Co dzieje się po początkowym szoku związanym z rozpoznaniem raka piersi z przerzutami? Jako osoba, która jest na chemii od prawie ośmiu lat i która osiągnęła najdłuższe życie, na które liczy się największa nadzieja, czuję ogromną radość, że wciąż tu jestem.
Ale życie też nie jest łatwe. Moje leczenie na przestrzeni lat obejmowało operację usunięcia połowy mojej zrakowaciałej wątroby, promieniowanie SBRT, gdy odrosła, oraz różne leki chemioterapeutyczne.
Wszystkie te zabiegi - plus świadomość, że pewnego dnia prawdopodobnie przestaną działać - odbijają się nie tylko na Twoim zdrowiu fizycznym, ale także psychicznym. Musiałem wymyślić kilka mechanizmów radzenia sobie, aby ułatwić sobie życie.
10 rano
Zawsze budzę się nagle, być może jest to pozostałość po latach pracy. Dopiero po chwili ból przeszył moją świadomość. Najpierw wyglądam przez okno, żeby zobaczyć pogodę, a potem sprawdzam w telefonie godzinę i wiadomości. Powoli wstaję i idę do jadalni.
W dzisiejszych czasach potrzebuję dużo snu, dobre 12 godzin w nocy, z kilkoma drzemkami w ciągu dnia. Chemioterapia powoduje intensywne zmęczenie, więc tak zaaranżowałem swoje życie, aby w miarę możliwości unikać porannych czynności. Nigdy więcej brunchów z okazji Dnia Matki, wczesnych poranków bożonarodzeniowych ani śniadań z przyjaciółmi. Pozwalam swojemu ciału spać, aż się obudzi - zwykle około 10 rano, ale czasami nawet o 11 rano chciałbym móc obudzić się wcześniej, ale okazuje się, że kiedy to robię, jestem tak zmęczony po południu, że upadnę śpi bez względu na to, gdzie jestem.
10:30 rano
Mój emerytowany mąż - który nie śpi już od kilku godzin - przynosi mi filiżankę kawy i małe śniadanie, zazwyczaj muffinkę lub coś lekkiego. Mam trudności z jedzeniem czegokolwiek, ale ostatnio przytyłem do 100 funtów, czyli docelowej wagi.
Od dawna czytam gazety, więc przy kawie przeglądam gazety i czytam lokalne wiadomości. Zawsze czytam nekrologi, skanując chorych na raka, tych, którzy stoczyli „długą i odważną” bitwę. Ciekawi mnie, jak długo żyli.
Przede wszystkim nie mogę się doczekać codziennego układania puzzli kryptowalut. Puzzle mają być dobre dla zdrowia mózgu. Osiem lat chemioterapii rozmyło mój mózg, co pacjenci z rakiem nazywają „mózgiem po chemioterapii”. Minęły cztery tygodnie od mojej ostatniej chemii, więc dziś uważam, że ta łamigłówka jest łatwiejsza niż jutro. Tak, dzisiaj jest dzień chemii. Jutro będę miał problemy z odróżnieniem litery Z od V.
11 rano
Zagadka zakończona.
Chociaż wiem, że to dzień chemii, sprawdzam godzinę w kalendarzu. Jestem w momencie, w którym nie mogę właściwie zapamiętać harmonogramu. Kolejną zmianą, jaką wprowadziłem, jest planowanie wszystkich moich wizyt onkologicznych w środy. Wiem, że środa to dzień lekarza, więc nie będę planować niczego innego na ten dzień. Ponieważ łatwo się mylę, trzymam papierowy kalendarz zarówno w torebce, jak i na blacie kuchennym, otwarty na bieżący miesiąc, więc mogę łatwo sprawdzić, co się wydarzy.
Dzisiaj dwukrotnie sprawdzam godzinę mojej wizyty i zauważam, że pójdę też do lekarza w celu uzyskania wyników skanowania. Mój syn też przyjeżdża na krótką wizytę w przerwie.
Na tym etapie leczenia moją zasadą jest zaplanowanie tylko jednej rzeczy dziennie. Mogę wyjść na lunch lub pójść do kina, ale nie na obiad i do kina. Moja energia jest ograniczona i na własnej skórze przekonałem się, że moje ograniczenia są prawdziwe.
11:05
Przyjmuję pierwszy tego dnia lek przeciwbólowy. Dwa razy dziennie zajmuję się długo działającą, a cztery razy krótszą. Ból jest neuropatią wywołaną chemioterapią. Poza tym mój onkolog uważa, że mam neurotoksyczną reakcję na chemię, na której jestem.
Nic nie możemy na to poradzić. Ta chemia utrzymuje mnie przy życiu. Przenieśliśmy już leczenie z co trzy tygodnie na raz w miesiącu, aby spowolnić postęp uszkodzenia nerwów. Doświadczam głębokiego i ciągłego bólu kości. Mam też ostry ból brzucha, prawdopodobnie tkankę bliznowatą po operacjach lub radioterapii, ale prawdopodobnie również po chemii.
Minęło tyle lat, odkąd zrezygnowałem z leczenia, że nie wiem już, co powoduje co, ani nie pamiętam, jak wygląda życie bez bólu i zmęczenia. Nie trzeba dodawać, że leki przeciwbólowe są częścią mojego życia. Chociaż nie kontroluje całkowicie bólu, pomaga mi funkcjonować.
11:15
Lek przeciwbólowy zaczął działać, więc teraz biorę prysznic i przygotowuję się do chemii. Chociaż jestem miłośnikiem perfum i kolekcjonerką, rezygnuję z ich noszenia, więc nikt nie ma reakcji. Centrum infuzji to mały pokój i wszyscy jesteśmy blisko siebie; ważne jest, aby być rozważnym.
Celem dzisiejszego ubierania się jest wygoda. Będę siedział długo, a temperatura w centrum infuzyjnym jest niska. Mam też port w ramieniu, do którego trzeba mieć dostęp, więc noszę ubrania z długimi rękawami, które są luźne i łatwe do podciągnięcia. Dzianinowe poncza są dobre, ponieważ pozwalają pielęgniarkom podłączyć mnie do rurki i nadal mogę się rozgrzać. W pasie nic ciasnego - wkrótce będę pełen płynu. Upewniam się też, że mam słuchawki i dodatkową ładowarkę do telefonu.
12:00
Prawdopodobnie nie będę miał wystarczająco dużo energii przez następne dwa tygodnie, więc zaczynam robić pranie. Mój mąż przejął większość obowiązków, ale ja nadal sam robię pranie.
Mój syn zatrzymuje się, żeby wymienić filtr w naszym systemie klimatyzacji, co mnie rozgrzewa. Jego widok przypomina mi, dlaczego to wszystko robię. Życie przez tyle lat, ile dało mi wiele radości - widziałem wesela i rodzą się wnuki. Mój najmłodszy syn skończy w przyszłym roku college.
Ale w codziennym bólu i dyskomforcie życia, zastanawiam się, czy warto przejść całe to leczenie, pozostać na chemii przez tyle lat. Często rozważałem zatrzymanie się. Jednak kiedy widzę jedno z moich dzieci, wiem, że warto walczyć.
12:30 po południu
Mój syn wrócił do pracy, więc sprawdzam pocztę i stronę na Facebooku. Piszę do kobiet, które do mnie piszą, wielu nowo zdiagnozowanych i spanikowanych. Pamiętam te wczesne dni diagnozy przerzutowej, wierząc, że umrę w ciągu dwóch lat. Staram się ich zachęcać i dawać nadzieję.
13:30
Czas wyjść na chemię. To 30 minut jazdy i zawsze jeździłem sam. To dla mnie powód do dumy.
14:00
Loguję się i witam recepcjonistkę. Pytam, czy jej dziecko dostało się już na studia. Po kilku tygodniach od 2009 znam wszystkich, którzy tam pracują. Znam ich imiona i wiem, czy mają dzieci. Widziałem awanse, kłótnie, wyczerpanie i świętowanie, a wszystko to było świadkiem, gdy dostałem chemię.
14:30
Nazywam się, ważę i siadam na fotelu onkologicznym. Dzisiejsza pielęgniarka robi to, co zwykle: wchodzi do mojego portu, podaje mi leki przeciw nudnościom i włącza kroplówkę Kadcyla. Całość zajmie od 2 do 3 godzin.
Podczas chemioterapii czytałem książkę na telefonie. W przeszłości rozmawiałem z innymi pacjentami i zaprzyjaźniłem się, ale po ośmiu latach, widząc tak wielu biorących chemioterapię i odchodzących, staram się zachować więcej dla siebie. To doświadczenie chemioterapii jest dla wielu przerażającą nowością. Dla mnie to teraz sposób na życie.
W pewnym momencie zadzwoniono do mnie, żeby porozmawiać z lekarzem. Wyciągam słup chemo i czekam w sali egzaminacyjnej. Chociaż mam zamiar usłyszeć, czy moje ostatnie badanie PET pokazuje raka, czy nie, nie denerwowałem się do tej chwili. Kiedy otwiera drzwi, moje serce przyspiesza. Ale tak jak się spodziewałem, mówi mi, że chemia wciąż działa. Kolejna ulga. Pytam go, jak długo mogę się spodziewać, że to potrwa, a on mówi coś zaskakującego - nigdy nie miał pacjenta na tej chemioterapii tak długo, jak ja ją przyjmowałem, a oni nie doświadczyli nawrotu. Jestem kanarkiem w kopalni węgla, mówi.
Cieszę się z dobrych wiadomości, ale jestem też zaskakująco przygnębiony. Mój lekarz jest życzliwy i rozumie. Mówi, że w tej chwili nie jestem w lepszej sytuacji niż ktoś, kto walczy z aktywnym rakiem. W końcu przechodzę to samo bez końca, czekając, aż but opadnie. Jego zrozumienie pociesza mnie i przypomina, że dzisiaj ten but nie spadł. Nadal mam szczęście.
16:45
W pokoju infuzji pielęgniarki również cieszą się z moich wiadomości. Jestem odczepiony i wychodzę tylnymi drzwiami. Jak opisać, jakie to uczucie mieć właśnie chemię: Jestem trochę chwiejny i pełen płynu. Moje ręce i stopy płoną od chemii i ciągle je drapię, jakby to pomogło. Znajduję samochód na pustym parkingu i zaczynam jazdę do domu. Słońce wydaje się jaśniejsze i nie mogę się doczekać powrotu do domu.
17:30
Po przekazaniu mężowi dobrej nowiny od razu kładę się spać, zapominając o praniu. Leki przed lekami powstrzymują mnie od mdłości i nie mam jeszcze bólu głowy, który na pewno nadejdzie. Jestem bardzo zmęczony, przegapiłem popołudniową drzemkę. Wczołgam się pod kołdrę i zasypiam.
19:00
Mój mąż ustalił obiad, więc wstaję, żeby trochę zjeść. Czasami jest mi ciężko jeść po chemioterapii, ponieważ zwykle czuję się trochę nieswojo. Mój mąż wie, że wszystko jest proste: żadnych ciężkich mięs i wielu przypraw. Ponieważ brakuje mi lunchu w dniu chemioterapii, staram się zjeść pełny posiłek. Potem razem oglądamy telewizję i wyjaśniam więcej o tym, co powiedział lekarz i co się ze mną dzieje.
11 po południu
Ze względu na moje leki chemioterapeutyczne nie mogę iść do dentysty, aby uzyskać poważną opiekę. Bardzo uważam na swoją pielęgnację ust. Najpierw używam waterpika. Myję zęby specjalną i drogą pastą usuwającą kamień nazębny. Nici dentystycznej. Następnie używam elektrycznej szczoteczki do zębów z wrażliwą pastą do zębów zmieszaną z wybielaczem. Na koniec spłukuję płynem do płukania ust. Mam też krem, który wciera się w dziąsła, aby zapobiec zapaleniu dziąseł. Całość zajmuje co najmniej dziesięć minut.
Dbam również o swoją skórę, aby zapobiec powstawaniu zmarszczek, które mój mąż uważa za zabawne. Używam retinoidów, specjalnych serum i kremów. W razie czego!
23:15
Mój mąż już chrapie. Wsuwam się do łóżka i jeszcze raz sprawdzam mój świat online. Potem zapadam w głęboki sen. Będę spał 12 godzin.
Jutro chemia może wpłynąć na mnie i wywołać mdłości i ból głowy, albo ucieknę od tego. Nigdy nie wiem. Ale wiem, że dobry sen to najlepsze lekarstwo.
Ann Silberman żyje z rakiem piersi w stadium 4 i jest autorką książki Breast Cancer? Ale doktorze… Nienawidzę różu!, który został uznany za jeden z naszych najlepszych blogów na temat raka piersi z przerzutami. Połącz się z nią na Facebooku lub na Twitterze @ButDocIHatePink.
