Według Cystic Fibrosis Foundation (CFF) osoby z mukowiscydozą są bardziej narażone na poważne infekcje płuc, ponieważ w płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz, który umożliwia namnażanie się zarazków.

Aby zmniejszyć ryzyko infekcji, wykonaj następujące kroki:

• Umyj ręce po kaszlu lub kichaniu oraz po fizjoterapii klatki piersiowej.
• Myj ręce po głaskaniu zwierząt, po skorzystaniu z łazienki i przed jedzeniem.
• Umyj ręce po dotknięciu powierzchni w miejscach publicznych.
• Podczas kaszlu lub kichania zakrywaj usta chusteczką; wyrzuć chusteczkę i umyj ręce.
• Kaszl lub kichaj w górny rękaw, jeśli chusteczka nie jest dostępna; nie kaszl i nie kichaj w dłonie.
• Upewnij się, że wszystkie twoje szczepienia są aktualne; dostać coroczną szczepionkę przeciw grypie.
• Trzymaj się co najmniej sześciu stóp z dala od chorych i innych osób z mukowiscydozą.

Wskazówka 5: Połącz się ze społecznością

Udostępnij na Pinterest

Niektóre osoby z mukowiscydozą doświadczają depresji. Według badań z 2008 roku mukowiscydoza jest czynnikiem ryzyka depresji. Badanie wykazało, że depresja u osób z mukowiscydozą może mieć negatywny wpływ na ich leczenie, życie rodzinne i jakość życia związaną ze zdrowiem.

Jeśli myślisz, że możesz mieć depresję lub obawiasz się, że się w nią stanie, skontaktuj się z zespołem opieki zdrowotnej. Twój lekarz może nauczyć Cię rozpoznawania objawów depresji, a także może pomóc w leczeniu. Leczenie może obejmować psychoterapię, leki lub kombinację obu. Depresja może zmniejszać skuteczność leczenia mukowiscydozy i obniżać czynność płuc, dlatego ważne jest, aby uzyskać pomoc przy pierwszych oznakach, że coś jest nie tak.

Grupy wsparcia oferują Ci możliwość rozmowy z innymi osobami, które doświadczyły podobnych objawów i doświadczeń jak Ty. Porozmawiaj ze swoim zespołem opieki zdrowotnej lub zadzwoń do lokalnego szpitala, aby sprawdzić, czy w Twojej okolicy jest grupa wsparcia.

Dowiedz się więcej: Mukowiscydoza »

Najważniejsze

Mukowiscydoza to poważna, postępująca choroba. W perspektywie krótkoterminowej Ty i Twój zespół medyczny będziecie pracować nad opanowaniem objawów i zmniejszeniem ryzyka zakażenia lub innych poważnych powikłań. Czasami możesz wymagać regularnej opieki ambulatoryjnej lub hospitalizacji.

Dzięki nowym metodom leczenia długoterminowe perspektywy dla osób z mukowiscydozą są znacznie lepsze niż kiedykolwiek. Wiele osób z tą chorobą chodzi do szkoły, pracuje i ma dzieci. Możesz pomóc swojemu organizmowi w radzeniu sobie z mukowiscydozą poprzez przestrzeganie planu leczenia, prawidłowe odżywianie, ćwiczenia fizyczne, unikanie zarazków, gdy tylko jest to możliwe, i kontrolowanie swojego zdrowia emocjonalnego.

Czytaj dalej: Związek między zewnątrzwydzielniczą niewydolnością trzustki a mukowiscydozą »