To, jak postrzegamy świat, kształtuje to, kim chcemy być - a dzielenie się fascynującymi doświadczeniami może kształtować to, jak traktujemy się nawzajem na lepsze. To potężna perspektywa
Jako osoba cierpiąca na przewlekłą chorobę nie powinnam bronić siebie, gdy jestem najbardziej chora. Czy nie jest zbyt wiele, aby oczekiwać, że lekarze uwierzą w słowa, które muszę wyprzeć, pośród szczytów bólu, po tym, jak powlokłem się na pogotowie? Jednak tak często stwierdzałem, że lekarze patrzą tylko na historię moich pacjentów i aktywnie ignorują większość tego, co powiedziałem.
Mam fibromialgię, stan, który powoduje chroniczny ból i zmęczenie, wraz z listą powiązanych schorzeń. Kiedyś poszedłem do reumatologa - specjalisty chorób autoimmunologicznych i ogólnoustrojowych układu mięśniowo-szkieletowego - aby spróbować lepiej radzić sobie ze stanem.
Zasugerował, żebym spróbował ćwiczeń w wodzie, ponieważ wykazano, że ćwiczenia o niskim wpływie łagodzą objawy fibromialgii. Próbowałem wyjaśnić wiele powodów, dla których nie mogę chodzić na basen: jest zbyt drogi, wchodzenie i wyjmowanie ze stroju kąpielowego wymaga zbyt dużo energii, źle reaguję na chlor.
Odsuwał na bok każdy sprzeciw i nie słuchał, kiedy próbowałem opisać bariery dostępu do ćwiczeń wodnych. Moje doświadczenie życiowe w moim ciele było postrzegane jako mniej wartościowe niż jego dyplom medyczny. Wyszedłem z biura płacząc z frustracji. Co więcej, nie udzielił on żadnej użytecznej rady, która poprawiłaby moją sytuację.
Czasami, gdy lekarze nie słuchają, może to zagrażać życiu
Mam chorobę afektywną dwubiegunową oporną na leczenie. Nie toleruję selektywnych inhibitorów wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI), pierwszego rzutu w leczeniu depresji. Podobnie jak w przypadku wielu osób z chorobą afektywną dwubiegunową, SSRI wywołują u mnie manię i nasilają myśli samobójcze. Jednak lekarze wielokrotnie ignorowali moje ostrzeżenia i mimo to przepisywali je, ponieważ może po prostu jeszcze nie znalazłem „właściwego” SSRI.
Jeśli odmówię, uznają mnie za niezgodnego.
Więc albo jestem w konflikcie z moim lekarzem, albo biorę leki, które nieuchronnie pogarszają mój stan. Poza tym wzrost myśli samobójczych często powodował, że trafiałem do szpitala. Czasami muszę też przekonać lekarzy w szpitalu, że nie, nie mogę przyjmować żadnych SSRI. Czasami lądowałem w dziwnej przestrzeni - walcząc o swoje prawa, podczas gdy niekoniecznie obchodzi mnie, czy żyję, czy nie.
W dzisiejszych czasach wolę być oznaczony jako niezgodny, niż ryzykować życie, biorąc leki, o których wiem, że są dla mnie złe. Jednak nie jest łatwo po prostu przekonać lekarzy, że wiem, o czym mówię. Zakłada się, że zbyt często używam Google lub że „symuluję” i wymyślam objawy.
Jak mogę przekonać lekarzy, że jestem świadomym pacjentem, który wie, co się dzieje z moim ciałem i po prostu chcę mieć partnera w leczeniu, a nie dyktatora?
Przez lata myślałem, że problem to ja. Pomyślałem, że gdybym tylko znalazł odpowiednią kombinację słów, lekarze zrozumieliby mnie i zapewnili mi potrzebne leczenie. Jednak wymieniając się historiami z innymi przewlekle chorymi ludźmi, zdałem sobie sprawę, że istnieje również problem systemowy w medycynie: lekarze często nie słuchają swoich pacjentów.
Co gorsza, czasami po prostu nie wierzą w nasze przeżycia.
Briar Thorn, niepełnosprawny aktywista, opisuje, jak ich doświadczenia z lekarzami wpłynęły na ich możliwość uzyskania opieki medycznej. „Byłem przerażony pójściem do lekarza po tym, jak spędziłem 15 lat obwiniany za moje objawy, będąc grubym lub powiedziano mi, że to sobie wyobrażam. Poszedłem na ostry dyżur tylko w nagłych wypadkach i nie widziałem żadnych innych lekarzy, dopóki nie zachorowałem na kilka miesięcy przed ukończeniem 26 lat. Okazało się, że to zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.”
Kiedy lekarze rutynowo wątpią w twoje przeżycia, może to wpłynąć na to, jak siebie postrzegasz. Liz Droge-Young, niepełnosprawna pisarka, wyjaśnia: „Bez względu na ilość pracy, jaką wykonuję nad moją wewnętrzną wartością i bycie ekspertem w tym, co czuję, bycie niesłyszanym, ignorowanym i wątpionym przez profesjonalistę, którego społeczeństwo uważa za ostateczne arbiter wiedzy o zdrowiu może zdestabilizować moją samoocenę i zaufanie do własnego doświadczenia”.
Melanie, aktywistka niepełnosprawna i twórczyni festiwalu muzyki chronicznej #Chrillfest, mówi o praktycznych konsekwencjach uprzedzeń w medycynie. „Miałem niezliczone doświadczenia z lekarzami, którzy mnie nie słuchali. Kiedy myślę o byciu czarnoskórą kobietą pochodzenia żydowskiego, najbardziej rozpowszechnionym problemem, jaki mam, są lekarze pomijający prawdopodobieństwo, że mam chorobę, która jest statystycznie rzadsza u Afroamerykanów”.
Problemy systemowe, których doświadcza Melanie, zostały również opisane przez inne osoby marginalizowane. Dużych rozmiarów ludzie i kobiety mówili o swoich trudnościach w uzyskaniu opieki medycznej. Obecnie proponowane przepisy zezwalają lekarzom na odmowę leczenia pacjentów transpłciowych.
Badacze zwrócili również uwagę na uprzedzenia w medycynie
Ostatnie badania wykazały, że lekarze przepisują mniej leków przeciwbólowych pacjentom rasy czarnej w porównaniu z białymi pacjentami z tym samym schorzeniem. Badania wykazały, że lekarze często mają przestarzałe i rasistowskie poglądy na temat czarnych pacjentów. Może to prowadzić do doświadczeń zagrażających życiu, gdy lekarze są bardziej skłonni uwierzyć w rasistowski konstrukt niż ich czarni pacjenci.
Niedawne wstrząsające doświadczenie Sereny Williams z porodem dodatkowo pokazuje zbyt powszechne uprzedzenia, z jakimi zmagają się czarnoskóre kobiety w sytuacjach medycznych: mizogynoir lub połączone skutki rasizmu i seksizmu wobec czarnych kobiet. Po porodzie musiała wielokrotnie prosić o USG. Początkowo lekarze odrzucili obawy Williamsa, ale ostatecznie badanie ultrasonograficzne wykazało zagrażające życiu zakrzepy krwi. Gdyby Williams nie był w stanie przekonać lekarzy do jej wysłuchania, mogłaby umrzeć.
Chociaż zajęło mi ponad dziesięć lat, zanim w końcu stworzyłem zespół pełnej współczucia, wciąż istnieją specjalizacje, w których nie mam lekarza, do którego mógłbym się zwrócić.
Mimo to mam szczęście, bo w końcu znalazłem lekarzy, którzy chcą być partnerami w opiece. Lekarze w moim zespole nie są zagrożeni, kiedy wyrażam swoje potrzeby i opinie. Uznają, że chociaż są ekspertami w dziedzinie medycyny, ja jestem ekspertem od własnego ciała.
Na przykład niedawno przywołałem mojemu lekarzowi rodzinnemu badania nad nieopioidowym lekiem przeciwbólowym poza wskazaniami. W przeciwieństwie do innych lekarzy, którzy odmawiają słuchania sugestii pacjentów, mój lekarz rodzinny raczej rozważył mój pomysł niż poczuł się zaatakowany. Przeczytała wyniki badań i zgodziła się, że to obiecujący przebieg leczenia. Lek znacząco poprawił jakość mojego życia.
To powinna być podstawa wszelkiej opieki medycznej, a jednak jest to niezwykle rzadkie.
W stanie medycyny jest coś zepsutego, a rozwiązanie jest tuż przed nami: lekarze muszą więcej słuchać pacjentów - i nam wierzyć. Bądźmy aktywnymi współtwórcami naszej opieki medycznej, a wszyscy będziemy mieli lepszy wynik.
Liz Moore jest chronicznie chorą i neuroróżnorodną działaczką na rzecz praw osób niepełnosprawnych i pisarką. Mieszkają na kanapie na skradzionej ziemi Piscataway-Conoy w obszarze metra DC. Możesz je znaleźć na Twitterze lub przeczytać więcej o ich pracy na liminalnest.wordpress.com.
