#WeAreNotWaiting | Coroczny szczyt innowacji | D-Data ExChange | Konkurs na głosy pacjentów
Hashtag #WeAreNotWaiting to wezwanie ludzi ze społeczności diabetologicznej, którzy biorą sprawy w swoje ręce; opracowują platformy i aplikacje oraz rozwiązania oparte na chmurze, a w razie potrzeby dokonują inżynierii wstecznej istniejących produktów, aby pomóc chorym na cukrzycę lepiej wykorzystywać urządzenia i dane zdrowotne w celu uzyskania lepszych wyników.
Termin #WeAreNotWaiting został ukuty na naszym pierwszym w historii spotkaniu DiabetesMine D-Data ExChange na Uniwersytecie Stanforda w 2013 r., Kiedy to adwokaci Lane Desborough i Howard Look próbowali podsumować nastroje osób samodzielnie wykonujących czynności związane z cukrzycą oraz przedsiębiorców.
O ruchu #WeAreNotWaiting
Jaki problem jest rozwiązywany?
Wąskie gardło innowacji, które nas powstrzymuje.
W marcu 2014 roku Forbes poinformował:
„Obietnica, że„ cyfrowe zdrowie radykalnie zmieni życie pacjentów w tych warunkach, wciąż przyciąga światową wyobraźnię, innowacje inżynieryjne i nagłówki mediów - codziennie. Ale istnieje duże brakujące powiązanie ze wszystkimi optymistycznymi (czasami zapierającymi dech w piersiach) prognozami i nazywa się „interoperacyjność danych”. „…”
„Mówiąc najprościej, to brak standardów i formatów danych dotyczących zdrowia, które są rejestrowane elektronicznie, aby bezproblemowo pracować w życiu pacjenta z przewlekłą chorobą (z których wiele zagraża życiu)”.
Najwyraźniej ten problem nie został jeszcze rozwiązany!
Jak to się zaczęło?
Jak już wspomniano, hasło „Nie czekamy” było wynikiem dyskusji grupowej podczas pierwszej wymiany DiabetesMine D-Data w listopadzie 2013 r. Na Uniwersytecie Stanforda.
Współgospodarz Howard Look, dyrektor generalny Tidepool (również D-Dad), poprowadził dyskusję grupową, która dała początek temu mottowi, a następnie przedstawił ją na konferencji DiabetesMine Innovation Summit w 2013 r. Następnego dnia - grupie 120 liderów diabetologii. (rzecznicy pacjentów, dyrektorzy farmaceutyczni, FDA, ADA, JDRF, klinicyści, mobilni eksperci zdrowia i nie tylko).
Integralnie zaangażowany był również D-Dad i główny inżynier w Medtronic Lane Desborough, który napisał kolejny post na blogu Tidepool, w którym tak dobrze to powiedział:
Nie czekasz na…?
Osoby zaangażowane podsumowują ruch za pomocą tej potężnej listy:
#WeAreNotCzekam na most rozłączonych wysp danych.
#WeAreNotWaiting, podczas gdy nasz endokrynolog próbuje ułożyć niepołączone elementy układanki danych.
#WeAreNotWaiting na współpracę konkurentów.
#WeAreNotWoczekiwanie na regulacje regulacyjne.
#WeAreNotCzekamy na innowacje producentów urządzeń.
#WeAreNotWoczekiwanie na płatność przez płatników.
#WeAreNotCzekamy na spokój ducha, że nasze dzieci z cukrzycą typu 1 są bezpieczne.
#WeAreNotCzekam na porządny sen po raz pierwszy od lat.
#WeAreNotCzekamy, aż nasze dziecko będzie mogło bezpiecznie przespać noc w domu znajomego.
#WeAreNotWaiting, aby dać naszemu dziecku większe szanse na odniesienie sukcesu w szkole.
#WeAreNotCzekamy, aż inni zdecydują, czy, kiedy i w jaki sposób uzyskujemy dostęp do danych z naszych własnych ciał i ich używamy.
#WeAreNotWaiting na tworzenie aplikacji, które koncentrują się na projektowaniu i użyteczności.
#WeAreNotWaiting, aby zmusić producentów urządzeń do opublikowania swoich protokołów danych.
#WeAreNotWaiting to naleganie, aby pacjenci mieli dostęp do własnych danych dotyczących cukrzycy.
#WeAreNotWaiting, aby pozwolić osobom z zaburzeniami psychicznymi na wybór sposobu, w jaki widzą własne dane dotyczące cukrzycy, i nie zmuszać ich do korzystania z niespełniającego standardów oprogramowania dostarczanego z ich urządzeniem.
#WeAreNotWaiting, aby ułatwić pobieranie danych z urządzeń.
#WeAreNotCzekam na zebranie najlepszych i najbystrzejszych umysłów z całego świata, aby pomóc ulepszyć sytuację osób z niepełnosprawnością intelektualną.
#WeAreNotWaiting na lekarstwo.
W 2014 roku przedsiębiorca i adwokat Anna McCollister-Slipp powiedziała Forbes:
Na szczęście w dużej mierze dzięki oddolnemu ruchowi #WeAreNotWaiting, czasy się zmieniają!
Kim są najważniejsi gracze?
Oddolna inicjatywa Nightscout, znana również jako CGM in the Cloud, była ogromnym motorem i wstrząsem. Ta międzynarodowa społeczność jest zasadniczo zhakowanym rozwiązaniem umożliwiającym każdemu użytkownikowi Dexcom CGM (ciągłego monitora glukozy) strumieniowe przesyłanie danych w celu wyświetlenia ich na prawie każdym urządzeniu, w dowolnym miejscu, w czasie rzeczywistym.
Społeczność Nightscout liczy obecnie ponad 30 000 osób i jest reprezentowana w ponad 30 krajach.
PWD Dana Lewis i jej partner Scott Leibrand wstrząsnęli światem D, opracowując #OpenAPS - domowej roboty sztuczną trzustkę, z której korzystają obecnie setki pacjentów na całym świecie. Dana stała się celebrytą w tej pracy, nawet gdy zaangażowani użytkownicy wprowadzają innowacje.
„Loopers” odnosi się do dorosłych i dzieci, których rodzice zdecydowali się zbudować zamknięte pętle dla swoich rodzin przy użyciu tych domowych technologii.
Organizacja non-profit Tidepool z siedzibą w Palo-Alto również wywarła wpływ na rozwój i opracowała niezależną od urządzeń, opartą na chmurze platformę dla diabetyków.
Firma CGM Dexcom, której technologia była katalizatorem wszystkich tych innowacji i pozostaje w jej centrum, ostatnio dokonała historycznego kroku, stając się pierwszym w historii znaczącym dostawcą urządzeń medycznych zatwierdzonym przez FDA, który uruchomił publiczny interfejs programowania aplikacji (API) - as w przeciwieństwie do zastrzeżonych, zamkniętych platform danych używanych przez większość firm medycznych / technologicznych. W ten sposób zasadniczo „otworzyli” ścieżkę współpracy branży z pacjentami będącymi innowatorami.
W październiku 2017 roku JDRF ogłosiło wezwanie do otwartych protokołów w powstającej technologii sztucznej trzustki (AP) - co oznacza, że naciskają na firmy produkujące pompy insulinowe i innych producentów urządzeń, aby przeszli na oprogramowanie open source i utworzyli kod i dokumentację ogólnodostępną. Umożliwi to partnerom i niezależnym deweloperom rozwijanie ich technologii i zachęci do współdziałania urządzeń i systemów danych.
Również w październiku 2017 r. FDA dokonała całkiem rewolucyjnego posunięcia, ogłaszając nowy program przyspieszenia mobilnych technologii medycznych. Siedem z dziewięciu firm uczestniczących w programie pilotażowym pracuje nad technologią diabetologiczną. Utoruje to drogę wielu innowatorom - nawet małym, niezależnym firmom - do szybszego uzyskania zatwierdzenia nowego oprogramowania medycznego i udostępnienia go pacjentom.
Nasza DiabetesMine D-Data ExChange stała się znana jako kluczowe centrum nowatorskich innowacji technologicznych w cukrzycy - DIY i nie tylko.
Kiedy jest następne wydarzenie wymiany danych D-Data?
DiabetesMine D-wymiana danych odbywa się dwa razy w roku: raz w czerwcu, po czasie i miejscu wielkim dorocznym spotkaniu American Diabetes Association; a jesienią w połączeniu z corocznym szczytem innowacji DiabetesMine w Północnej Kalifornii. Aby poznać konkretne daty i szczegóły, napisz do nas na adres [email protected].
Jak można wziąć udział?
Daj nam znać, nad czym możesz pracować w odniesieniu do otwartych systemów do zarządzania cukrzycą - abyśmy mogli dodać Cię do listy odpowiednich graczy i projektów zaangażowanych w wymianę D-Data i nie tylko.
Cokolwiek robisz, pamiętaj o śledzeniu ruchu społecznościowego #WeAreNotWaiting na Twitterze!
