Jeśli żyjesz z idiopatycznym zwłóknieniem płuc (IPF), wiesz, jak nieprzewidywalna może być choroba. Twoje objawy mogą się radykalnie zmieniać z miesiąca na miesiąc - a nawet z dnia na dzień. Na początku choroby możesz czuć się wystarczająco dobrze, aby pracować, ćwiczyć i wychodzić z przyjaciółmi. Ale kiedy choroba zaostrza się, kaszel i duszność mogą być tak silne, że możesz mieć problemy z opuszczeniem domu.
Nieregularny charakter objawów IPF utrudnia planowanie z wyprzedzeniem. Jednak odrobina planowania może w rzeczywistości ułatwić zarządzanie chorobą. Zacznij prowadzić kalendarz dzienny, tygodniowy lub miesięczny i wypełnij go tymi obowiązkowymi zadaniami i przypomnieniami.
Wizyty lekarskie
IPF jest chorobą przewlekłą i postępującą. Twoje objawy mogą się zmieniać w czasie, a terapie, które kiedyś pomogły kontrolować duszność i kaszel, mogą w końcu przestać być skuteczne. Aby radzić sobie z objawami i zapobiegać powikłaniom, musisz ustalić harmonogram wizyt u lekarza.
Zaplanuj wizytę u lekarza około trzy do czterech razy w roku. Zapisz te wizyty w swoim kalendarzu, aby o nich nie zapomnieć. Śledź również wszelkie dodatkowe spotkania, które masz z innymi specjalistami na testy i zabiegi.
Przygotuj się do każdej wizyty z wyprzedzeniem, spisując listę pytań i wątpliwości do lekarza.
Leki
Pozostawanie wiernym swojemu schematowi leczenia pomoże kontrolować objawy i kontrolować postęp choroby. Kilka leków jest zatwierdzonych do leczenia IPF, w tym cyklofosfamid (Cytoxan), N-acetylocysteina (Acetadote), nintedanib (Ofev) i pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Lek będziesz przyjmować od jednego do trzech razy dziennie. Użyj kalendarza jako przypomnienia, aby nie zapomnieć o dawce.
Ćwiczenie
Chociaż możesz czuć się zbyt bez tchu i zmęczony ćwiczeniami, pozostanie aktywnym może złagodzić te objawy. Wzmocnienie serca i innych mięśni pomoże Ci również łatwiej wykonywać codzienne zadania. Nie musisz wykonywać pełnego godzinnego treningu, aby zobaczyć wyniki. Chodzenie nawet przez kilka minut dziennie jest korzystne.
Jeśli masz problemy z ćwiczeniami, poproś lekarza o zapisanie się na program rehabilitacji oddechowej. W tym programie będziesz współpracować ze specjalistą od ćwiczeń, aby dowiedzieć się, jak bezpiecznie dopasować się do swojego poziomu umiejętności.
Spać
Osiem godzin snu każdej nocy to podstawa dobrego samopoczucia. Jeśli sen jest nieregularny, zapisz w kalendarzu godzinę spania. Spróbuj wejść w rutynę, kładąc się spać i budząc się o tej samej porze każdego dnia - nawet w weekendy.
Aby pomóc Ci zasnąć o wyznaczonej godzinie, zrób coś odprężającego, jak czytanie książki, wzięcie ciepłej kąpieli, ćwiczenie głębokiego oddychania lub medytacja.
Pogoda
IPF może sprawić, że będziesz mniej tolerancyjny na ekstremalne temperatury. W miesiącach letnich zaplanuj swoje zajęcia na wczesny poranek, kiedy słońce i upał nie są tak intensywne. Zaplanuj popołudniowe przerwy w domu w klimatyzacji.
Posiłki
Duże posiłki nie są zalecane, gdy masz IPF. Uczucie przepełnienia może utrudniać oddychanie. Zamiast tego zaplanuj kilka małych posiłków i przekąsek w ciągu dnia.
Wsparcie
Codzienne czynności, takie jak sprzątanie domu i gotowanie, mogą być coraz trudniejsze, gdy masz problemy z oddychaniem. Kiedy przyjaciele i członkowie rodziny oferują pomoc, nie mów tylko tak. Zaplanuj je w swoim kalendarzu. Ustaw półgodzinne lub godzinne przedziały czasowe, w których ludzie będą gotować posiłki, robić dla Ciebie zakupy spożywcze lub zawieźć Cię na wizyty lekarskie.
Czas towarzyski
Nawet gdy czujesz się źle, ważne jest, aby pozostać w kontakcie społecznym, aby nie stać się izolowanym i samotnym. Jeśli nie możesz wyjść z domu, nawiąż połączenie telefoniczne lub Skype z przyjaciółmi lub rodziną albo połącz się przez media społecznościowe.
Data rzucenia palenia
Jeśli nadal palisz, teraz jest czas, aby przestać. Wdychanie dymu papierosowego może pogorszyć objawy IPF. Ustaw w kalendarzu datę rzucenia palenia i trzymaj się jej.
Przed datą rzucenia palenia wyrzuć wszystkich papierosów i popielniczkę w domu. Spotkaj się ze swoim lekarzem, aby uzyskać poradę, jak rzucić palenie. Możesz wypróbować leki, które pomogą zmniejszyć chęć do palenia, lub użyć produktów zastępujących nikotynę, takich jak plaster, guma lub spray do nosa.
Spotkania grup wsparcia
Spotkanie z innymi osobami z IPF może pomóc Ci poczuć się bardziej połączonym. Możesz uczyć się od innych członków grupy i na nich polegać. Staraj się regularnie uczestniczyć w spotkaniach. Jeśli jeszcze nie uczestniczysz w grupie wsparcia, możesz ją znaleźć za pośrednictwem Fundacji zwłóknienia płuc.
