IBD Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play
Znalezienie przyjaciół i rodziny, którzy rozumieją i wspierają twoje nieswoiste zapalenie jelit, to skarb. Kontakt z tymi, którzy tego doświadczają, jest niezastąpiony.
Celem nowej aplikacji Healthline IBD jest zaoferowanie miejsca na takie połączenie.
Bezpłatna aplikacja, stworzona z myślą o osobach cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), oferuje indywidualne wsparcie i porady grupowe od osób, które rozumieją, przez co przechodzisz, niezależnie od tego, czy jesteś nowo zdiagnozowanym, czy doświadczonym weterynarzem.
„To oznacza dla mnie cały świat, aby móc połączyć się z kimś, kto to„ łapie”- mówi Natalie Hayden, u której w wieku 21 lat zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna.
„Kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę Crohna w 2005 roku, czułam się taka odizolowana i samotna” - mówi. „Oddałbym wszystko, aby móc dotrzeć bezpośrednio do osób z nieswoistym zapaleniem jelit i podzielić się moimi obawami, troskami i osobistymi zmaganiami bez obawy o osąd. To zasoby takie jak ta [aplikacja], które wzmacniają nas jako pacjentów i pokazują nam, jak toczy się życie, nawet jeśli masz przewlekłą chorobę”.
Bądź częścią społeczności
Aplikacja IBD łączy Cię z członkami społeczności codziennie o godzinie 12:00 czasu pacyficznego standardowego na podstawie:
- Typ IBD
- leczenie
- zainteresowania związane ze stylem życia
Możesz także przeglądać profile członków i poprosić o natychmiastowe połączenie się z kimś. Jeśli ktoś chce się z tobą spotkać, od razu otrzymasz powiadomienie. Po połączeniu członkowie mogą wysyłać do siebie wiadomości i udostępniać zdjęcia.
„Funkcja codziennych dopasowań zachęca mnie do docierania do osób, z którymi inaczej bym nie wchodził, nawet gdybym widział ich profile na kanale” - mówi Alexa Federico, która żyje z chorobą Leśniowskiego-Crohna od 12 roku życia. „Możliwość natychmiastowej rozmowy z kimś jest świetna dla każdego, kto potrzebuje jak najszybciej porady. Dodaje [poczucia] komfortu, wiedząc, że [istnieje] sieć ludzi, z którymi można porozmawiać”.
Natalie Kelley, u której zdiagnozowano UC w 2015 roku, mówi, że to ekscytujące, wiedząc, że każdego dnia dostanie nowy mecz.
„Łatwo jest poczuć, że nikt nie rozumie, przez co przechodzisz, ale potem zdajesz sobie sprawę, że każdego dnia„ spotykasz”kogoś, kto to robi, jest najbardziej wyjątkowym doświadczeniem” - mówi Kelley. „W momencie, gdy porozmawiasz z innym wojownikiem z IBD i powiesz:„ Masz mnie!” chwila jest magiczna. Posiadanie kogoś do wysłania wiadomości lub SMS-a, gdy nie śpisz w nocy z niepokojem związanym z nieswoistym zapaleniem jelit lub czujesz się źle z powodu opuszczenia kolejnej imprezy towarzyskiej z powodu nieswoistego zapalenia jelit, jest bardzo pocieszające”.
Kiedy już znajdziesz dobre dopasowanie, aplikacja IBD przełamuje lody, prosząc każdą osobę o udzielenie odpowiedzi na pytania, aby ułatwić rozmowę.
Hayden mówi, że dzięki temu wdrożenie było intuicyjne i przyjazne.
„Moją ulubioną częścią było pytanie o przełamanie lodów, ponieważ zatrzymałem się i pomyślałem o własnej podróży pacjenta i o tym, jak mogę pomóc innym” - mówi.
Znajdź pocieszenie w liczbach i grupach
Jeśli wolisz rozmawiać z kilkoma osobami na raz, a nie interakcjami jeden na jeden, aplikacja oferuje dyskusje grupowe na żywo każdego dnia tygodnia. Prowadzone przez przewodnika IBD rozmowy grupowe opierają się na określonych tematach.
Przykłady tematów dyskusji grupowych na żywo
- leczenie i skutki uboczne
- styl życia
- kariera
- relacje z rodziną i przyjaciółmi
- nowo zdiagnozowany
- dieta
- zdrowie emocjonalne i psychiczne
- poruszanie się po opiece zdrowotnej
- Inspiracja
„Funkcja„ Grupy”jest jedną z najbardziej wartościowych części aplikacji. W przeciwieństwie do grupy na Facebooku, gdzie każdy może zadać pytanie na dowolny temat, [przewodnicy] prowadzą rozmowy na dany temat, a tematy są bardzo różnorodne”- mówi Federico.
Hayden zgadza się. Zauważa, że usprawnia to korzystanie z aplikacji, ponieważ możesz dotknąć tematów, które są zgodne z Twoimi potrzebami i zainteresowaniami. Najbardziej odpowiada jej grupom „Społeczność osobista” i „Inspiracja”.
„Mam 2-latka i 4-miesięczne dziecko, więc zawsze pomaga mi kontaktowanie się z innymi rodzicami z IBD, którzy rozumieją moją codzienną rzeczywistość. Mam świetną sieć wsparcia dla rodziny i przyjaciół, ale posiadanie tej społeczności pozwala mi dotrzeć do ludzi, którzy naprawdę wiedzą, jak to jest żyć z tą przewlekłą chorobą”- mówi Hayden.
Dla Kelley najbardziej odbiły się grupy zajmujące się dietą i medycyną alternatywną, zdrowiem psychicznym i emocjonalnym oraz inspiracją.
„Będąc holistycznym trenerem zdrowia, znam siłę diety i widziałem, jak wiele zmian w diecie pomogło w moich objawach wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, więc uwielbiam dzielić się tą wiedzą z innymi. Uważam również, że aspekt zdrowia psychicznego i emocjonalnego nieswoistego zapalenia jelit to temat, który nie jest wystarczająco dyskutowany.
„Wiem, że po zdiagnozowaniu nieswoistego zapalenia jelit miałam trudności z otwarciem się na moje problemy ze zdrowiem psychicznym. Ale uświadomienie sobie, jak bardzo są ze sobą połączeni i poczucie siły, by o tym mówić, i pokazanie innym, że nie są sami, jeśli czują się w ten sposób, to ogromna część mojej misji”- mówi Kelley.
Dodaje, że jej codziennym celem jako blogerki wellness jest inspirowanie innych.
„Szczególnie tych z nieswoistym zapaleniem jelit. Posiadanie całej grupy [w aplikacji] poświęconej inspiracji jest niezwykle budujące”- mówi.
Odkryj ciekawe i renomowane artykuły
Kiedy masz ochotę czytać i uczyć się, a nie rozmawiać i rozmawiać, możesz uzyskać dostęp do starannie dobranych artykułów o zdrowiu i nowościach na temat nieswoistego zapalenia jelit, które zostały sprawdzone przez zespół lekarzy Healthline.
Na wyznaczonej karcie można przeglądać artykuły dotyczące diagnozy, leczenia, dobrego samopoczucia, samoopieki, zdrowia psychicznego i nie tylko, a także osobiste historie i opinie osób z nieswoistym zapaleniem jelit. Możesz także zapoznać się z próbami klinicznymi i najnowszymi badaniami nad nieswoistym zapaleniem jelit.
„Sekcja„ Odkrywaj”jest świetna, ponieważ to naprawdę nowość, z której możesz skorzystać. To jak serwis informacyjny nastawiony specjalnie na IBD”- mówi Hayden. „Zawsze staram się uczyć się o swojej chorobie i doświadczeniach innych [ludzi], aby móc być lepszym cierpliwym rzecznikiem siebie i innych w społeczności”.
Kelley czuje to samo.
„Nieustannie prowadzę badania na temat nieswoistego zapalenia jelit i zdrowia jelit dla własnego dobra oraz dla dobra moich klientów i społeczności na Instagramie i mojej stronie internetowej” - mówi. „Możliwość prostego kliknięcia„ Odkryj”i wyszukania wszystkich wiarygodnych artykułów dotyczących nieswoistego zapalenia jelit znacznie ułatwia ten proces.
„Myślę, że edukacja to wzmocnienie pozycji, zwłaszcza jeśli chodzi o życie z chorobą przewlekłą. Kiedyś nigdy nie prowadziłem badań, ponieważ czułem się przytłoczony, ale teraz zdaję sobie sprawę, że im więcej wiem o mojej chorobie, tym lepiej mam”.
Miejsce na pozytywne nastawienie i nadzieję
Misją IBD Healthline jest umożliwienie ludziom życia poza IBD poprzez współczucie, wsparcie i wiedzę. Co więcej, wydaje się być bezpiecznym miejscem do wyszukiwania i otrzymywania porad, szukania i oferowania wsparcia oraz odkrywania najnowszych wiadomości i badań dotyczących IBD przygotowanych specjalnie dla Ciebie.
„Uwielbiam to, jak bardzo wspiera społeczność, którą już jest. Próbowałem już wcześniej dołączyć do innych grup wsparcia lub forów dyskusyjnych i zawsze czułem, że szybko zmieniają się w negatywne miejsce”- mówi Kelley.
„Wszyscy w tej aplikacji są tak budujący i naprawdę dbają o to, czym się wszyscy dzielimy. Możliwość zakorzenienia się w naszych podróżach z nieswoistym zapaleniem jelit sprawia, że moje serce jest bardzo szczęśliwe”- dodaje.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką specjalizującą się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i łączenia się z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
