W 2005 roku, w wieku 28 lat, zdiagnozowano u mnie nawracająco-remisyjne stwardnienie rozsiane (RRMS). Od tego czasu doświadczyłem tego, jak to jest być sparaliżowanym od pasa w dół i ślepym w moim prawym oku oraz utratą poznawczą podobną do wczesnej początek choroby Alzheimera. Miałem również fuzję szyjki macicy, a ostatnio nawrót, w którym zostałem sparaliżowany na całej prawej stronie ciała.
Wszystkie moje nawroty SM miały różny krótko- i długoterminowy wpływ na moje życie. Miałem szczęście doświadczyć remisji po każdym nawrocie, jednak utrzymują się trwałe skutki uboczne, z którymi żyję na co dzień. Mój ostatni nawrót spowodował nawracające drętwienie i mrowienie po mojej prawej stronie, wraz z kilkoma problemami poznawczymi.
Tak wygląda dla mnie przeciętny dzień, kiedy doświadczam nawrotu SM.
05:00
Leżę w łóżku, niespokojny i uwięziony między jawą a snami. Nie spałem całej nocy dłużej niż 20-30 minut. Szyja jest sztywna i obolała. Mówią, że SM nie ma bólu. Powiedz to mojemu zapalonemu uszkodzeniu kręgosłupa, przyciskając się do tytanowej płytki na mojej szyi. Za każdym razem, gdy myślę, że wybuchy stwardnienia rozsianego są za mną, bum, oni są znowu. Ten naprawdę zaczyna się trzymać.
Muszę siku. Musiałem od jakiegoś czasu. Gdyby tylko AAA mogła wysłać lawetę, żeby wyciągnęła mnie z łóżka, to może mógłbym się tym zająć.
6:15
Dźwięk alarmu przeraża moją śpiącą żonę. Jestem na plecach, bo to jedyne miejsce, w którym mogę znaleźć chwilową ulgę. Moja skóra jest nieznośnie swędząca. Wiem, że to wypalanie zakończeń nerwowych, ale nie mogę przestać drapać. Nadal muszę siusiać, ale jeszcze nie udało mi się wstać. Moja żona wstaje, podchodzi na moją stronę łóżka i podnosi moją zdrętwiałą, ciężką prawą nogę z łóżka na podłogę. Nie mogę się poruszyć ani wyczuć mojej prawej ręki, więc muszę na nią patrzeć, gdy próbuje podciągnąć mnie do pozycji siedzącej, skąd mogę obrócić moją normalnie funkcjonującą lewą stronę. Trudno jest stracić to wrażenie dotyku. Zastanawiam się, czy kiedykolwiek jeszcze raz poznam to uczucie?
6:17
Żona podnosi resztę mnie na nogi z pozycji siedzącej. Stąd mogę się ruszać, ale mam stopę opadającą po prawej stronie. To znaczy, że mogę chodzić, ale wygląda na utykającego zombie. Nie ufam sobie, że sikam na stojąco, więc siadam. Jestem też trochę odrętwiały na wydziale hydraulicznym, więc czekam, aż wycieka woda z toalety. Kończę, spuszczam wodę i podnoszę się z toalety za toaletką po mojej lewej stronie.
6:20
Sztuczka w radzeniu sobie z nawrotem SM polega na maksymalizacji czasu spędzanego w każdej przestrzeni. Wiem, że kiedy wyjdę z łazienki, minie dużo czasu, zanim wrócę. Rozpoczynam wodę pod prysznicem, myśląc, że może parujący prysznic sprawi, że ból szyi poczuje się trochę lepiej. Postanawiam też myć zęby, gdy woda się nagrzewa. Problem polega na tym, że nie mogę całkowicie zamknąć ust po prawej stronie, więc muszę pochylić się nad zlewem, ponieważ pasta do zębów wypływa z moich ust w szalonym tempie.
6:23 rano
Kończę szczotkować i lewą ręką próbuję nabrać wody do stale uchylonych ust, aby wypłukać. Po raz kolejny wzywam żonę, aby pomogła mi w kolejnej fazie porannej rutyny. Przychodzi do łazienki i pomaga mi zdjąć koszulkę i wziąć prysznic. Kupiła mi luffę na patyku i płyn do mycia ciała, ale nadal potrzebuję jej pomocy, żeby się w pełni umyć. Po prysznicu pomaga mi wysuszyć się, ubrać i wyjść do salonu na rozkładaną sofę w czasie, w którym mogę pożegnać się z dziećmi, zanim wyjdą do szkoły.
11:30
Siedzę w tym fotelu od rana. Pracuję w domu, ale jestem bardzo ograniczony, jeśli chodzi o zadania, które mogę teraz wykonać. W ogóle nie mogę pisać prawą ręką. Próbuję pisać jedną ręką, ale moja lewa ręka wydaje się zapomnieć, co zrobić bez akompaniamentu prawej ręki. To niesamowicie frustrujące.
12:15
To nie jest mój jedyny problem w pracy. Mój szef ciągle dzwoni, żeby mi powiedzieć, że pozwalam, by wszystko upadło przez szczeliny. Próbuję się chronić, ale on ma rację. Moja pamięć krótkotrwała mnie zawodzi. Najgorsze są problemy z pamięcią. Ludzie widzą teraz moje fizyczne ograniczenia, ale nie mgłę mózgową, która odbija się na mnie poznawczo.
Jestem głodny, ale nie mam też motywacji do jedzenia i picia. Nie pamiętam nawet, czy zjadłem dziś śniadanie, czy nie.
14:30
Moje dzieci wracają do domu ze szkoły. Wciąż jestem w salonie, na krześle, dokładnie tam, gdzie wyszli dziś rano. Martwią się o mnie, ale - w młodym wieku 6 i 8 lat - nie wiedzą, co powiedzieć. Kilka miesięcy temu trenowałem ich drużyny piłkarskie. Teraz przez większość dnia tkwię w stanie półwegetatywnym. Mój 6-latek przytula się i siada mi na kolanach. Zwykle ma dużo do powiedzenia. Jednak nie dzisiaj. Po prostu po cichu oglądamy razem bajki.
21:30
Do domu przybywa pielęgniarka środowiskowa. Zdrowie w domu jest tak naprawdę jedyną opcją leczenia, ponieważ w tej chwili nie jestem w stanie wychodzić z domu. Wcześniej próbowali przełożyć mnie na jutro, ale powiedziałem im, że bardzo ważne jest, abym jak najszybciej rozpoczął leczenie. Moim jedynym priorytetem jest zrobienie wszystkiego, co mogę, by umieścić ten nawrót stwardnienia rozsianego z powrotem w jego klatce. Nie ma mowy, żebym czekał kolejny dzień.
To będzie pięciodniowa infuzja. Pielęgniarka zrobi to dziś wieczorem, ale moja żona będzie musiała zmienić worki do kroplówki na następne cztery dni. Oznacza to, że będę musiał spać z igłą dożylną wbitą głęboko w żyłę.
21:40
Patrzę, jak igła wbija się w moje prawe przedramię. Widzę, że zaczyna zbierać się krew, ale nic nie czuję. Smutno mi w środku, że moje ramię jest martwe, ale staram się udawać uśmiech. Pielęgniarka rozmawia z moją żoną i odpowiada na ostatnie pytania, zanim się pożegna i wyjdzie z domu. W ustach czuję metaliczny posmak, gdy lek zaczyna płynąć w moich żyłach. Kroplówka nadal kapie, gdy odchylam krzesło i zamykam oczy.
Jutro powtórzy się dzisiaj i muszę wykorzystać całą siłę, jaką mogę zebrać, aby jutro ponownie walczyć z nawrotem SM.
Matt Cavallo jest liderem w dziedzinie doświadczeń pacjentów, który był głównym mówcą podczas wydarzeń związanych z opieką zdrowotną w całych Stanach Zjednoczonych. Jest także autorem i od 2008 roku dokumentuje swoje doświadczenia z fizycznymi i emocjonalnymi wyzwaniami związanymi z SM. Możesz skontaktować się z nim na jego stronie internetowej, Facebooku lub Twitterze.
