Przegląd
Tylko od Ciebie zależy, czy i kiedy chcesz opowiedzieć innym o swojej diagnozie stwardnienia rozsianego (SM).
Pamiętaj, że każdy może inaczej reagować na wiadomości, więc zastanów się przez chwilę, jak podejść do członków rodziny, przyjaciół, dzieci i współpracowników.
Ten przewodnik pomoże ci zrozumieć, komu powinieneś powiedzieć, jak im to powiedzieć i czego możesz się spodziewać po tym procesie.
Plusy i minusy mówienia ludziom o SM
Powinieneś przygotować się na szeroki zakres reakcji, gdy będziesz opowiadać ludziom o swojej nowej diagnozie. Rozważ wady i zalety uprzedniego poinformowania każdej osoby.
Kiedy będziesz gotów im powiedzieć, staraj się unikać pośpiesznej dyskusji. Mogą mieć wiele pytań i ważne jest, aby odeszli od rozmowy bardziej poinformowani o SM i tym, co to oznacza dla Ciebie.
Plusy
- Możesz mieć wrażenie, że podniesiono ogromny ciężar i prawdopodobnie poczujesz większą kontrolę.
- Możesz poprosić znajomych i rodzinę o pomoc teraz, gdy wiedzą, co się dzieje.
- Będziesz miał okazję uczyć ludzi o SM.
- Po zapoznaniu się z rozpoznaniem SM można bliżej zbliżyć się do rodziny i przyjaciół.
- Poinformowanie współpracowników pomoże im zrozumieć, dlaczego możesz być zmęczony lub niezdolny do pracy.
- Ludzie, którzy mogą mieć pojęcie, że coś jest nie tak, nie będą musieli zgadywać. Mówienie im pozwala uniknąć błędnych założeń.
Cons
- Niektórzy ludzie mogą ci nie wierzyć lub myśleć, że szukasz uwagi.
- Niektórzy ludzie mogą cię unikać, ponieważ nie wiedzą, co powiedzieć.
- Niektórzy ludzie potraktują to jako okazję do udzielenia niezamówionych porad lub do promowania niezatwierdzonych lub alternatywnych terapii.
- Ludzie mogą teraz postrzegać cię jako kruchą lub słabą i przestać zapraszać cię do różnych rzeczy.
Opowiadanie rodzinie
Bliscy członkowie rodziny, w tym rodzice, współmałżonek i rodzeństwo, mogą już pomyśleć, że coś jest nie tak. Lepiej powiedzieć im o tym wcześniej niż później.
Pamiętaj, że na początku mogą być zszokowani i przerażeni o Ciebie. Przetworzenie nowych informacji może zająć trochę czasu. Nie traktuj ciszy jako braku troski. Gdy minie pierwszy szok, Twoja rodzina będzie tam, aby wspierać Cię w nowej diagnozie.
Opowiadanie swoim dzieciom
Jeśli masz dzieci, może być trudno przewidzieć, jak zareagują na twoją diagnozę. Z tego powodu niektórzy rodzice decydują się czekać, aż ich dzieci będą starsze i bardziej dojrzałe, aby omówić sytuację.
Chociaż decyzja należy do Ciebie, ważne jest, aby pamiętać, że badania sugerują, że dzieci, które mają niewiele informacji na temat diagnozy SM u rodziców, mają gorsze samopoczucie emocjonalne niż te, które są dobrze poinformowane.
W niedawnych badaniach naukowcy doszli do wniosku, że umożliwienie lekarzom omawiania SM bezpośrednio z dziećmi pacjenta pomaga stworzyć podstawę dla całej rodziny, aby poradzić sobie z sytuacją.
Dodatkowo, gdy rodzice są dobrze poinformowani o SM, może to stworzyć atmosferę, w której dzieci nie boją się zadawać pytań.
Po tym, jak powiesz dzieciom o swoim SM, autorzy badania zalecają, aby dzieci nadal otrzymywały rutynowe informacje od lekarza na temat Twojej diagnozy.
Zachęcamy również rodziców do omawiania SM z dziećmi i zapraszania ich na wizyty lekarskie.
Keep S'myelin, przyjazne dzieciom czasopismo National MS Society, jest kolejnym dobrym źródłem informacji. Obejmuje interaktywne gry, historie, wywiady i ćwiczenia na różne tematy związane z SM.
Mówienie znajomym
Nie ma potrzeby, aby o wszystkich swoich znajomych pisać masowym SMS-em. Rozważ rozpoczęcie od najbliższych przyjaciół - tych, którym ufasz najbardziej.
Przygotuj się na różnorodne reakcje.
Większość przyjaciół będzie niesamowicie wspierać i od razu zaoferuje pomoc. Inni mogą się odwrócić i potrzebować trochę czasu na przetworzenie nowych informacji. Staraj się nie brać tego do siebie. Podkreśl, że nadal jesteś tą samą osobą, którą byłeś przed postawieniem diagnozy.
Możesz także kierować ludzi do witryn edukacyjnych, aby mogli dowiedzieć się więcej o tym, jak SM może wpływać na Ciebie z czasem.
Mówienie pracodawcom i współpracownikom
Ujawnienie diagnozy SM w miejscu pracy nie powinno być pochopną decyzją. Ważne jest, aby rozważyć zalety i wady poinformowania pracodawcy przed podjęciem jakichkolwiek działań.
Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym kontynuuje pracę przez długi czas pomimo postawionej diagnozy, podczas gdy inni decydują się na natychmiastowe odejście z pracy.
Zależy to od wielu czynników, w tym wieku, zawodu i obowiązków zawodowych. Na przykład osoby, które prowadzą pojazdy osobowe lub transportowe, mogą potrzebować wcześniejszego poinformowania pracodawcy, zwłaszcza jeśli ich objawy wpłyną na ich bezpieczeństwo i wydajność pracy.
Zanim powiesz pracodawcy o swojej diagnozie, zbadaj swoje prawa wynikające z ustawy o niepełnosprawnościach Amerykanów. Istnieją prawne zabezpieczenia zatrudnienia, które chronią Cię przed zwolnieniem lub dyskryminacją z powodu niepełnosprawności.
Niektóre kroki do podjęcia obejmują:
- dzwoniąc na infolinię ADA obsługiwaną przez Departament Sprawiedliwości, która dostarcza informacji o wymaganiach ADA
- poznanie zasiłków dla niepełnosprawnych od Social Security Administration (SSA)
- zrozumienie swoich praw za pośrednictwem amerykańskiej Komisji ds. Równych Szans Zatrudnienia (EEOC)
Gdy zrozumiesz swoje prawa, nie będziesz musiał od razu informować o tym pracodawcy, chyba że chcesz. Jeśli obecnie doświadczasz nawrotu choroby, możesz najpierw wykorzystać dni chorobowe lub dni urlopu.
W niektórych sytuacjach wymagane jest ujawnienie twoich informacji medycznych pracodawcy. Na przykład, musisz poinformować swojego pracodawcę, aby skorzystać z urlopu medycznego lub zakwaterowania zgodnie z ustawą o urlopach rodzinnych i medycznych (FMLA) oraz ustawą o niepełnosprawności Amerykanów (ADA).
Wystarczy, że poinformujesz pracodawcę o swoim schorzeniu i przedstawisz zaświadczenie od lekarza. Nie musisz im specjalnie mówić, że masz SM.
Mimo to pełne ujawnienie informacji może być okazją do poinformowania pracodawcy o SM i może zapewnić Ci wsparcie i pomoc, której potrzebujesz.
Opowiadam twoją randkę
Diagnoza SM nie musi być tematem rozmowy na pierwszej czy nawet drugiej randce. Jednak dochowanie tajemnic nie pomaga w budowaniu silnych relacji.
Kiedy sprawy stają się poważne, ważne jest, aby poinformować nowego partnera o diagnozie. Może się okazać, że zbliża was do siebie.
Na wynos
Opowiadanie ludziom w swoim życiu o rozpoznaniu SM może być zniechęcające. Możesz martwić się, jak zareagują Twoi znajomi lub zdenerwować się, aby ujawnić swoją diagnozę współpracownikom. To, co mówisz i kiedy mówisz ludziom, zależy od Ciebie.
Ostatecznie jednak ujawnienie diagnozy może pomóc poinformować innych o SM i doprowadzić do silniejszych, wspierających relacji z najbliższymi.
