Zdrowie i dobre samopoczucie inaczej wpływają na życie każdego człowieka. To historia jednej osoby
Kilka miesięcy temu, gdy na początku jesieni zimne powietrze uderzyło w Boston, zacząłem odczuwać cięższe objawy mojej genetycznej choroby tkanki łącznej, zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS).
Ból całego ciała, zwłaszcza stawów. Zmęczenie, które czasami było tak nagłe i przytłaczające, że zasypiam nawet po 10 godzinach dobrego wypoczynku poprzedniej nocy. Problemy poznawcze, które zmusiły mnie do zapamiętania podstawowych rzeczy, takich jak zasady ruchu drogowego i sposób wysyłania e-maili.
Mówiłem o tym znajomej, a ona powiedziała: „Mam nadzieję, że wkrótce poczujesz się lepiej!”
„Poczuj się lepiej” to dobre intencje. Wielu osobom, które nie mają zespołu Ehlersa-Danlosa lub innej chronicznej niepełnosprawności, trudno sobie wyobrazić, że nie wyzdrowieję
EDS nie jest definiowana jako stan postępujący w klasycznym sensie, jak często jest to stwardnienie rozsiane i zapalenie stawów.
Ale jest to stan trwający całe życie i wiele osób odczuwa objawy, które pogarszają się wraz z wiekiem, gdy kolagen i tkanka łączna w organizmie słabną.
W rzeczywistości nie poprawię się. Mogę znaleźć leczenie i zmiany stylu życia, które poprawią jakość mojego życia, a ja będę miał dobre i złe dni.
Ale moja niepełnosprawność trwa przez całe życie - wcale nie przypomina powrotu do zdrowia po grypie czy złamanej nodze. „Poczuj się lepiej” po prostu nie brzmi prawdziwie
Wiem, że prowadzenie rozmowy z bliską Ci osobą, która jest niepełnosprawna lub ma przewlekłą chorobę, może być trudne. Chcesz im dobrze życzyć, ponieważ tak nas uczono jest grzeczną rzeczą do powiedzenia. I masz szczerą nadzieję, że staną się „lepsze”, ponieważ Ci na nich zależy.
Nie wspominając o tym, że nasze skrypty społecznościowe są wypełnione wiadomościami o poprawie.
Istnieją całe sekcje kart okolicznościowych do wysyłania komuś wiadomości, że masz nadzieję, że wkrótce „poczuje się lepiej”.
Te komunikaty działają naprawdę dobrze w nagłych sytuacjach, gdy ktoś jest czasowo chory lub kontuzjowany i spodziewa się całkowitego wyzdrowienia w ciągu tygodni, miesięcy, a nawet lat.
Ale dla tych z nas, którzy nie są w takiej sytuacji, usłyszenie „wyzdrowieć szybko” może przynieść więcej szkody niż pożytku.
To przesłanie społeczne jest tak powszechne, że kiedy byłem dzieckiem, naprawdę wierzyłem, że gdy dorosnę, magicznie poprawię się
Wiedziałem, że moja niepełnosprawność trwa przez całe życie, ale tak głęboko zinternalizowałem scenariusz „wyzdrowieć”, że wyobrażałem sobie, że pewnego dnia obudzę się - w wieku 22, 26 lub 30 lat - i będę mógł robić wszystko, co mogliby moi przyjaciele i rówieśnicy łatwo.
Pracowałbym w biurze 40 lub więcej godzin bez konieczności robienia długich przerw lub regularnych zachorowań. Zbiegłam po zatłoczonych schodach, żeby złapać metro, nawet nie trzymając się poręczy. Mogłabym jeść, co chcę, bez martwienia się o konsekwencje bycia okropnie chorym przez kilka dni.
Kiedy skończyłem college, szybko zorientowałem się, że to nieprawda. Wciąż ciężko mi było pracować w biurze i musiałem zostawić wymarzoną pracę w Bostonie, aby pracować z domu.
Nadal byłam niepełnosprawna - i teraz wiem, że zawsze będę.
Kiedy zdałem sobie sprawę, że nie poprawię się, mogłem w końcu popracować nad zaakceptowaniem tego - żyć moim najlepszym życiem w granicach mojego ciała.
Jednak zaakceptowanie tych ograniczeń jest dla większości z nas procesem żałoby. Ale to jest łatwiejsze, gdy mamy wspierających przyjaciół i rodzinę po naszej stronie
Czasami łatwiej jest rzucić pozytywne frazesy i dobre życzenia w danej sytuacji. Trudno jest naprawdę wczuć się w kogoś, kto przeżywa naprawdę trudny okres - niezależnie od tego, czy jest to niepełnosprawność, utrata ukochanej osoby, czy przeżycie traumy.
Współczucie wymaga od nas siedzenia z kimś tam, gdzie jest, nawet jeśli miejsce, w którym się znajduje, jest ciemne i przerażające. Czasami oznacza to siedzenie z dyskomfortem, wiedząc, że nie można „naprawić” rzeczy.
Ale naprawdę usłyszenie kogoś może mieć większe znaczenie niż myślisz.
Kiedy ktoś słucha moich lęków - na przykład tego, że martwię się o to, że moja niepełnosprawność się pogarsza i o wszystkie rzeczy, których mogę już nie być w stanie zrobić - bycie świadkiem w tej chwili jest potężnym przypomnieniem, że jestem widziany i kochany.
Nie chcę, aby ktoś próbował ukryć bałagan i wrażliwość sytuacji lub moje emocje, mówiąc mi, że wszystko będzie dobrze. Chcę, żeby mi powiedzieli, że nawet jeśli coś nie jest w porządku, wciąż są dla mnie.
Zbyt wiele osób uważa, że najlepszym sposobem na wsparcie jest „rozwiązanie” problemu, nie pytając mnie nigdy, czego od nich potrzebuję
Czego ja naprawdę chcę?
Chcę, aby pozwolili mi wyjaśnić wyzwania, jakie miałem podczas leczenia, bez udzielania mi niezamówionych porad.
Doradzanie mi, kiedy o to nie prosiłem, brzmi po prostu tak, jakbyś mówił: „Nie chcę słyszeć o twoim bólu. Chcę, żebyś wykonał więcej pracy, aby było lepiej, więc nie musimy już o tym rozmawiać”.
Chcę, żeby mi powiedzieli, że nie jestem ciężarem, jeśli moje objawy się nasilą i muszę anulować plany lub częściej używać laski. Chcę, żeby powiedzieli, że będą mnie wspierać, upewniając się, że nasze plany są dostępne - będąc zawsze przy mnie, nawet jeśli nie mogę robić tego samego, co kiedyś.
Osoby niepełnosprawne i przewlekle chore nieustannie przeformułowują nasze definicje dobrego samopoczucia i tego, co to znaczy czuć się lepiej. Pomaga, gdy ludzie wokół nas chcą zrobić to samo.
Jeśli zastanawiasz się, co powiedzieć, gdy twój przyjaciel nie poczuje się lepiej, zacznij od rozmowy z nim (nie do)
Normalizuj zadawanie pytania: „Jak mogę Cię teraz wesprzeć?” I sprawdź, jakie podejście jest najbardziej sensowne w danym momencie.
„Czy mam po prostu posłuchać? Czy chcesz, żebym okazał empatię? Szukasz porady? Czy pomogłoby, gdybym też był szalony z powodu tych samych rzeczy, co ty?
Jako przykład, moi przyjaciele i ja często ustalamy czas, w którym każdy z nas może po prostu wyrzucić z siebie nasze uczucia - nikt nie zaoferuje rady, chyba że zostanie o to poproszony, a wszyscy będziemy współczuć, zamiast oferować frazesy typu „Po prostu patrz dalej jasna strona!"
Zarezerwowanie czasu na rozmowę o naszych najtrudniejszych emocjach pomaga nam również pozostać w kontakcie na głębszym poziomie, ponieważ daje nam to dedykowaną przestrzeń, aby być szczerym i surowym na temat naszych uczuć, bez obawy, że zostaniemy odrzuceni.
To pytanie - „czego ode mnie potrzebujesz?” - to taki, dla którego wszyscy moglibyśmy skorzystać, gdybyśmy częściej pytali się nawzajem
Dlatego, gdy na przykład moja narzeczona wraca z pracy po ciężkim dniu, upewniam się, że ją o to zapytam.
Czasami otwieramy dla niej przestrzeń, w której może wypowiedzieć się o tym, co było trudne, a ja po prostu słucham. Czasami powtarzam jej złość lub zniechęcenie, oferując potwierdzenie, którego potrzebuje.
Innym razem ignorujemy cały świat, budujemy fort z koca i oglądamy „Deadpool”.
Jeśli jestem smutny, czy to z powodu mojej niepełnosprawności, czy tylko dlatego, że mój kot mnie ignoruje, to wszystko, czego chcę - i wszystko, co każdy chce, naprawdę: być wysłuchanym i wspieranym w sposób, który mówi: „Widzę cię, ja kocham cię i jestem tu dla ciebie”.
Alaina Leary jest redaktorką, menadżerem mediów społecznościowych i pisarką z Bostonu w stanie Massachusetts. Obecnie jest asystentką redaktora Equally Wed Magazine i redaktorką mediów społecznościowych w organizacji non-profit We Need Diverse Books.
