Diagnoza raka może być stresującym, a czasem samotnym doświadczeniem. Chociaż twoi przyjaciele i rodzina chcą dobrze, mogą nie rozumieć, przez co przechodzisz.
Rozpoczynając leczenie i dostosowując się do nowej normy, możesz rozważyć dołączenie do grupy wsparcia dla osób ze szpiczakiem mnogim. Spotkanie z innymi, którzy dokładnie wiedzą, czego doświadczasz, może pomóc Ci poczuć się mniej samotnie i sprawić, że poczujesz się bardziej swobodnie.
Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o grupach wsparcia i o tym, jak znaleźć odpowiednią dla siebie.
Co to są grupy wsparcia?
Grupy wsparcia to spotkania, podczas których ludzie z tym samym stanem zdrowia lub innym problemem spotykają się, aby porozmawiać o swoich uczuciach i zmartwieniach. Dyskutują też, które zabiegi i metody radzenia sobie pomogły, a które nie.
Niektóre grupy wsparcia koncentrują się na konkretnym celu - na przykład kobiety lub nastolatki ze szpiczakiem mnogim. Inne są szersze, jak grupy ludzi z ogólnie chorymi na raka krwi.
Grupy wsparcia odbywają się w szpitalach, domach kultury, kościołach, telefonicznie i online. Niektóre grupy są prowadzone przez moderatora, takiego jak pracownik socjalny, psycholog lub doradca posiadający wiedzę na temat choroby. Inne grupy są prowadzone przez członków.
Gdzie znaleźć grupę wsparcia dla szpiczaka mnogiego
Kiedy zaczynasz szukać grupy wsparcia, najlepszym źródłem informacji jest lekarz, który leczy raka. Wiele szpitali i klinik onkologicznych oferuje swoim pacjentom programy wsparcia.
Oto kilka innych sposobów na znalezienie grup wsparcia:
- Zadzwoń do szpiczaka mnogiego lub ogólnej organizacji zajmującej się rakiem (patrz poniżej).
- Zapytaj pracownika socjalnego w gabinecie lekarskim lub szpitalu, który leczy Twój nowotwór.
- Porozmawiaj z innymi ludźmi ze swoim typem raka.
- Szukaj w Internecie.
Fundacyjne grupy wsparcia
Kilka organizacji zajmujących się szpiczakiem mnogim oferuje różne internetowe i osobiste grupy wsparcia, aby pomóc członkom w radzeniu sobie z ich diagnozą. Oto kilka największych fundacji.
International Myeloma Foundation (IMF)
MFW to największa na świecie organizacja zajmująca się tym typem raka. Zrzesza ponad 525 000 członków w 140 krajach na całym świecie.
Oprócz finansowania badań i edukacji społeczeństwa na temat szpiczaka mnogiego, IMF prowadzi 150 grup wsparcia w całych Stanach Zjednoczonych. Aby znaleźć grupę w swojej okolicy, odwiedź stronę grup wsparcia organizacji i wprowadź swoje miasto / stan lub kod pocztowy.
Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF)
Ta organizacja non-profit oferuje różnorodne wsparcie dla osób, u których zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, w tym łącza do ośrodków leczenia, pomoc finansową i programy edukacji pacjentów. Na swojej stronie internetowej posiada również katalog grup wsparcia zorganizowanych według stanu.
Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne
American Cancer Society jest źródłem informacji dla osób ze wszystkimi typami raka, w tym ze szpiczakiem mnogim. Na stronie zasobów organizacji wprowadź swój kod pocztowy, wybierz program wsparcia dla szpiczaka mnogiego i kliknij „znajdź zasoby”. Strona wyświetli listę grup wsparcia w Twojej okolicy.
ASCO. Net
Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej prowadzi edukacyjną stronę internetową, która obejmuje wszystkie rodzaje raka. Posiada stronę grup wsparcia zorganizowanych i przeszukiwanych według typu raka.
Grupy internetowe
Internet jest dobrym miejscem do wyszukiwania informacji i społeczności. Korzystanie z pomocy online może być dobrą opcją, jeśli mieszkasz na wsi, wolisz pozostać anonimowy lub nie czujesz się na tyle dobrze, aby uczestniczyć w spotkaniach grupowych.
Przykłady grup szpiczaka mnogiego online to:
- Inteligentni pacjenci
- Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka
- MyLifeLine
Facebook jest również gospodarzem wielu grup wsparcia dla szpiczaka mnogiego. Wiele z tych grup jest zamkniętych lub prywatnych, więc musisz poprosić o zaproszenie.
- Pacjenci ze szpiczakiem mnogim
- Grupa Informacji o Pacjentach ze Szpiczakiem
- African American Multiple Myeloma Group
- Grupa wsparcia dla szpiczaka mnogiego
- Grupa wsparcia pacjentów ze szpiczakiem mnogim
CancerCare
Ta organizacja wspierająca raka istnieje od wczesnych lat czterdziestych XX wieku. Oferuje bezpłatne usługi pomagające ludziom radzić sobie z wyzwaniami związanymi z życiem z rakiem, a także ogólną grupę wsparcia w zakresie raka krwi i internetową grupę wsparcia dla szpiczaka mnogiego.
Czy grupa wsparcia jest dla mnie odpowiednia?
To, czy odniesiesz korzyści z grupy wsparcia, zależy od tego, jak dobrze mówisz o sobie i swoim raku. Jeśli chcesz być aktywnym uczestnikiem i jak najlepiej wykorzystać swoją grupę, musisz ujawnić przynajmniej niektóre szczegóły swojej sytuacji.
Aby pomóc Ci znaleźć grupę, która najlepiej pasuje do Twojej osobowości, poproś o wzięcie udziału w sesji. Oto kilka pytań do rozważenia:
- Czy grupa spotyka się w dogodnym dla Ciebie miejscu?
- Czy terminy i częstotliwość spotkań są zgodne z Twoim harmonogramem?
- Czy wolisz anonimowość grupy internetowej niż prywatnej?
- Chciałbyś być częścią dużej grupy czy małej grupy?
- Czy wszyscy są w tym samym wieku co ty?
- Czy wszyscy aktywnie uczestniczą? Czy będą mieli coś przeciwko, jeśli będziesz cicho?
- Czy grupa ma moderatora? Podoba Ci się jego styl?
Na wynos
Żyjąc ze szpiczakiem mnogim nie musisz czuć się samotny. Docieraj do osób, które rozumieją Twoją sytuację, dołączając do internetowej lub osobistej grupy wsparcia. Udział w jednej z tych grup może poprawić jakość życia i poglądy.
