Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) to coś więcej niż tylko sporadyczny ból pleców. To coś więcej niż niekontrolowany skurcz, poranna sztywność lub zaostrzenie nerwów. ZA jest formą zapalenia stawów kręgosłupa i może minąć lata, zanim zostanie postawiona oficjalna diagnoza.
Zarządzanie AS to coś więcej niż tylko przyjmowanie środków przeciwbólowych. Oznacza to wyjaśnienie bliskim, jaki jest stan, proszenie o pomoc i wsparcie, przechodzenie przez fizjoterapię i przestrzeganie przepisanych leków.
Darrell Flessner, 34 - zdiagnozowany w 2007 roku
„Dawno temu popijałem ibuprofeny, jakby wychodziły z mody, i na szczęście udało mi się to powstrzymać. Ale w tym momencie przeszedłem od jednego wstrzyknięcia do drugiego, a jestem na trzecim i działa świetnie… oprócz medytacji, także po prostu chodzę na siłownię i jestem aktywny. Kiedy czuję się dobrze, nie mam wielu objawów, które przypominają mi, że mam zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, poza sztywnością pleców i karku”.
Katie Jo Ramsey, 28 lat - zdiagnozowana w 2013 roku
„W ciągu ośmiu lat mojej choroby zdarzały mi się chwile, kiedy byłem całkowicie osłabiony i musiałem przerwać karierę i nie wiedziałem, jak będzie wyglądać moja przyszłość, jeśli tak miało wyglądać moje życie po prostu być chory. I bardzo się cieszę, że mogę powiedzieć, że to nie jest moje życie dzięki naprawdę świetnemu leczeniu. Teraz jestem doradcą i pomagam innym osobom cierpiącym na choroby takie jak moja i cierpiącym na znaczne cierpienie w życiu, aby znaleźć sens, nadzieję i cel”.
Liz Gregersen, 35 lat - zdiagnozowana w 2007 roku
„Zatem życie z zespołem Aspergera jest ciągłym, chronicznym rodzajem tępego bólu. Znajduję to głównie w dolnej części pleców i biodrach. … Trudno jest stać zbyt długo. Trudno siedzieć zbyt długo. Zasadniczo, gdy jesteś nieruchomy w jakimkolwiek charakterze, rzeczy zaczynają się zaciskać. Tak więc długie loty samolotem nie należą do moich ulubionych. Ale po prostu to rozgryzłeś i jest to po prostu swego rodzaju stały towarzysz, prawie, tępego bólu przez cały dzień.
Ricky White, 33 - zdiagnozowany w 2010 roku
„Znalezienie społeczności internetowej było dla mnie bardzo ważne. Nigdy nie słyszałem o ZA, zanim mnie zdiagnozowano, nawet jako pielęgniarka. Nigdy nie wiedziałem, że taki stan istnieje. Z pewnością nie znałem nikogo, kto to miał, więc znalezienie tych innych osób w Internecie było bardzo pomocne, ponieważ oni tam byli i zrobili to. Mogą opowiedzieć o zabiegach. Mogą ci powiedzieć, czego się spodziewać. Dlatego bardzo ważne było zbudowanie zaufania do innych ludzi, aby naprawdę lepiej zrozumieć swój stan i wiedzieć, czego się spodziewać w miarę postępów”.
