Od prawie dekady cierpię na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK). Doświadczyłem objawów, takich jak przewlekły ból pleców, ograniczona mobilność, skrajne zmęczenie, problemy żołądkowo-jelitowe (GI), zapalenie oka i ból stawów. Oficjalną diagnozę otrzymałem dopiero po kilku latach życia z tymi nieprzyjemnymi objawami.
AS jest stanem nieprzewidywalnym. Nigdy nie wiem, jak będę się czuć z dnia na dzień. Ta niepewność może być niepokojąca, ale przez lata nauczyłem się sposobów radzenia sobie z objawami.
Ważne jest, aby wiedzieć, że to, co działa dla jednej osoby, może nie działać dla innej. Dotyczy to wszystkiego - od leków po alternatywne terapie.
AS wpływa na każdego inaczej. Zmienne, takie jak poziom sprawności, miejsce zamieszkania, dieta i poziom stresu, mają wpływ na to, jak AS wpływa na Twój organizm.
Nie martw się, jeśli lek, który działa na twojego przyjaciela z ZA, nie pomaga w twoich objawach. Może się zdarzyć, że potrzebujesz innego leku. Być może będziesz musiał wykonać kilka prób i błędów, aby wymyślić idealny plan leczenia.
Dla mnie to, co działa najlepiej, to dobrze się wyspać, jeść czysto, ćwiczyć i kontrolować poziom stresu. Poniższe osiem narzędzi i urządzeń również pomaga zmienić świat.
1. Miejscowe łagodzenie bólu
Od żeli po plastry, nie mogę przestać zachwycać się tymi rzeczami.
Przez lata było wiele bezsennych nocy. Dostaję dużo bólu w dolnej części pleców, bioder i szyi. Stosowanie leku przeciwbólowego dostępnego bez recepty (OTC), takiego jak Biofreeze, pomaga mi zasnąć, odwracając uwagę od promieniującego bólu i sztywności.
Poza tym, ponieważ mieszkam w Nowym Jorku, zawsze jeżdżę autobusem lub metrem. Zawsze zabieram ze sobą małą tubkę Tiger Balm lub kilka pasków lidokainy. Podczas dojazdów do pracy czuję się lepiej, gdy wiem, że mam coś ze sobą na wypadek zaostrzenia choroby.
2. Poduszka podróżna
Nie ma to jak bycie w środku sztywnego, bolesnego zaostrzenia AS podczas zatłoczonego autobusu lub samolotu. Zapobiegawczo zawsze przed podróżą zakładam paski z lidokainą.
Innym moim ulubionym trikiem w podróży jest zabranie ze sobą poduszki podróżnej w kształcie litery U na długie podróże. Odkryłem, że dobra poduszka podróżna wygodnie otuli Twoją szyję i pomoże zasnąć.
3. Uchwyt do drążka
Kiedy czujesz się sztywny, podnoszenie rzeczy z podłogi może być trudne. Albo masz zablokowane kolana, albo nie możesz zgiąć pleców, aby złapać to, czego potrzebujesz. Rzadko muszę używać drążka chwytnego, ale może się przydać, gdy muszę zdjąć coś z podłogi.
Trzymanie się za rękę może pomóc ci zdobyć rzeczy, które są tuż poza zasięgiem ręki. W ten sposób nie będziesz musiał nawet wstawać z krzesła!
4. Sól Epsom
Mam w domu cały czas torebkę lawendowej soli Epsom. Moczenie w kąpieli solnej Epsom przez 10 do 12 minut może potencjalnie przynieść wiele korzyści. Na przykład może zmniejszyć stan zapalny i złagodzić bóle mięśni i napięcie.
Lubię używać soli lawendowej, ponieważ kwiatowy zapach tworzy atmosferę spa. Działa kojąco i uspokajająco.
Pamiętaj, że każdy jest inny i możesz nie odczuwać takich samych korzyści.
5. Stojące biurko
Kiedy miałem pracę biurową, poprosiłem o stojące biurko. Powiedziałem mojemu menedżerowi o moim AS i wyjaśniłem, dlaczego potrzebuję regulowanego biurka. Jeśli będę siedział cały dzień, będę sztywny.
Siedzenie może być wrogiem dla osób z ZA. Posiadanie stojącego biurka zapewnia mi znacznie większą mobilność i elastyczność. Mogę trzymać szyję prosto zamiast w zablokowanej pozycji w dół. Możliwość siedzenia lub stania przy biurku pozwoliła mi cieszyć się wieloma bezbolesnymi dniami w tej pracy.
6. Koc elektryczny
Ciepło pomaga złagodzić promieniujący ból i sztywność AS. Koc elektryczny to świetne narzędzie, ponieważ przykrywa całe ciało i działa kojąco.
Również umieszczenie termoforu na dolnej części pleców może zdziałać cuda w przypadku miejscowego bólu lub sztywności. Czasami na wycieczki zabieram ze sobą termofor, oprócz poduszki podróżnej.
7. Okulary przeciwsłoneczne
We wczesnych dniach AS rozwinąłem przewlekłe zapalenie błony naczyniowej oka przedniego (zapalenie błony naczyniowej oka). Jest to częste powikłanie AS. Powoduje przerażający ból, zaczerwienienie, obrzęk, wrażliwość na światło i męty w widzeniu. Może również upośledzać wzrok. Jeśli szybko nie zgłosisz się na leczenie, może to mieć długofalowy wpływ na twoją zdolność widzenia.
Wrażliwość na światło była dla mnie zdecydowanie najgorszą częścią zapalenia błony naczyniowej oka. Zacząłem nosić przyciemniane okulary, które są specjalnie stworzone dla osób wrażliwych na światło. Ponadto daszek może pomóc chronić Cię przed światłem słonecznym, gdy jesteś na zewnątrz.
8. Podcasty i audiobooki
Słuchanie podcastu lub audiobooka to świetny sposób, aby dowiedzieć się, jak dbać o siebie. Może też być dobrą rozrywką. Kiedy jestem naprawdę zmęczony, lubię założyć podcast i zrobić lekkie, delikatne rozciągnięcia.
Już samo słuchanie może naprawdę pomóc mi odstresować się (Twój poziom stresu może mieć rzeczywisty wpływ na objawy zespołu Aspergera). Jest wiele podcastów o ZA dla osób, które chcą dowiedzieć się więcej o chorobie. Po prostu wpisz „zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa” w pasku wyszukiwania aplikacji do podcastów i włącz się!
Na wynos
Istnieje wiele przydatnych narzędzi i urządzeń dostępnych dla osób z ZA. Ponieważ stan wpływa na każdego w inny sposób, ważne jest, aby znaleźć to, co działa dla Ciebie.
Amerykańskie Stowarzyszenie Zapalenie stawów kręgosłupa (SAA) to doskonałe źródło informacji dla wszystkich, którzy chcą znaleźć więcej informacji na temat choroby lub znaleźć wsparcie.
Bez względu na to, jaka jest twoja historia z AS, zasługujesz na radosne, bezbolesne życie. Posiadanie kilku pomocnych urządzeń może znacznie ułatwić wykonywanie codziennych zadań. Dla mnie powyższe narzędzia mają wpływ na to, jak się czuję i naprawdę pomagają mi radzić sobie z moim stanem.
Lisa Marie Basile jest poetką, autorką „Light Magic for Dark Times” i założycielem Luna Luna Magazine. Pisze o dobrym samopoczuciu, regeneracji po traumach, żalu, przewlekłej chorobie i świadomym życiu. Jej prace można znaleźć w The New York Times i Sabat Magazine, a także w Narratives, Healthline i nie tylko. Znajdź ją na lisamariebasile.com, a także na Instagramie i Twitterze.
