Badania Kliniczne: Ankieta Ujawnia Doświadczenia I Opinie Pacjentów

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Liczba badań klinicznych przeprowadzonych w USA wzrosła o ponad 190% od 2000 roku.

Aby pomóc lekarzom i naukowcom w leczeniu, zapobieganiu i diagnozowaniu najbardziej rozpowszechnionych obecnie chorób, badamy ich. Obejmuje to testowanie nowych leków lub urządzeń. Chociaż te leki i urządzenia przechodzą rygorystyczne testy, zanim przejdą do następnego etapu, badania kliniczne są kluczową częścią procesu badawczego.

Przebadaliśmy prawie 180 uczestników badań klinicznych i prawie 140 nieuczestników na temat ich doświadczeń i przemyśleń dotyczących badań klinicznych. Niezależnie od tego, czy brałeś już udział w badaniu klinicznym, czy rozważasz udział w badaniu po raz pierwszy, możemy pomóc Ci zrozumieć, czego możesz się spodziewać - od wynagrodzenia finansowego po prawdopodobieństwo ponownego udziału. Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej.

Demografia badań klinicznych

Udostępnij na Pinterest

Spośród ponad 170 obecnych i byłych uczestników badania prawie dwie trzecie stanowiły kobiety, a prawie 80 procent było rasy białej. Chociaż badania sugerują, że badania kliniczne - szczególnie te koncentrujące się na leczeniu raka - mogą być bardziej zróżnicowane etnicznie, okazało się, że prawie dwa razy więcej było Latynosów (siedem procent) niż Azjatów i Afroamerykanów (cztery procent).

Prawie 40 procent mieszkało na południu, a 18 procent w badaniach klinicznych mieszkało na północnym wschodzie. W skali kraju ponad 17 procent populacji żyje na północnym wschodzie, a prawie 38 procent na południu. Wreszcie, uczestnikami badań klinicznych były najprawdopodobniej pokolenia milenialsów lub osoby z wyżu demograficznego.

Dlaczego ludzie się angażują

Udostępnij na Pinterest

Zapytaliśmy respondentów, co zainspirowało ich do udziału w badaniach, na które się zapisali. Podczas gdy ponad jedna czwarta chciała uzyskać najnowsze leczenie z powodu problemu medycznego lub choroby, ponad jedna trzecia chciała pomóc w badaniach naukowych. Wiele badań klinicznych miało wpływ na ratowanie życia osób, które w nich uczestniczą, a osoby zdrowe i biorące udział w tych badaniach mają znaczący wpływ na wyniki tych badań.

Podczas gdy prawie 60 procent osób, które wzięły udział w badaniach, miało schorzenie, prawie 26 procent zdecydowało się zaangażować jako zdrowi uczestnicy. Ponieważ wiele prób kończy się niepowodzeniem z powodu braku uczestnictwa, wysiłki tych, którzy są zdrowi i chcą pomóc w rozwoju badań naukowych, mogą być satysfakcjonującym doświadczeniem. Jak powiedziała nam jedna osoba: „Mój powód był dwojaki; jeden, aby pomóc komuś, kto mnie ściga, i dwa, aby dać sobie dodatkową szansę na pokonanie choroby”.

Trendy finansowe wśród badań klinicznych

Udostępnij na Pinterest

Chociaż wielu uczestników badań klinicznych otrzymało wynagrodzenie, wielu nie otrzymało wynagrodzenia za udział w badaniach klinicznych. Od osób, które zidentyfikowały się jako zdrowe lub uczestniczące w dalszych badaniach naukowych, po chorych i potrzebujących najnowszej lub najbardziej pomocnej pomocy medycznej, ponad 30 procent nie otrzymało żadnej rekompensaty pieniężnej za swój czas. Jednak wielu uczestników badań klinicznych otrzymało bezpłatne leczenie, które obciążałoby ich ubezpieczenie.

Jednak prawie 70 procent otrzymało rekompensatę finansową za udział w badaniach klinicznych. Płatne badania mogą pomóc zwrócić uwagę na badanie kliniczne i zachęcić do szybkiej rejestracji, ale nie zawsze zapewniają zróżnicowaną grupę badaną. Najczęściej rekompensata wynosiła od 100 do 249 USD, podczas gdy niektórzy zgłaszali otrzymywanie znacznie wyższych kwot. Nieco ponad 30 procent stwierdziło, że otrzymało 250 dolarów lub więcej.

Pozytywne postrzeganie

Udostępnij na Pinterest

Zapytaliśmy tych, którzy mieli doświadczenie w badaniach klinicznych, co sądzą o tym procesie. Od wizyt lekarskich po otrzymane zabiegi i późniejszą opiekę, ponad jedna trzecia oceniła swoje doświadczenie na pięć z pięciu (bardzo pozytywne).

Badania kliniczne nie tylko pomagają w rozwoju społeczności medycznej. Mogą być również niezwykle pozytywnym doświadczeniem dla uczestników, niezależnie od ich potrzeb zdrowotnych.

Ponad połowa oceniła swoje doświadczenie na trzy lub cztery w naszej skali, a oceny wszystkich uczestników wyniosły średnio 3,8. W rzeczywistości 86 procent wznowiłoby udział w badaniu klinicznym.

Wpływ rządu

Udostępnij na Pinterest

W chwili pisania tego tekstu propozycja budżetowa prezydenta Donalda Trumpa nie została przyjęta przez Kongres, ale zdaniem niektórych krytyków cięcia w kluczowych programach wspierających agencje medyczne i naukowe mogą mieć głęboki wpływ na postęp badań medycznych. Biorąc pod uwagę te proponowane zmiany, a także możliwość negatywnego wpływu zakazów podróżowania i ograniczeń na środowisko medyczne, zapytaliśmy tych, którzy brali udział w badaniach klinicznych w przeszłości, czy obawiają się wpływu administracji Trumpa na przyszłe badania.

Większość (58 procent) stwierdziła, że jest zaniepokojona potencjalnym wpływem, jaki może mieć nowa administracja, a ponad dwie trzecie osób w wieku poniżej 50 lat czuje się zaniepokojone zmianami w badaniach klinicznych.

Doświadczenia z badaniami klinicznymi według płci

Udostępnij na Pinterest

Podczas gdy poprzednie badania mogły wykazać lukę w różnorodności płci w badaniach klinicznych, nasza ankieta wykazała, że nie tylko kobiety były częściej uczestnikami, ale otrzymywały więcej wynagrodzenia za udział i znacznie częściej wysoko oceniały doświadczenie w porównaniu z mężczyznami.

Prawie dwie trzecie kobiet wzięło udział w badaniach klinicznych w celu opanowania lub leczenia określonych problemów zdrowotnych, w porównaniu z nieco ponad połową mężczyzn. Połowa z nich oceniła swoje doświadczenie na pięć z pięciu, podczas gdy tylko 17 procent mężczyzn powiedziało to samo. Kobiety częściej brały udział w dalszych badaniach (93 procent) w porównaniu z mężczyznami (77 procent).

Wpływ raka na badania kliniczne

Udostępnij na Pinterest

Każdego roku w Stanach Zjednoczonych diagnozuje się raka u prawie 1,7 miliona osób, a prawie 600 000 umiera z powodu tej choroby. Pomimo występowania raka w Stanach Zjednoczonych, tylko około 3 procent dorosłych, u których zdiagnozowano raka, bierze udział w badaniach klinicznych, które mają pomóc w radzeniu sobie z objawami ich stanu. To ograniczone zaangażowanie powoduje, że 1 na 5 badań ukierunkowanych na raka kończy się niepowodzeniem z powodu braku uczestnictwa.

Okazało się, że osoby z rakiem lepiej oceniały swoje doświadczenia z badań klinicznych niż osoby bez diagnozy. Uczestnicy z rakiem częściej oceniali jakość swojego doświadczenia na cztery lub pięć na pięć, w porównaniu z osobami bez raka.

Prawie połowa osób, u których zdiagnozowano raka, uczestniczyła również w badaniach klinicznych bez oferty rekompensaty, a ci, którzy otrzymali pieniądze, otrzymywali średnio mniej niż 249 USD. Ci, u których nie zdiagnozowano, prawie trzy razy częściej otrzymywali od 750 do 1499 USD za udział w badaniach klinicznych.

Udział w badaniach klinicznych według wieku

Udostępnij na Pinterest

Ponad jedna trzecia uczestników w wieku poniżej 50 lat wyraziła zgodę na udział w tych badaniach w celu uzyskania najnowszego leczenia danej choroby, a ponad 20 procent zrobiło to, aby uzyskać dodatkową opiekę i uwagę.

Osoby w wieku powyżej 50 lat były ponad dwukrotnie bardziej skłonne do udziału w badaniach klinicznych, aby pomóc w badaniach naukowych, w porównaniu z osobami poniżej 50 roku życia; i rzadziej wskazywali, że robią to dla pieniędzy. Grupa powyżej 50 lat była również bardziej skłonna do udziału w badaniach klinicznych, aby pomóc innym, którzy mogli być chorzy.

Podczas gdy osoby w wieku poniżej 50 lat przyznały, że częściej uczestniczą w badaniu ze względu na swój stan zdrowia, prawdopodobieństwo ponownego udziału w badaniu klinicznym było pięć razy mniejsze niż w przypadku osób w wieku powyżej 50 lat.

Przyszli uczestnicy

Udostępnij na Pinterest

Przebadaliśmy również 139 osób, które nigdy nie brały udziału w badaniu klinicznym, aby ocenić ich chęć udziału w przyszłości. Spośród ankietowanych 92 procent rozważyłoby przeprowadzenie badania klinicznego w którymś momencie swojego życia.

Dla ponad jednej trzeciej osób, które odpowiedziały pozytywnie, ich główną motywacją była pomoc w badaniach naukowych, a dla ponad 26 procent - skorzystanie z najnowszego leczenia. Mniej niż 10 procent zrobiłoby to za pieniądze.