Zdrowie i dobre samopoczucie inaczej wpływają na życie każdego człowieka. To historia jednej osoby
Jestem 23-letnim studentem ze środkowego Illinois. Dorastałem w małym miasteczku i prowadziłem zupełnie zwyczajne życie. Ale wkrótce po ukończeniu 17 lat zdiagnozowano u mnie nieswoiste zapalenie jelit (IBD).
To zmieniło moje życie na zawsze. Przeszedłem od bycia normalnym, zdrowym nastolatkiem do przebywania w szpitalu przez 37 dni i nocy bez przerwy.
Minęło siedem lat - i 16 operacji - od mojej diagnozy. A od listopada ubiegłego roku żyję ze stałym workiem stomijnym na brzuchu. To była zmiana na przestrzeni lat i wciąż się uczę. Ale nie tylko ja musiałem się dostosować.
Widzisz, istnieją tylko dwa rodzaje chorób, do których radzenia sobie społeczeństwo wyposaża nas: te, których wyleczenie nie trwa bardzo długo (takie jak przeziębienie lub grypa) i te, które są śmiertelne (takie jak zaawansowane formy raka).. Społeczeństwo tak naprawdę nie przygotowuje nas do radzenia sobie z chorobami lub niepełnosprawnością na całe życie. Nie uczymy się też, jak wspierać tych, którzy je mają.
Wszyscy już wcześniej zachorowaliśmy. Wszyscy wiemy, jak dbać o ukochaną osobę, gdy zachoruje na coś w rodzaju grypy. Ta umiejętność oferowania wsparcia w sposób, który pozwala im wiedzieć, że poczułeś ich ból i możesz się z nimi porozumieć, nazywa się empatią. Aby wczuć się w kogoś, musisz mieć głęboko zakorzenione zrozumienie tego, co się z nim dzieje, ponieważ sam tego doświadczyłeś.
Ale jak pocieszyć i wesprzeć kogoś, gdy jego choroba osłabia się w dłuższej perspektywie i nie możesz się z nim porozumieć?
Wiele osób wokół mnie miało trudności z przystosowaniem się do mojej sytuacji zdrowotnej (często tak samo jak ja). Każdy radzi sobie inaczej i stara się pomóc na swój sposób. Ale kiedy nikt wokół ciebie nie może zrozumieć, przez co przechodzisz, nawet jego najlepsze intencje mogą być bardziej szkodliwe niż pomocne. Aby to naprawić, musimy stworzyć otwarty dialog.
Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci wspierać ukochaną osobę w trwającej całe życie, wyniszczającej chorobie.
1. Miej otwarty umysł i wierz im, kiedy zwierzą ci się ze swojego bólu
Wiele osób czuje się odizolowanych (zwłaszcza w przypadku niewidocznych chorób), gdy inni nie wierzą, że coś jest nie tak. Jasne, możemy wyglądać dobrze. Ale nasze choroby są wewnętrzne. To, że ich nie widzisz, nie oznacza, że ich tam nie ma.
2. NIE zakładaj, że wiesz, jak się czują i nie udzielasz porad, chyba że masz absolutną pewność, że podzieliłeś się ich doświadczeniami
Przy mojej chorobie nierzadko ktoś zapyta, co się ze mną dzieje. Kiedy próbuję im wytłumaczyć, że mam nieswoistego zapalenia jelit, kilka razy przerywano mi komentarzami typu: „Och! Absolutnie rozumiem. Mam IBS.” Chociaż rozumiem, że próbują tylko odnieść się do mnie i nawiązać połączenie, wydaje się to trochę obraźliwe. Te warunki są bardzo różne i należy to uwzględnić.
3. PYTAJ bezpośrednio, co możesz dla nich zrobić, zamiast automatycznie zakładać, że wiesz, jak pomóc
Każda oferowana pomoc jest zawsze mile widziana. Ale ponieważ jest tak wiele różnych chorób i odmian tych chorób, każdy ma wyjątkowe doświadczenia. Zamiast szukać pomysłów w zewnętrznych źródłach, zapytaj ukochaną osobę, czego potrzebuje. Są szanse, że to, czego potrzebują, różni się od tego, co przeczytałeś w Internecie.
4. NIE UŻYWAJ banalnych wyrażeń, takich jak „Zawsze mogłoby być gorzej” lub „Przynajmniej nie masz _”
Takie stwierdzenia są zazwyczaj składane w dobrych intencjach, ale naprawdę mogą sprawić, że ukochana osoba poczuje się bardziej samotna. Jasne, zawsze mogło być gorzej. Ale wyobrażanie sobie bólu kogoś innego nie poprawia jego bólu.
5. Przeproś, jeśli uważasz, że mogłeś przekroczyć granicę
Kiedy po raz pierwszy zachorowałem, moja twarz była nadmiernie opuchnięta od steroidów. Mój układ odpornościowy był skrajnie osłabiony, więc nie pozwolono mi na wiele. Ale przekonałem matkę, żeby pozwoliła mi odebrać brata ze szkoły.
Czekając na niego, zobaczyłem mojego przyjaciela. Złamałem zasady i wysiadłem z samochodu, żeby ją przytulić. Wtedy zauważyłem, że się śmieje. „Spójrz na swoje policzki wiewiórki! Więc tak byś wyglądał, gdybyś był gruby!” powiedziała. Wróciłem do samochodu i wrzeszczałem. Myślała, że jest zabawna, ale mnie złamała.
Gdyby przeprosiła, gdy tylko zauważyła moje łzy, wybaczyłbym jej od razu. Ale ona odeszła śmiejąc się. Zapamiętam ten moment do końca życia. Nasza przyjaźń nigdy nie była taka sama. Twoje słowa mają większy wpływ, niż wiesz.
6. Poświęć trochę czasu na zbadanie choroby
Jako osoba z przewlekłą chorobą uważam, że mówienie o tym jest oczyszczające. Ale to nie jest takie proste, kiedy dajesz upust komuś, kto nie ma pojęcia, o czym mówisz. Kiedy rozmawiałem z przyjacielem o tym, jak się czuję, a on wspomniał o „biologii”, wiedziałem, że rozmawiam z kimś, kto naprawdę stara się zrozumieć.
Jeśli sam przeprowadzisz małe badania na temat tego stanu, będziesz mieć pewną wiedzę na ten temat, gdy następnym razem zapytasz ich, jak się czują. Twoja ukochana osoba poczuje się lepiej zrozumiana. To przemyślany gest, który pokazuje, że Ci zależy.
7. A przede wszystkim NIE rezygnuj z ukochanej osoby
To może być frustrujące, gdy Twój znajomy musi ciągle anulować plany lub potrzebuje transportu na pogotowie. To wyczerpujące psychicznie, kiedy są w depresji i ledwo można ich wyciągnąć z łóżka. Mogą nawet przez chwilę być nieobecni (sam jestem tego winny). Ale to nie znaczy, że nie dbają o ciebie. Bez względu na wszystko, nie rezygnuj z ukochanej osoby.
Bez względu na to, jak starasz się pomóc ukochanej osobie, która jest przewlekle chora, doceniamy ten wysiłek. Nie mogę mówić za nas wszystkich z przewlekłą chorobą, ale wiem, że prawie każdy, kogo spotkałem, miał dobre intencje - nawet jeśli to, co powiedzieli, wyrządziło więcej szkody niż pomocy. Wszyscy od czasu do czasu wkładamy stopę do ust, ale liczy się to, jak radzimy sobie w tej sytuacji.
Najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić dla ukochanej osoby, jest bycie przy niej i staranie się, aby to zrozumieć. To nie wyleczy ich choroby, ale znacznie bardziej zniesie to, że wiedzą, że mają kogoś w swoim kącie.
Liesl Peters jest autorką The Spoonie Diaries i od 17 roku życia cierpi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Śledź jej podróż na Instagramie.
