Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) wpływa na mięśnie całego ciała, zwłaszcza mięśnie oddechowe, i prowadzi do osłabienia rąk i nóg. Aktywność w takich warunkach może być trudna. Aktywność fizyczna pomaga w utrzymaniu zdrowych stawów i funkcji oddychania oraz może zapobiegać otyłości.
Brak aktywności może pogorszyć objawy SMA. Brak mobilności może prowadzić do:
- kłopoty z utrzymaniem pozycji pionowej
- sztywność i przykurcze mięśni
- ból stawu
- słabe trawienie
- trudności w oddychaniu
Oto kilka wskazówek, jak Twoje dziecko może zachować aktywność pomimo niepełnosprawności takiej jak SMA.
Jedz zdrową dietę
Utrzymuj zdrową wagę. Dieta bogata w owoce, warzywa, chude białko i produkty pełnoziarniste może sprawić, że Twoje dziecko będzie dłużej aktywne.
Odżywianie jest ważne dla utrzymania masy mięśniowej i pewnego stopnia siły. Może pomóc doświadczony dietetyk lub dietetyk. Mogą zapewnić dziecku niezbędne witaminy, minerały i składniki odżywcze, aby zachować jak najlepsze zdrowie, a także odpowiednią liczbę kalorii, aby utrzymać wagę ciała.
Nie przegap spotkań z zespołem opieki SMA
Ważne jest, abyście Ty i Twoje dziecko jak najlepiej korzystaliście z wizyt z zespołem opieki SMA. Terapeuci zajęciowi i fizjoterapeuci pomagają dziecku w wykonywaniu szeregu ćwiczeń ruchowych. Ćwiczenia te mogą pomóc poprawić elastyczność i funkcjonalność.
Jeśli stawy Twojego dziecka nie poruszają się często w pełnym zakresie ruchu, mięśnie mogą się napiąć. Nazywa się to przykurczem. Przykurcze powodują dyskomfort, ograniczają ruch i osłabiają elastyczność.
Terapeuci zajęciowi i fizjoterapeuci mogą również zalecić stosowanie ortezy. Ortezy mogą zmniejszyć dolegliwości stawów i nieprawidłowe ustawienie oraz zmniejszyć przykurcze. Ci terapeuci mogą również poprowadzić Cię przez ćwiczenia oporowe i trening siłowy. Możesz je wykonywać w domu z dzieckiem. Współpraca z zespołem opieki SMA może pomóc Twojemu dziecku osiągnąć sukces.
Zainwestuj w nową technologię
Postęp w sprzęcie medycznym i narzędziach komputerowych umożliwił osobom z SMA samodzielne wykonywanie czynności fizycznych. Wózki inwalidzkie, szelki i egzoszkielety mogą poprawić mobilność. Mogą również promować aktywne uczestnictwo w domu i szkole.
Wiele sportów przystosowanych do wózków inwalidzkich, takich jak piłka nożna czy tenis, jest obecnie możliwych dzięki ulepszonej technologii wózków inwalidzkich. Adaptacyjne trójkołowce mogą również pomóc dziecku w ćwiczeniach i zabawie z rówieśnikami. Wiele społeczności ma całe adaptacyjne organizacje sportowe.
Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowych (MDA) prowadzi krajowy program wyposażenia dla tych, których nie stać na zaopatrzenie. Mogą wypożyczyć delikatnie używane wózki inwalidzkie i inny sprzęt medyczny w dobrym stanie. Skontaktuj się z MDA, aby poprosić o usługi lub dowiedzieć się więcej.
Wypróbuj terapię wodną
Aqua terapia to świetna aktywność fizyczna dla osób z SMA. Wypór wody pomaga zmniejszyć nacisk na stawy. Zapewnia również większy zakres ruchu ramion i nóg.
Czynności takie jak dmuchanie bąbelków w wodzie mogą pomóc wzmocnić mięśnie oddechowe. Ćwiczenia oporowe i skoki mogą poprawić siłę mięśni. Chodzenie do przodu, do tyłu i na boki w wodzie może również wzmocnić mięśnie.
Zapisz się na obóz letni
Obozy letnie dla dzieci niepełnosprawnych to świetny sposób na zabawę z innymi dziećmi w bezpiecznym środowisku. Na przykład letnie obozy MDA dają dzieciom z SMA i innymi chorobami swobodę korzystania z przygód, takich jak jazda konna i pływanie. Dzieci mogą także budować przyjaźnie z innymi dziećmi, które mają te same rodzaje niepełnosprawności.
Zapobiegaj infekcjom dróg oddechowych
Osoby żyjące z SMA są bardziej narażone na poważne infekcje. Wynika to z faktu, że mają słabsze mięśnie oddechowe. Pozostanie aktywnym jest jeszcze trudniejsze, jeśli Twoje dziecko ma infekcje dróg oddechowych, które utrudniają oddychanie.
Upewnij się, że pracujesz ze specjalistą chorób układu oddechowego lub pulmonologiem. Upewnij się również, że masz dostęp do odpowiedniego sprzętu medycznego. Sprzęt taki jak maszyna do kaszlu może zapobiegać infekcjom. Należy także unikać kontaktu z chorymi.
Na wynos
Fizyczne ograniczenia spowodowane SMA i innymi chorobami mięśni nie oznaczają, że Twoje dziecko nie może pozostać aktywne. Współpraca z dietetykami oraz fizjoterapeutami i terapeutami zajęciowymi może pomóc w osiągnięciu sukcesu. Aqua terapia, sporty na wózkach inwalidzkich i obozy letnie pozwalają dzieciom niepełnosprawnym na udział w zabawnych zajęciach we własnym tempie w bezpiecznym i dostępnym środowisku.
