Byłem u szczytu mojego życia, kiedy zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC). Niedawno kupiłem swój pierwszy dom i miałem świetną robotę. Cieszyłem się życiem jako młoda dwudziestokilkulatka. Nie znałem nikogo z UC i tak naprawdę nie rozumiałem, co to jest. Diagnoza była dla mnie całkowitym szokiem. Jak wyglądałaby moja przyszłość?
Uzyskanie diagnozy UC może być przerażające i przytłaczające. Patrząc wstecz, jest kilka rzeczy, o których chciałbym wiedzieć przed rozpoczęciem mojej podróży z tą chorobą. Mam nadzieję, że możesz uczyć się z mojego doświadczenia i wykorzystać lekcje, których nauczyłem się jako przewodnik, rozpoczynając swoją podróż z UC.
Nie miałem się czego wstydzić
Ukrywałam swoją diagnozę, aż byłam zbyt chora, żeby ją ukrywać. Byłem tak upokorzony, że powiedziałem ludziom, że mam UC - „chorobę kupy”. Trzymałem to w tajemnicy przed wszystkimi, żeby oszczędzić sobie wstydu.
Ale nie miałem się czego wstydzić. Pozwoliłam, aby strach przed obrzydzeniem ludzi przez moją chorobę przeszkodził w leczeniu. Na dłuższą metę spowodowało to znaczną szkodę dla mojego ciała.
Objawy twojej choroby nie negują jej ciężkości. To zrozumiałe, jeśli nie czujesz się komfortowo, otwierając się na takie osobiste rzeczy, ale edukowanie innych jest najlepszym sposobem na przełamanie piętna. Jeśli Twoi bliscy wiedzą, czym naprawdę jest UC, będą w stanie zapewnić Ci potrzebne wsparcie.
Przekraczanie trudnych części rozmowy o WZJ pozwala uzyskać lepszą opiekę od bliskich i lekarza.
Nie musiałem tego robić sam
Ukrywanie mojej choroby przez tak długi czas uniemożliwiło mi uzyskanie potrzebnego mi wsparcia. I nawet po tym, jak powiedziałem moim bliskim o moim UC, nalegałem na dbanie o siebie i samotne chodzenie na wizyty. Nie chciałem nikogo obciążać swoim stanem.
Twoi przyjaciele i rodzina chcą Ci pomóc. Daj im szansę na poprawę swojego życia, nawet jeśli jest to niewielkie. Jeśli nie czujesz się komfortowo rozmawiając z bliskimi o swojej chorobie, dołącz do grupy wsparcia UC. Społeczność UC jest dość aktywna i możesz nawet znaleźć wsparcie online.
Zbyt długo ukrywałem swoją chorobę. Czułem się samotny, odizolowany i nie mogłem znaleźć pomocy. Ale nie musisz popełniać tego błędu. Nikt nie musi samodzielnie zarządzać swoim UC.
Mogłem wypróbować te produkty do leczenia objawów
UC to nie piknik. Ale jest kilka produktów dostępnych bez recepty, które sprawią, że Twoje życie będzie trochę łatwiejsze, a Twój tyłek będzie nieco szczęśliwszy.
Maść Calmoseptine
Najlepiej strzeżoną tajemnicą społeczności UC jest maść Calmoseptine. To różowa pasta z elementem chłodzącym. Możesz go używać po skorzystaniu z toalety. Pomaga przy pieczeniu i podrażnieniach, które mogą wystąpić po podróży do łazienki.
Chusteczki do spłukiwania
Już teraz kup sobie ogromny zapas chusteczek do spłukiwania! Jeśli często korzystasz z łazienki, nawet najdelikatniejszy papier toaletowy zacznie podrażniać Twoją skórę. Chusteczki do spłukiwania są wygodniejsze dla skóry. Osobiście uważam, że dzięki nim czujesz się czystszy!
Wyjątkowo miękki papier toaletowy
Większość marek oferuje delikatne opcje papieru toaletowego. Chcesz najdelikatniejszego papieru toaletowego, jaki możesz znaleźć, aby uniknąć podrażnień. To jest warte dodatkowych pieniędzy.
Poduszki rozgrzewające
Poduszka elektryczna działa cuda, gdy masz skurcze lub dużo korzystasz z łazienki. Kup taki z nadającym się do prania pokrowcem, różnymi ustawieniami temperatury i automatycznym wyłącznikiem. Nie zapomnij o tym podczas podróży!
Herbata i zupa
W dni potrzebujesz poduszki grzewczej, napij się też gorącej herbaty i zupy. Może to przynieść ulgę i rozluźnić mięśnie, ogrzewając Cię od wewnątrz.
Suplement wstrząsa
W niektóre dni jedzenie stałych pokarmów będzie bolesne lub niewygodne. Nie oznacza to, że powinieneś całkowicie rezygnować z posiłków. Posiadanie koktajli pod ręką zapewni Ci trochę składników odżywczych i energii, gdy nie możesz strawić jedzenia.
Mógłbym bardziej popierać siebie
Po zdiagnozowaniu UC zaufałem słowom mojego lekarza, jakby były pismem świętym i nie zadawałem żadnych pytań. Zrobiłem, jak mi powiedziano. Jednak znalezienie odpowiedniego leku dla lekarza może być równie trudne, jak znalezienie odpowiedniego leku. To, co działa dla jednej osoby, może nie działać dla innej.
Nie ma nic złego w zadawaniu pytań lekarzowi lub szukaniu drugiej opinii. Jeśli czujesz, że twój lekarz cię nie słucha, znajdź takiego, który to robi. Jeśli uważasz, że twój lekarz traktuje cię jak numer przypadku, znajdź takiego, który traktuje cię dobrze.
Rób notatki podczas spotkań i nie bój się zadawać pytań. To ty siedzisz na miejscu kierowcy. Aby uzyskać potrzebne leczenie, musisz zrozumieć swoją chorobę i dostępne opcje opieki.
Mogę wieść pełne i szczęśliwe życie
W najniższym punkcie mojej podróży do UC byłem zaślepiony bólem i frustracją. Nie widziałem, jak mógłbym znów być szczęśliwy. Wydawało się, że tylko się pogarszałem. Chciałabym mieć kogoś, kto powiedziałby mi, że będzie lepiej.
Nikt nie może powiedzieć, kiedy ani jak długo, ale objawy ulegną poprawie. Odzyskasz jakość życia. Wiem, że czasami może być trudno zachować pozytywne nastawienie, ale znowu będziesz zdrowy - i szczęśliwy.
Musisz zaakceptować fakt, że niektóre sytuacje są poza Twoją kontrolą. Nic z tego nie jest twoją winą. Poświęć jeden dzień na raz, rzucaj się z pięściami i patrz tylko w przyszłość.
Na wynos
Jest tak wiele rzeczy, o których chciałbym wiedzieć, kiedy zdiagnozowano u mnie UC. Rzeczy, których nigdy sobie nie wyobrażałem, nagle stały się stałą częścią mojego życia. Na początku był to szok, ale udało mi się dostosować i ty też. To proces uczenia się. Z czasem dowiesz się, jak radzić sobie ze swoim stanem. W Internecie dostępnych jest nieskończona liczba zasobów i wielu rzeczników pacjentów, którzy chcieliby Ci pomóc.
Jackie Zimmerman jest konsultantem ds. Marketingu cyfrowego, który koncentruje się na organizacjach non-profit i związanych z opieką zdrowotną. W poprzednim życiu pracowała jako brand manager i specjalista ds. Komunikacji. Ale w 2018 roku w końcu się poddała i zaczęła pracować dla siebie w JackieZimmerman.co. Ma nadzieję, że poprzez swoją pracę na stronie będzie nadal współpracować z wielkimi organizacjami i inspirować pacjentów. Zaczęła pisać o życiu ze stwardnieniem rozsianym (SM) i nieswoistym zapaleniem jelit (IBD) wkrótce po rozpoznaniu, jako sposób na łączenie innych. Nigdy nie marzyła, że przerodzi się w karierę. Jackie pracuje w rzecznictwie od 12 lat i miała zaszczyt reprezentować społeczności SM i IBD na różnych konferencjach, przemówieniach i dyskusjach panelowych. W wolnym czasie (jaki wolny czas ?!) tuli się do swoich dwóch ratowników i męża Adama. Gra także w roller derby.
