W sierpniu 1989 r. Pod prysznicem znalazłem guzek w prawej piersi. Miałem 41 lat. Mój partner Ed i ja właśnie kupiliśmy razem dom. Spotykaliśmy się od około sześciu lat i wszystkie nasze dzieci były prawie dorosłe. Tego nie było w naszych planach.
W ciągu kilku dni zobaczyłem ginekologa. Poczuł guzek i powiedział mi, że następnym krokiem jest umówienie się na wizytę u chirurga w celu wykonania biopsji. Podał mi nazwę grupy chirurgicznej, którą polecił, i poradził, abym od razu zadzwonił i umówił się na pierwszą wolną wizytę.
Dwa tygodnie później pojechałam do szpitala na zabieg w towarzystwie mamy. Nie znaliśmy żadnego raka piersi w naszej rodzinie. Byłem pewien, że to fałszywy alarm.
Ale chociaż guzek nie był niczym, badania obrazowe pomogły mojemu lekarzowi określić, czy podejrzane obszary poniżej guza są rakowe. Niedługo potem miałam mastektomię.
Wbrew trzem zaleceniom onkologicznym zdecydowałem się nie stosować żadnej chemioterapii. Uważałem, że operacja była wystarczająco drastyczna. Został złapany wcześnie i po prostu chciałem żyć dalej.
Czasy były wtedy inne. Całą ufność pokładam w moich lekarzach. Nie mieliśmy dostępu do internetu, więc nie mogłem znaleźć informacji w Google.
To było 30 lat temu. Wprowadzenie technologii i „Dr. Google”zmienił sposób, w jaki ludzie uzyskują dostęp do informacji na temat warunków zdrowotnych i metod leczenia. Oto, jak wpłynęło to na moją podróż z rakiem piersi.
Siedem lat później
Po mastektomii wróciłem do zdrowia. Pobraliśmy się z Edem siedem miesięcy po operacji i życie układało się dobrze. Ale pewnego ranka 1996 roku zauważyłem dość duży guzek nad prawym obojczykiem.
Spotkałem się z lekarzem pierwszego kontaktu i w tym samym tygodniu otrzymałem biopsję igłą od chirurga. Komórki nowotworowe. W tym momencie z pewnością wątpiłem w swoją decyzję z 1989 roku o rezygnacji z chemioterapii.
Nie przeprowadziłem żadnych badań z moją pierwszą i drugą diagnozą. Zamiast tego polegałem na moich lekarzach w kwestii ich opinii, zaleceń i informacji.
Czułem się komfortowo podążając za ich przykładem. Nie wiem, czy to była era, w której się wychowałem, czy sposób, w jaki się wychowałem, ale pokładam w nich całkowite zaufanie.
Nasz pierwszy domowy komputer dostaliśmy w 1998 roku, ale nadal otrzymałem wszystkie informacje, których potrzebowałem od mojego onkologa. Miałem szczęście, że miałem z nią dobre relacje.
Pamiętam rozmowę, w której powiedziała mi, że mój rak dał przerzuty. Zaleciła agresywną chemię i terapię hormonalną. Czułem, że jestem w dobrych rękach.
Ukończyłem sześć miesięcy chemii i 10 lat terapii hormonalnej. Po drodze zacząłem zbierać informacje, ale czułem, że moje zabiegi dobrze sobie radzą i nigdy nie kwestionowałem mojego zaangażowania w ich stosowanie.
Przewiń do 2018 roku
W marcu 2018 roku biopsja wykazała, że rak piersi dał przerzuty do kości i płuc. Tym razem, zajmując się moją diagnozą, czułam się samotna.
Nadal mam takie samo nastawienie, jeśli chodzi o zdobywanie informacji, i mam zespół medyczny, któremu ufam. Ale potrzebowałem czegoś innego.
Chociaż nigdy nie dołączyłam do grupy wsparcia dla raka piersi, czułam się trochę poza kontrolą i pomyślałam, że spróbuję znaleźć coś lokalnego, do którego mógłbym się osobiście udać.
Nie znalazłem czegoś lokalnego, ale znalazłem aplikację Breast Cancer Healthline (BCH) podczas wyszukiwania online wsparcia dla etapu IV.
Na początku nie chciałem robić więcej niż tylko „słuchać” aplikacji. Martwię się bardziej i zawsze boję się, że mogę powiedzieć coś nie tak. Nie sądziłem, że osoby, które po raz pierwszy przeżyły raka, chciałyby usłyszeć od kogoś, kto boryka się z nim od 30 lat - moje wielokrotne nawroty były ich największym strachem.
Ale wkrótce odkryłem, że zanurzam palce w wodzie. Odpowiedzi, które otrzymałem, sprawiły, że rozmowa była bezpieczna. Poza pomaganiem sobie, zdałem sobie sprawę, że może mógłbym pomóc komuś innemu.
Odpowiadałem na pytania i rozmawiałem z innymi o leczeniu, skutkach ubocznych, lękach, uczuciach i objawach.
Czytanie i dzielenie się z tak wieloma innymi osobami przeżywającymi takie same sytuacje to zupełnie inne doświadczenie. Znalazłem nadzieję dzięki tak wielu historiom. Czasami czatowanie może wyrwać mnie z prawdziwego „strachu”.
Nie czuję już potrzeby bycia superkobietą i trzymania w sobie wszystkich uczuć. Wielu innych dokładnie rozumie, jak się czuję.
Możesz bezpłatnie pobrać aplikację Breast Cancer Healthline na Androida lub iPhone'a
Na wynos
Internet może być skomplikowany. Jest tak wiele informacji, które mogą być pozytywne i negatywne. Teraz wiemy znacznie więcej o naszych schorzeniach i sposobach leczenia. Wiemy, jakie zadać pytania. Teraz musimy być naszymi własnymi rzecznikami opieki zdrowotnej.
W przeszłości liczyłem na wsparcie mojej rodziny, przyjaciół i zespołu medycznego. Miałem też tendencję do bycia samemu, wytrzymywania i cierpienia w ciszy. Ale nie muszę już tego robić. Rozmowa z nieznajomymi przez aplikację, którzy szybko czują się przyjaciółmi, sprawia, że to doświadczenie nie jest tak samotne.
Jeśli przechodzisz diagnozę raka piersi lub go boisz, mam nadzieję, że masz bezpieczne miejsce, w którym możesz podzielić się swoimi uczuciami, oraz zespół medyczny, któremu ufasz.
Chris Shuey jest na emeryturze i mieszka w San Francisco Bay Area ze swoim mężem Edem. Kocha życie, spędzając czas z wnukami.
