To, jak postrzegamy świat, kształtuje to, kim chcemy być - a dzielenie się fascynującymi doświadczeniami może kształtować to, jak traktujemy się nawzajem na lepsze. To potężna perspektywa
Moim stałym towarzyszem w gimnazjum i liceum była butelka pigułek. Codziennie zażywałem dostępne bez recepty leki przeciwzapalne, aby przeciwdziałać piekącemu bólowi.
Pamiętam, jak wracałem do domu z zajęć lub praktyki pływackiej i po prostu leżeć w łóżku przez resztę dnia. Pamiętam miesiączki, jak przez tydzień w miesiącu ledwo mogłam wstać z łóżka lub wyprostować się. Chodziłam do lekarzy i opowiadałam im, jak boli mnie każda część ciała, jak boli mnie głowa, który nigdy nie ustępował.
Nigdy nie słuchali. Mówili, że mam depresję, że mam lęk, że jestem po prostu dziewczyną o wysokich osiągnięciach, która ma złe okresy. Powiedzieli, że mój ból jest normalny i nie ma ze mną nic złego.
Ani razu nie otrzymałem porady ani technik radzenia sobie z bólem. Więc przepchnąłem się. Zignorowałem swój ból. Wciąż wyrzucałem środki przeciwzapalne jak cukierki. Nieuchronnie doświadczyłem silniejszych, dłuższych płomieni. Te też zignorowałem.
Musimy zacząć poważnie traktować ból nastoletnich dziewcząt. Tymczasem zbyt wielu lekarzy, nie wspominając o rodzicach, doradcach i innych osobach, które powinny wiedzieć lepiej, każe nam to ignorować.
W zeszłym tygodniu NPR donosiło o dr Davidzie Sherry, reumatologu dziecięcym ze Szpitala Dziecięcego w Filadelfii. Sherry leczy nastoletnie dziewczęta, dla których placówka medyczna nie może znaleźć fizycznych powodów intensywnego przewlekłego bólu. Uważają, że bez powodu bólu musi być psychosomatyczny. Te dziewczyny muszą „myśleć” o sobie w bólu. A jedynym sposobem, aby temu zaradzić, według Sherry, jest zadawanie im jeszcze większego bólu, zmuszanie ich do ćwiczeń po przekroczeniu punktu wyczerpania, nakłanianego przez instruktora musztry.
Te dziewczyny uczą się, aby przezwyciężyć ból, że muszą się od niego odciąć. Muszą nauczyć się ignorować alarmy wysyłane przez ich układ nerwowy. Jest wzmianka w historii młodej dziewczyny, która miała atak astmy podczas leczenia i odmówiono jej inhalatora. Została zmuszona do kontynuowania ćwiczeń, co jest przerażające. W końcu niektóre dziewczyny zgłaszają mniejszy ból. NPR traktuje to jako przełom.
To nie jest przełom. Zarówno inni pacjenci, jak i rodzice publicznie wypowiadali się przeciwko Sherry, nazywając jego leczenie torturą i twierdząc, że wyrzuca każdego, kto nie pracuje w sposób, w jaki chce. Nie ma podwójnie ślepych badań ani dużych recenzowanych badań, które wykazałyby, że ta „terapia” działa. Nie ma sposobu, aby stwierdzić, czy te dziewczyny opuszczają program z mniejszym bólem, czy też po prostu uczą się kłamać, aby to ukryć.
Ignorowanie bólu kobiet ma długą historię
Charlotte Perkins Gilman, Virginia Woolf i Joan Didion pisały o życiu z przewlekłym bólem i swoich doświadczeniach z lekarzami. Od starożytnej Grecji, gdzie zaczęła się koncepcja „wędrującego łona”, po czasy współczesne, w których czarne kobiety doświadczają niezwykle wysokiego wskaźnika powikłań podczas ciąży i porodu, kobiety ignorowały ból i głos. Nie różni się to od lekarzy w czasach wiktoriańskich, którzy przepisywali „lekarstwo na odpoczynek” histerycznym kobietom.
Zamiast przepisywać pozostałe lekarstwa, wysyłamy młode kobiety do klinik bólu, takich jak Sherry. Efekt końcowy jest taki sam. Uczymy ich, że cały ból jest w ich głowach. Uczy ich, aby nie ufali swoim ciałom, nie ufali sobie. Uczy się ich uśmiechać i znosić to. Uczą się ignorować cenne sygnały, które wysyła im ich układ nerwowy.
Jako nastolatek byłbym kandydatem do kliniki Sherry. Jestem bardzo wdzięczny, że nie spotkałem kogoś takiego, jak on, szukając moich diagnoz. W mojej dokumentacji medycznej jest mnóstwo słów „psychosomatycznych”, „zaburzeń konwersyjnych” i innych nowych słów określających histerię.
Spędziłem swoje wczesne 20 lat pracując fizycznie w restauracji, w tym jako cukiernik, ignorując ból, wypychając go. W końcu moi lekarze powiedzieli, że nie ma ze mną nic złego. Zraniłem ramię w pracy - wyrwałem je prosto z gniazda - i kontynuowałem pracę. Miałem potworne bóle głowy z powodu niezdiagnozowanych wycieków płynu mózgowo-rdzeniowego i kontynuowałem pracę.
Dopiero gdy zemdlałem w kuchni, rzuciłem gotowanie. Dopiero kiedy po ciąży byłam całkowicie przykuta do łóżka - kiedy odkryłam, że mam zespół Ehlersa-Danlosa, a później zaburzenie aktywacji komórek tucznych, które mogą powodować rozdzierający ból całego ciała - zaczęłam wierzyć, że mój ból jest prawdziwy.
Jako społeczeństwo boimy się bólu
Byłem. Spędziłem młodość na szarpaniu przysłowiowych butów, rozszarpywaniu ciała na strzępy, kontrolowany zdolnością, którą zinternalizowałem, który powiedział mi, że tylko ludzie, którzy potrafią pracować, są warci. Spędzałem czas w łóżku, narzekając na siebie, że nie jestem wystarczająco silny, by wstać i iść do pracy lub szkoły. Hasło Nike „Just Do It” przemknęło mi przez głowę. Całe moje poczucie własnej wartości było związane z możliwością zarabiania na życie.
Miałem szczęście, że znalazłem terapeutę bólu, który rozumie przewlekły ból. Nauczył mnie nauki o bólu. Okazuje się, że przewlekły ból jest jego własną chorobą. Kiedy dana osoba odczuwa wystarczająco długi ból, dosłownie zmienia to układ nerwowy. Uświadomiłem sobie, że nie ma sposobu, abym mógł wymyślić sposób na wyjście z bólu, bez względu na to, jak bardzo się starałem, co było niesamowicie uwalniające. Terapeuta nauczył mnie, jak w końcu nauczyć się słuchać swojego ciała.
Nauczyłem się odpoczywać. Nauczyłem się technik ciało-umysł, takich jak medytacja i autohipnoza, które uznają mój ból i pozwalają mu się uspokoić. Znowu nauczyłem się ufać sobie. Zdałem sobie sprawę, że kiedy próbowałem powstrzymać ból lub go zignorować, stawał się tylko bardziej intensywny.
Teraz, gdy mam zaostrzenie bólu, mam rutynę zapewniającą komfort. Biorę leki przeciwbólowe i odwracam się od Netflixa. Odpoczywam i jeżdżę. Moje flary są krótsze, gdy z nimi nie walczę.
Zawsze będę cierpiał. Ale ból nie jest już przerażający. To nie jest mój wróg. To mój towarzysz, stały gość. Czasami jest to niepożądane, ale spełnia swoje zadanie, którym jest ostrzeżenie.
Kiedy przestałem go ignorować, zamiast tego zwróciłem się w jego stronę, wolałem raczej szeptać niż nieustannie krzyczeć. Obawiam się, że dziewczyny, którym powiedziano, że ich ból nie jest uwierzony lub powinny się go bać, na zawsze usłyszą ten krzyk.
Allison Wallis jest osobistym eseistą publikowanym w The Washington Post, Hawai'i Reporter i innych witrynach.
