Znalezienie wsparcia
Droga każdej osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM) jest zupełnie inna. Kiedy nowa diagnoza sprawia, że szukasz odpowiedzi, najlepszą osobą do pomocy może być inna osoba, która doświadcza tego samego co Ty.
Wiele organizacji stworzyło sposoby online dla osób chorych na SM lub ich bliskich, aby szukać pomocy z całego świata. Niektóre witryny łączą Cię z lekarzami i ekspertami medycznymi, podczas gdy inne łączą Cię z normalnymi osobami, takimi jak Ty. Wszyscy mogą pomóc Ci znaleźć zachętę i wsparcie.
Sprawdź te osiem grup wsparcia SM, forów i społeczności na Facebooku, które mogą pomóc Ci znaleźć odpowiedzi, których szukasz.
Healthline: Życie ze stwardnieniem rozsianym
Nasza własna strona społecznościowa stwardnienia rozsianego pozwala na wysyłanie pytań, dzielenie się wskazówkami i poradami oraz kontaktowanie się z osobami chorymi na SM i ich bliskimi z całego kraju. Od czasu do czasu publikujemy anonimowe pytania przesłane do nas przez znajomych z Facebooka. Możesz zadawać własne pytania i korzystać z odpowiedzi udzielonych przez społeczność, aby móc żyć lepiej z SM.
Udostępniamy również badania medyczne i artykuły dotyczące stylu życia, które mogą być bardzo przydatne dla osób z SM lub ich bliskich. Kliknij tutaj, aby polubić naszą stronę i zostać częścią społeczności Healthline MS.
MS Buddy firmy Healthline
Okay, to nie jest tak naprawdę strona internetowa, to aplikacja - ale MS Buddy nadal jest świetnym źródłem informacji! Zgodny z iOS 8.0 lub nowszym (innymi słowy, potrzebujesz iPhone'a, iPada lub iPoda Touch), MS Buddy łączy Cię bezpośrednio z innymi osobami z SM.
Ta bezpłatna aplikacja zada kilka pytań na swój temat, takich jak wiek, lokalizacja i typ SM. Następnie łączy Cię z innymi osobami o podobnym profilu. Jeśli wybierzesz, możesz dotrzeć do dopasowanych użytkowników. To świetny sposób na kontaktowanie się z ludźmi, którzy czują, jak to jest żyć ze stwardnieniem rozsianym. Kto wie - może spotkasz swojego następnego najlepszego przyjaciela!
Połączenie MS
Osoby odwiedzające MS Connection muszą utworzyć profil, aby uzyskać dostęp do wielu składników witryny. Fora są podzielone na bardzo szczegółowe grupy, takie jak „Nowo zdiagnozowani” lub „Osoby samotne”. Zachęcamy do podzielenia się swoją historią i nakreślenia obszarów, w których najbardziej potrzebujesz pomocy. Obszary te mogą obejmować planowanie finansowe, dokonywanie zdrowych wyborów żywieniowych lub odkrywanie najnowszych badań.
Jako członek witryny będziesz mieć również dostęp do programu połączeń równorzędnych jeden na jednego. Dzięki temu programowi możesz połączyć się z wyszkolonym wolontariuszem, który pomoże Ci odpowiedzieć na pytania i znaleźć wsparcie. Bliscy mogą być również połączeni z rówieśnikami za pośrednictwem wolontariuszy MSFriends.
Świat MS
MS World jest prowadzony przez wolontariuszy, którzy chorują na SM lub sprawowali opiekę nad chorą osobą. Konfiguracja jest bardzo prosta: MS World prowadzi kilka forów i ciągły czat na żywo. Fora koncentrują się na konkretnych pytaniach, w tym tematach, takich jak „Objawy SM: omawianie objawów związanych z SM” i „Pokój rodzinny: miejsce do dyskusji na temat życia rodzinnego podczas życia z SM”.
Pokój rozmów jest otwarty do ogólnej dyskusji przez cały dzień. Jednak określają konkretne pory dnia, kiedy musi to dotyczyć tylko SM.
Aby brać udział w czatach i innych funkcjach, prawdopodobnie będziesz musiał się zarejestrować.
Grupa Facebook Fundacji Stwardnienia Rozsianego
Grupa Facebook Fundacji Stwardnienia Rozsianego wykorzystuje siłę społeczności internetowej, aby pomagać osobom z SM. Grupa otwarta liczy obecnie ponad 16 000 członków. Grupa jest otwarta dla wszystkich użytkowników, którzy mogą zadawać pytania lub oferować porady, a użytkownicy mogą zostawiać komentarze lub sugestie, aby każdy mógł je zobaczyć. Grupa administratorów witryny z Fundacji Stwardnienia Rozsianego również wkracza, aby pomóc Ci znaleźć ekspertów w razie potrzeby.
Program sieciowy MSAA
Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (MSAA) zapewnia wiele zasobów dla osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym internetową bibliotekę badawczą i linki do organizacji pomocy finansowej. Jednak witryna wymaga wypełnienia wniosku, aby stać się częścią ich społeczności.
Przy składaniu wniosku zostaniesz poproszony o przedstawienie historii swoich doświadczeń ze stwardnieniem rozsianym, niezależnie od tego, czy cierpisz na tę chorobę, czy jesteś bliską osobą lub opiekunem. Zostaniesz również poproszony o podanie podsumowania rodzaju pomocy, której potrzebujesz.
Gdy zostaniesz zaakceptowany, MSAA wykorzystuje te informacje, aby pomóc Ci znaleźć najlepsze zasoby odpowiadające Twoim potrzebom. Mogą również łączyć Cię z innymi członkami w Twojej okolicy lub grupami, które mogą Ci przynieść największe korzyści.
MS LifeLines
MS LifeLines to społeczność na Facebooku dla osób z SM. Społeczność wspiera program porównywania partnerów MS LifeLines, który łączy osoby z SM z ekspertami w dziedzinie stylu życia i medycyny. Ci rówieśnicy mogą wskazać na badania, rozwiązania dotyczące stylu życia, a nawet porady żywieniowe.
Linie MS LifeLines są prowadzone przez firmę EMD Serono, Inc., producenta leku na stwardnienie rozsiane Rebif.
Pacjenci tacy jak ja
Pacjenci tacy jak ja łączą ludzi ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich. Unikalną cechą Patients Like Me jest to, że osoby chore na SM mogą śledzić swoje zdrowie. Za pomocą kilku narzędzi online możesz monitorować swój stan zdrowia i postępy SM. Jeśli chcesz, te informacje mogą zostać wykorzystane przez naukowców, którzy chcą tworzyć lepsze i skuteczniejsze metody leczenia. Możesz również udostępniać te informacje innym członkom społeczności.
Pacjenci tacy jak ja nie są stworzeni tylko dla osób ze stwardnieniem rozsianym: ma również cechy dla wielu innych schorzeń. Jednak samo forum MS liczy ponad 58 000 członków. Członkowie ci przesłali tysiące recenzji terapii i przeprowadzili setki godzin badań. Możesz przeczytać wszystko o ich doświadczeniach i skorzystać z ich wiedzy, aby znaleźć potrzebne informacje.
Mądrze korzystaj z zasobów internetowych
Podobnie jak w przypadku wszelkich informacji znalezionych w Internecie, uważaj na zasoby MS, z których korzystasz. Przed zapoznaniem się z nowymi terapiami lub przerwaniem obecnych na podstawie porad, które znajdziesz w Internecie, zawsze najpierw porozmawiaj z lekarzem.
To powiedziawszy, te funkcje i fora internetowe mogą pomóc Ci poczuć więź z innymi, którzy dokładnie wiedzą, przez co przechodzisz, czy to są pracownicy służby zdrowia, bliscy, opiekunowie czy inne osoby chore na SM. Mogą odpowiadać na pytania i oferować wsparcie elektroniczne.
Życie ze stwardnieniem rozsianym zmierzy się z wieloma wyzwaniami - psychicznymi, fizycznymi i emocjonalnymi - a te zasoby internetowe mogą pomóc Ci poczuć się dobrze poinformowanym i wspieranym, starając się prowadzić zdrowe, satysfakcjonujące życie.
