Jeśli należysz do 1 na 6 000 do 10 000 osób urodzonych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), prawdopodobnie miałeś już udział w interwencjach i terapiach. Na przykład mogłeś otrzymać fizjoterapię, terapię zajęciową, pomoc dietetyczną, technologię wspomagającą, a nawet terapię mowy i interwencje oddechowe.
SMA to stan, który wpływa na większość dziedzin twojego życia, co oznacza, że możesz mieć zespół ludzi zaangażowanych w twoją opiekę. Pomimo faktu, że każdy członek zespołu ma doświadczenie w swojej dziedzinie, nikt nie wie tyle o Twojej sytuacji, co Ty. Jeśli chodzi o plan opieki, ważne jest, aby Twój głos został wysłuchany.
1. Zadawaj pytania i ucz się
Żadne pytanie nie jest zbyt małe, aby je zadać. Prowadź listę myśli i obaw, które pojawiają się pomiędzy wizytami i przynieś ją na wizyty lekarskie. Czytaj jak najwięcej i bądź na bieżąco z najnowszymi badaniami dotyczącymi leczenia SMA. Możesz zapytać lekarza o to, co przeczytałeś i jak może to wpłynąć na Twój plan leczenia.
Połącz się online z innymi osobami w Twojej sytuacji. Możesz uczyć się z ich podróży i sukcesów oraz odkrywać nowe opcje, które chcesz wypróbować.
2. Zorganizuj się
Skonfiguruj system organizacji, który Ci odpowiada. Może to oznaczać zaangażowanie Twoich bliskich i zespołu opieki w tworzenie systemu spełniającego Twoje potrzeby. Kalendarze, segregatory lub elektroniczne narzędzia referencyjne mogą być opcjami.
Zawsze powinieneś mieć dostęp do kluczowych informacji o swoim planie leczenia, takich jak dane kontaktowe personelu medycznego z Twojego zespołu opieki oraz daty i godziny nadchodzących wizyt. Możesz chcieć upewnić się, że istnieje sposób, aby sprawdzić szczegóły dotyczące wszelkich przyjmowanych leków, takie jak instrukcje dotyczące dawkowania i efekty uboczne, na które należy zwrócić uwagę.
3. Poproś o skierowania
Jeśli niedawno otrzymałeś diagnozę SMA i nie zbadałeś jeszcze wszystkich dostępnych opcji leczenia, bądź proaktywny. Poszukaj wiedzy w każdym obszarze opieki. Na przykład, zamiast omawiać z lekarzem ogólne zasady odżywiania, poproś o skierowanie do dietetyka. Jeśli fizjoterapeuta, z którym się spotykasz, nie ma dużego doświadczenia z twoją chorobą, sprawdź, czy możesz znaleźć inną osobę, która to robi.
Nigdy nie bój się szukać najwyższej jakości opieki.
4. Naucz się bronić siebie
Kiedy praktykujesz self-adwokat, stajesz w obronie siebie, ucząc się swoich praw i upewniając się, że są one chronione. Umiejętność tę można również zastosować do zarządzania opieką nad SMA.
Masz prawo dowiedzieć się więcej o zalecanych metodach leczenia i możesz odmówić opcji, które Twoim zdaniem nie są dla Ciebie odpowiednie.
Ważne jest również, aby wiedzieć, co obejmuje Twoje ubezpieczenie medyczne i poprosić o pełen zakres opieki, do której masz prawo. Zapytaj o próby kliniczne lub badania, w których możesz wziąć udział, lub o nowe terapie, które możesz wypróbować. Poszukuj możliwości finansowania i korzystaj ze świadczeń dla osób niepełnosprawnych, jeśli są dostępne.
5. Dołącz do grupy wsparcia lub weź udział w konferencji
Niezależnie od tego, czy jest to grupa specyficzna dla SMA, czy otwarta dla osób z różnymi niepełnosprawnościami, znalezienie społeczności podobnie zaangażowanych rówieśników może pomóc wzmocnić strategie zarządzania opieką. Na przykład Cure SMA organizuje coroczną konferencję, w której uczestniczy wiele osób z SMA.
Życie z SMA może być skomplikowane między umawianiem się na wizytę lub żeglowaniem po trudnych wodach niezgody z lekarzem. Kontakt z innymi osobami, które stanęły przed podobnymi wyzwaniami, może zapewnić pewną pewność. Może nawet zmniejszyć poziom stresu. Trudne decyzje są również łatwiejsze, gdy łączysz się z ludźmi, którzy byli na twoim miejscu. Nie bój się sięgnąć i poprosić o radę.
6. Uzyskaj dodatkową pomoc
Jeśli jesteś osobą dorosłą i cierpisz na SMA, jednym z głównych celów może być zachowanie jak największej niezależności. Jeśli jednak wyczerpujesz energię wykonując codzienne zadania, możesz nie mieć energii, aby zmaksymalizować korzyści z czynności związanych z samoopieką, takich jak terapia lub ćwiczenia. Rozważ poproszenie o pomoc w takich czynnościach, jak sprzątanie i przygotowywanie posiłków. Pamiętaj, aby skorzystać z usług pomocy domowej, jeśli są one dostępne.
Na wynos
Jeśli masz SMA, prawdopodobnie masz zespół opieki składający się z profesjonalistów z kilku różnych specjalności. Chociaż Twój zespół opiekuńczy ma ważne doświadczenie, ostatecznie znajdujesz się w centrum planu leczenia. Możesz mieć głos we własnej opiece, będąc proaktywnym i zadając pytania. Naucz się bronić siebie i zawsze pamiętaj, że zasługujesz na najwyższą jakość opieki.
