Self-Advocacy Z Endometriozą: Wsparcie, Badania I Nie Tylko

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

1. Dlaczego ważne jest, aby bronić się, jeśli żyjesz z endometriozą?

Opowiadanie się za sobą, jeśli żyjesz z endometriozą, nie jest tak naprawdę opcjonalne - od tego zależy Twoje życie. Według EndoWhat, organizacji wspierającej ludzi żyjących z endometriozą i świadczeniodawców, choroba dotyka około 176 milionów kobiet na całym świecie, ale uzyskanie oficjalnej diagnozy może zająć 10 lat.

Dlaczego? Ponieważ choroba jest rażąco niedostatecznie zbadana i moim zdaniem wielu lekarzy nie zaktualizowało swojej wiedzy na jej temat. National Institutes of Health (NIH) inwestuje ponad 39 miliardów dolarów w badania medyczne dotyczące różnych schorzeń - ale w 2018 roku endometrioza otrzymała tylko 7 milionów dolarów.

Osobiście postawienie diagnozy zajęło mi cztery lata i uważam się za jednego ze szczęśliwców. Proste wyszukiwanie w Google na temat endometriozy prawdopodobnie spowoduje wyświetlenie wielu artykułów z nieaktualnymi lub niedokładnymi informacjami.

Wiele instytucji nie przyjmuje nawet prawidłowej definicji choroby. Żeby było jasne, endometrioza występuje, gdy tkanka podobna do błony śluzowej macicy pojawia się w obszarach ciała poza macicą. To nie jest dokładnie ta sama tkanka, co jest błędem, który popełniło tak wiele instytucji. Jak więc możemy ufać, że którakolwiek z informacji przekazanych nam przez te instytucje jest poprawna?

Krótka odpowiedź brzmi: nie powinniśmy. Musimy być wykształceni. Moim zdaniem od tego zależy całe nasze życie.

2. W jakich sytuacjach możesz potrzebować samoobrony? Czy możesz podać przykłady?

Po prostu postawienie diagnozy wymaga samoobrony. Większość kobiet zostaje zwolnionych, ponieważ ból miesiączkowy jest uważany za normalny. Tak więc, pozostawia się im przekonanie, że przesadzają lub że to wszystko w ich głowie.

Wyniszczający ból nigdy nie jest normalny. Jeśli twój lekarz - lub jakikolwiek inny pracownik służby zdrowia - próbuje cię przekonać, że to normalne, musisz zadać sobie pytanie, czy jest najlepszą osobą, która zapewnia twoją opiekę.

3. Jakie są przydatne kluczowe umiejętności lub strategie samoopieki i jak mogę je rozwinąć?

Najpierw naucz się ufać sobie. Po drugie, wiedz, że znasz swoje ciało lepiej niż ktokolwiek inny.

Inną kluczową umiejętnością jest nauczenie się używania głosu do wyrażania swoich obaw i zadawania pytań, gdy rzeczy nie wydają się zgadzać lub są niejasne. Jeśli zdenerwujesz się lub poczujesz się onieśmielony przez lekarzy, z wyprzedzeniem zrób listę pytań, które chcesz zadać. Pomaga to uniknąć zboczenia z trasy lub zapomnienia o czymkolwiek.

Rób notatki podczas spotkań, jeśli uważasz, że nie pamiętasz wszystkich informacji. Przyprowadź kogoś ze sobą na wizytę, aby mieć w pokoju kolejną parę uszu.

4. Jaką rolę odgrywają badania kondycji w obronie własnej opinii? Jakie są twoje ulubione źródła informacji na temat endometriozy?

Badania są ważne, ale źródło, z którego pochodzą, jest jeszcze ważniejsze. Krąży wiele dezinformacji na temat endometriozy. Zrozumienie, co jest dokładne, a co nie, może wydawać się przytłaczające. Nawet jako pielęgniarka z dużym doświadczeniem naukowym, niezwykle trudno mi było dowiedzieć się, jakim źródłom mogę zaufać.

Moje ulubione i najbardziej zaufane źródła endometriozy to:

• Nancy's Nook na Facebooku
• Centrum Opieki nad Endometriozą
• EndoCo?

5. Jeśli chodzi o życie z endometriozą i samoopieką, kiedy stanąłeś przed największymi wyzwaniami?

Jednym z moich największych wyzwań było postawienie diagnozy. Mam coś, co uważane jest za rzadki rodzaj endometriozy, gdzie występuje na mojej przeponie, czyli mięśniu, który pomaga ci oddychać. Naprawdę ciężko mi było przekonać moich lekarzy, że cykliczna duszność i bóle w klatce piersiowej, których doświadczam, mają coś wspólnego z moim okresem. Ciągle mi powtarzano: „to możliwe, ale niezwykle rzadkie”.

6. Czy posiadanie silnego systemu wsparcia pomaga we własnym rzecznictwie? Jak mogę podjąć kroki, aby rozwinąć swój system wsparcia?

Posiadanie silnego systemu wsparcia jest tak ważne, aby bronić siebie. Jeśli ludzie, którzy znają Cię najlepiej, minimalizują Twój ból, pewność siebie, aby podzielić się swoimi doświadczeniami z lekarzami, staje się naprawdę trudna.

Warto upewnić się, że ludzie w Twoim życiu naprawdę rozumieją, przez co przechodzisz. Zaczyna się od bycia w 100% przejrzystym i uczciwym wobec nich. Oznacza to również dzielenie się z nimi zasobami, które mogą pomóc im zrozumieć chorobę.

EndoWhat ma w tym niesamowity film dokumentalny. Wysłałem kopię do wszystkich moich przyjaciół i rodziny, ponieważ próba odpowiedniego wyjaśnienia zniszczeń, jakie powoduje ta choroba, może być bardzo trudna do opisania słowami.

7. Czy kiedykolwiek musiałeś bronić siebie w sytuacjach, które dotyczyły Twojej rodziny, przyjaciół lub innych bliskich oraz decyzji, które chciałeś podjąć odnośnie radzenia sobie z chorobą?

Może się to wydawać zaskakujące, ale nie. Kiedy musiałem podróżować z Kalifornii do Atlanty na operację w celu leczenia endometriozy, moja rodzina i przyjaciele zaufali mojej decyzji, że to najlepsza opcja dla mnie.

Z drugiej strony, często czułem, że muszę uzasadniać, jak bardzo odczuwam ból. Często słyszałem: „Wiedziałem, kto ma endometriozę i wszystko jest w porządku”. Endometrioza nie jest chorobą uniwersalną.

8. Jeśli spróbuję się bronić, ale czuję, że do niczego nie dochodzę, co powinienem zrobić? Jakie mam następne kroki?

Jeśli chodzi o twoich lekarzy, jeśli czujesz, że nikt cię nie wysłuchuje ani nie oferuje pomocnych metod leczenia lub rozwiązań, uzyskaj drugą opinię.

Jeśli Twój obecny plan leczenia nie działa, poinformuj o tym lekarza, gdy tylko sobie z tego sprawę. Jeśli nie chcą wysłuchać twoich obaw, jest to czerwona flaga, że powinieneś rozważyć znalezienie nowego lekarza.

Ważne jest, abyś zawsze czuł się jak partner we własnej opiece, ale możesz być równym partnerem tylko wtedy, gdy odrabiasz pracę domową i jesteś dobrze poinformowany. Między tobą a twoim lekarzem może istnieć niewypowiedziane zaufanie, ale nie pozwól, aby zaufanie uczyniło cię biernym uczestnikiem własnej opieki. To twoje życie. Nikt nie będzie o to walczył tak mocno, jak ty.

Dołącz do społeczności i sieci innych kobiet z endometriozą. Ponieważ liczba prawdziwych specjalistów od endometriozy jest bardzo ograniczona, wymiana doświadczeń i zasobów jest podstawą znalezienia dobrej opieki.

Jenneh Bockari, lat 32, obecnie mieszka w Los Angeles. Jest pielęgniarką od 10 lat pracując w różnych specjalnościach. Obecnie jest na ostatnim semestrze szkoły podyplomowej, uzyskując tytuł magistra pedagogiki pielęgniarskiej. Uważając, że „świat endometriozy” jest trudny do poruszania się, Jenneh udała się na Instagram, aby podzielić się swoim doświadczeniem i znaleźć zasoby. Jej osobistą podróż można znaleźć @lifeabove_endo. Widząc brak dostępnych informacji, pasja Jenneh do rzecznictwa i edukacji doprowadziła ją do założenia The Endometriosis Coalition z Natalie Archer. Misją The Endo Co jest podnoszenie świadomości, promowanie rzetelnej edukacji i zwiększanie finansowania badań nad endometriozą.