Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest chorobą genetyczną. Powoduje problemy z neuronami ruchowymi, które łączą mózg i rdzeń kręgowy. Chodzenie, bieganie, siadanie, oddychanie, a nawet połykanie mogą być trudne dla osób z SMA. Osoby z SMA często potrzebują szeregu specjalistycznego sprzętu medycznego.
Obecnie nie ma lekarstwa na SMA. Ale pojawiło się wiele nowych i ekscytujących osiągnięć technologicznych. Mogą one oferować osobom z SMA lepszą mobilność, lepsze leczenie i lepszą jakość życia.
Egzoszkielety drukowane w 3D
Pierwszy egzoszkielet dla dzieci z SMA pojawił się w 2016 roku. Dzięki postępom w branży druku 3D można teraz wydrukować trójwymiarowy prototyp urządzenia. Urządzenie może pomóc dzieciom po raz pierwszy chodzić. Wykorzystuje regulowane, długie pręty podtrzymujące, które dopasowują się do nóg i tułowia dziecka. Obejmuje również szereg czujników połączonych z komputerem.
Kontrole środowiskowe
Osoby z SMA są mniej mobilne. Proste zadania, takie jak wyłączanie światła, mogą być trudne. Technologia kontroli środowiska pozwala ludziom z SMA przejąć pełną kontrolę nad swoim światem. Mogą bezprzewodowo sterować telewizorem, klimatyzacją, oświetleniem, odtwarzaczami DVD, głośnikami i nie tylko. Potrzebują tylko tabletu lub komputera.
Niektóre kontrolery są nawet wyposażone w mikrofon USB. Polecenia głosowe mogą aktywować usługę. Może również zawierać alarm awaryjny, wzywający pomoc po naciśnięciu przycisku.
Wózki inwalidzkie
Technologia wózków inwalidzkich przeszła długą drogę. Terapeuta zajęciowy Twojego dziecka może być w stanie opowiedzieć Ci o dostępnych opcjach wózków inwalidzkich z napędem. Jednym z przykładów jest Wizzybug, elektryczny wózek inwalidzki dla małych dzieci. Wózek inwalidzki jest przeznaczony do użytku wewnątrz i na zewnątrz. Jest obsługiwany za pomocą prostych elementów sterujących.
Adaptacyjne trójkołowce to kolejna opcja. Dają Twojemu dziecku możliwość interakcji z rówieśnikami, a także trochę ruchu.
Tablety
Tablety są małe i łatwiejsze w zarządzaniu niż laptopy czy komputery stacjonarne. Można je dostosować do swojego dziecka. Mogą również obejmować rozpoznawanie głosu, asystentów cyfrowych (takich jak Siri) i inne funkcje. Można je skonfigurować za pomocą uchwytów, przełączników, rysików, dostępnych klawiatur i ruchomych elementów sterujących.
Akcesoria do wózków inwalidzkich pozwalają na zamontowanie na wózku telefonu komórkowego lub tabletu.
Tablety dają Twojemu maluchowi możliwość odkrywania, nawet jeśli nie może dużo się poruszać. Dla starszych dzieci tablet może oznaczać grę na instrumencie, takim jak bębny w szkolnym zespole. Aplikacje na instrumenty muzyczne można nawet podłączyć do wzmacniacza, aby Twoje dziecko mogło nauczyć się grać.
Oprogramowanie do śledzenia wzroku
Oprogramowanie do śledzenia wzroku, podobnie jak technologia opracowana w EyeTwig, oferuje inną opcję interakcji z komputerem. Identyfikuje i śledzi ruchy głowy dziecka za pomocą aparatu w komputerze lub tablecie.
Odzież pomocnicza
Ortezy wbudowane w odzież, takie jak Playskin Lift, są mniej masywne niż egzoszkielety. Mechaniczne wstawki w ubraniu pomagają małym dzieciom unieść ramiona. Badacze stwierdzili, że technologia jest niedroga, łatwa w użyciu, funkcjonalna i wygodna. Nowe i ulepszone wersje tej technologii prawdopodobnie pojawią się wkrótce.
Na wynos
Urządzenia i nowe leki, takie jak te, nie tylko poprawiają jakość życia osób z SMA. Dają im również większą elastyczność, aby mogli uczestniczyć we wszystkich aspektach tego, co ludzie mogą uważać za „normalne” życie.
Projekty egzoszkieletów, oprogramowanie ułatwiające dostęp i nowe leki to dopiero początek nowych postępów technologicznych. Wszystkie te ulepszenia mogą pomóc w leczeniu SMA i innych zaburzeń mięśniowych.
Skontaktuj się z lokalnym zespołem opieki SMA, aby uzyskać informacje na temat ubezpieczenia, wynajmu i listy organizacji non-profit, które mogą pomóc. Możesz również skontaktować się bezpośrednio z firmą, aby sprawdzić, czy oferuje wynajem, finansowanie lub zniżki.
