Przewodnik Po Diagnozie Stwardnienia Rozsianego

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Przegląd

Pierwszym krokiem do zrozumienia nowej diagnozy stwardnienia rozsianego (SM) jest zdobycie jak największej wiedzy o chorobie.

Twoje objawy SM i postęp Twojego stanu mogą różnić się od doświadczeń innych osób. Dlatego ważne jest, aby usiąść i przeprowadzić badania dotyczące konkretnej diagnozy.

Lepsze zrozumienie diagnozy SM może pomóc Ci poczuć się mniej przytłoczonym. Może również przygotować Cię do rozpoczęcia leczenia i dalszego życia.

Ten przewodnik zawiera przegląd przyczyn SM, typów, metod leczenia i nie tylko.

Co powoduje SM?

SM to postępująca choroba neurologiczna. Wpływa na ośrodkowy układ nerwowy (OUN), który składa się z mózgu i rdzenia kręgowego. Progresywny oznacza, że z czasem pogarsza się.

Przyczyna SM nie jest właściwie znana.

Naukowcy wiedzą, że SM można uznać za chorobę autoimmunologiczną, co oznacza, że twój własny układ odpornościowy nieprawidłowo atakuje twoje ciało.

W SM twój układ odpornościowy błędnie atakuje ochronną zewnętrzną warstwę włókien nerwowych, zwaną osłonką mielinową.

Komórki nerwowe, zwane także neuronami, komunikują się, wysyłając sygnały elektryczne przez włókna nerwowe. Jeśli osłonka mielinowa jest uszkodzona, komórki nerwowe nie są w stanie prawidłowo przesyłać sygnałów elektrycznych w całym ciele do zamierzonego celu.

Innymi słowy, gdy stwardnienie rozsiane uszkadza osłonkę mielinową, mózg nie może dobrze komunikować się z resztą ciała. Prowadzi to do problemów z ruchem, odczuciami, pamięcią, mową i poznaniem.

Naukowcy wciąż nie do końca rozumieją, dlaczego układ odpornościowy atakuje osłonkę mielinową.

Uważa się, że pewną rolę odgrywają genetyka, infekcje, urazy głowy, palenie, otyłość, brak witaminy D i inne nieznane czynniki środowiskowe.

Jednak potrzeba więcej badań, aby potwierdzić te teorie.

Rodzaje SM

Ważne jest, aby potwierdzić, jaki rodzaj SM masz z lekarzem. Istnieją cztery podstawowe typy SM:

SM rzutowo-remisyjna (RRMS)

RRMS jest najpowszechniejszym typem SM. Około 85 procent osób, u których zdiagnozowano SM, ma RRMS.

Osoby z RRMS doświadczają wyraźnie określonych okresów nawrotów - zwanych również zaostrzeniami lub zaostrzeniami - kiedy ich objawy się nasilają. Po nawrotach następują okresy powrotu do zdrowia lub remisji, kiedy objawy całkowicie lub częściowo znikają.

Pierwotnie postępujące MS (PPMS)

Tylko 15 procent osób, u których niedawno zdiagnozowano SM, ma PPMS.

W przeciwieństwie do RRMS, osoby z PPMS zazwyczaj nie doświadczają jasno określonych nawrotów i remisji. Zamiast tego od razu odczuwają pogorszenie funkcji neurologicznych. PPMS generalnie rozwija się szybciej niż RRMS.

Wtórnie postępujące SM (SPMS)

SPMS jest zwykle diagnozowany po tym, jak już od jakiegoś czasu masz RRMS. U większości osób, które otrzymają diagnozę RRMS, w końcu rozwinie się SPMS. Osoby z SPMS doświadczają z czasem postępującego pogorszenia funkcji.

Zespół izolowany klinicznie (CIS)

Jak sama nazwa wskazuje, zespół izolowany klinicznie (CIS) oznacza, że miałeś tylko jeden epizod objawów neurologicznych. CIS może być twoim pierwszym klinicznym epizodem stwardnienia rozsianego. Jednak posiadanie CIS nie oznacza, że na pewno rozwiniesz SM.

Jakich objawów mogę się spodziewać?

Objawy mogą być trudne do przewidzenia. Żadne dwie osoby ze stwardnieniem rozsianym nie będą miały dokładnie takich samych objawów. Twoje objawy mogą się również zmieniać w czasie.

Typowe objawy SM

• zmęczenie
• drętwienie i mrowienie jednej lub więcej kończyn lub nóg i tułowia
• słabość
• ból
• trudności w chodzeniu (chodzie)
• zawroty głowy
• problemy z równowagą
• problemy z pęcherzem
• zaparcie
• problemy seksualne, takie jak zaburzenia erekcji u mężczyzn
• zmiany w poznaniu, trudności w przetwarzaniu nowych informacji, problemy z pamięcią i trudności z koncentracją
• depresja
• rozmazany obraz
• skurcze mięśni

Mniej powszechne objawy SM

• problemy z mową, takie jak niewyraźne lub utrata głośności
• problemy z połykaniem (dysfagia)
• niekontrolowane drżenie (drżenie)
• drgawki
• problemy z oddychaniem
• utrata słuchu
• bóle głowy
• częściowy paraliż

Jakie mam opcje leczenia?

Nie ma lekarstwa na SM. Niektórzy ludzie mają łagodne zaostrzenia i nie potrzebują w ogóle leczenia. Osoby, które wymagają leczenia, zwykle muszą przyjmować różne leki i wprowadzić kilka zmian w stylu życia.

Leki

Twój lekarz omówi z Tobą wszystkie dostępne leki na SM. Mogą zalecić jeden lek lub kombinację kilku leków.

Opcje leków na SM obejmują:

• leki dostępne bez recepty, takie jak aspiryna lub ibuprofen
• kortykosteroidy, takie jak prednizon i metyloprednizolon, w celu zmniejszenia zapalenia nerwów
• wymiany osocza

• terapie modyfikujące przebieg choroby w przypadku RRMS, takie jak:

  • interferony beta
  • octan glatirameru (Copaxone, Glatopa)
  • Fingolimod (Gilenya)
  • fumaran dimetylu (Tecfidera)
  • teriflunomid (Aubagio)
  • natalizumab (Tysabri)
  • alemtuzumab (Lemtrada)
  • ocrelizumab (Ocrevus)
• ocrelizumab (Ocrevus), jedyne zatwierdzone przez FDA lekarstwo specjalnie na PPMS
• środki zwiotczające mięśnie
• Leki przeciwbólowe
• leki zmniejszające zmęczenie, takie jak modafinil (Provigil)
• leki na dysfunkcje pęcherza
• leki na dysfunkcje seksualne

Niektóre z tych leków są przyjmowane doustnie, podczas gdy inne są wstrzykiwane. Porozmawiaj z lekarzem o tym, która metoda jest dla Ciebie lepsza.

Należy również pamiętać, że modyfikujące przebieg choroby terapie SM mogą powodować skutki uboczne. Przed wyborem metody leczenia wraz z lekarzem dokładnie przeanalizujesz wiele czynników. Obejmuje to rozważenie ciężkości choroby, innych problemów zdrowotnych i kosztów.

Terapia fizyczna i zajęciowa

Fizjoterapia lub terapia zajęciowa może nauczyć Cię ćwiczeń i urządzeń pomocniczych, które pomogą Ci się poruszać. Włączenie ich do swojego życia może nieco ułatwić codzienne zadania.

Terapia zdrowia psychicznego

Życie z przewlekłą chorobą, taką jak SM, może prowadzić do nadmiernego stresu, zwiększając ryzyko niepokoju i depresji. Jeśli czujesz się wyjątkowo smutny lub niespokojny, rozważ rozmowę ze specjalistą zdrowia psychicznego.

Zmiany stylu życia

Zmiany stylu życia odgrywają rolę w ogólnym planie leczenia. Oto kilka, które prawdopodobnie zastosujesz w praktyce na początku leczenia:

• jedzenie zdrowej, zbilansowanej diety, bogatej w owoce, warzywa, produkty pełnoziarniste i chude białka
• utrzymanie zdrowej rutyny snu
• rzucanie palenia
• unikanie nadmiernego spożycia alkoholu
• regularne ćwiczenia
• zmniejszenie stresu
• korzystanie z urządzeń wspomagających
• utrzymanie chłodu, ponieważ objawy SM często nasilają się wraz ze wzrostem temperatury ciała

Nie musisz wprowadzać wszystkich tych zmian stylu życia na raz, ale dobrze jest zacząć je planować już teraz.

Jeśli nie jesteś pewien, jak skutecznie zmienić dietę, rozpocząć rutynowe ćwiczenia lub zmniejszyć stres, porozmawiaj ze swoim lekarzem.

Twój lekarz może skierować Cię do pracowników służby zdrowia, takich jak dietetycy, fizjoterapeuci i psychoterapeuci, aby pomóc Ci osiągnąć Twoje cele.

Terapie uzupełniające i alternatywne

Oprócz tradycyjnego leczenia można rozważyć terapie uzupełniające i alternatywne (CAM). National MS Society zaleca kontynuowanie przyjmowania przepisanych leków, nawet jeśli zdecydujesz się dodać CAM do swojego planu leczenia.

Przykłady CAM dla MS obejmują:

• joga
• akupunktura
• medytacja
• masaż
• suplementy witaminy D.
• jedzenie diety niskotłuszczowej
• suplementy kwasów tłuszczowych omega-3
• suplementy kwasu liponowego
• suplementy witaminy D.

Zawsze porozmawiaj ze swoim lekarzem przed rozpoczęciem nowego leczenia SM, które obejmuje terapię CAM.

Co przyniesie przyszłość?

SM jest nieprzewidywalne. Nie ma sposobu, aby naprawdę wiedzieć, jaki będzie przebieg Twojej choroby. Niektórzy ludzie z RRMS rzadko doświadczają zaostrzeń, podczas gdy inni mają je częściej. Osoby z PPMS będą doświadczać stopniowego pogarszania się objawów bez doświadczania ataków.

Około 50 procent osób z RRMS będzie miało trudności z chodzeniem po 15 latach od diagnozy i będzie potrzebować laski lub innej pomocy, aby się poruszać. Około 10 do 15 procent całej populacji stwardnienia rozsianego ma rzadkie ataki i doświadcza lekkiej niepełnosprawności 10 lat po rozpoznaniu.

SM jest stanem dającym się opanować. W rzeczywistości istnieje tylko niewielka różnica w przewidywanej długości życia osób z SM w porównaniu z populacją ogólną.

Uzyskanie dodatkowej pomocy

Istnieje wiele zasobów dostępnych dla osób chorujących na SM i ich opiekunów. Obejmuje to organizacje krajowe i międzynarodowe, organizacje non-profit, aplikacje telefoniczne oraz blogi i strony internetowe utworzone przez inne odważne osoby żyjące z SM.

Aby od razu uzyskać pomoc, możesz skontaktować się z MS Navigator z National MS Society. Ci specjaliści mogą udzielić Ci informacji, zasobów i wsparcia. Mogą Ci pomóc w wielu kwestiach, od ubezpieczenia i leczenia po porady dotyczące diety i ćwiczeń.

Możesz skontaktować się z MS Navigatorem dzwoniąc pod bezpłatny numer 1-800-344-4867 lub wypełniając formularz online.

Własna aplikacja MS Buddy (iPhone; Android) Healthline umożliwia również łączenie się z innymi osobami z SM i uzyskiwanie dostępu do najnowszych wiadomości i badań dotyczących SM.

Na wynos

Rozpoznanie SM może spowodować wiele pytań. Jednym z pierwszych kroków, które możesz podjąć, jest zbadanie konkretnej diagnozy, aby pomóc Ci zrozumieć objawy, leczenie i przyszłość. Możliwość zrozumienia swojego SM jest kluczem do pełnego życia z tą chorobą.