Czego oczekiwać
Idiopatyczne zwłóknienie płuc (IPF) jest przewlekłą chorobą płuc, która polega na odkładaniu się tkanki bliznowatej w głębi płuc, pomiędzy woreczkami powietrznymi. Ta uszkodzona tkanka płuc staje się sztywna i gruba, co utrudnia skuteczną pracę płuc. Wynikająca z tego trudność w oddychaniu prowadzi do obniżenia poziomu tlenu we krwi.
Ogólnie rzecz biorąc, oczekiwana długość życia z IPF wynosi około trzech lat. W obliczu nowej diagnozy naturalne jest zadawanie wielu pytań. Prawdopodobnie zastanawiasz się, czego możesz się spodziewać pod względem perspektyw i oczekiwanej długości życia.
Aktywność wywołuje duszność
W przypadku IPF płuca nie działają tak, jak powinny, a organizm reaguje na brak tlenu we krwi, powodując większe oddychanie. Powoduje to duszność, szczególnie w okresach wzmożonej aktywności. W miarę upływu czasu prawdopodobnie zaczniesz odczuwać tę samą duszność nawet w okresach odpoczynku.
Kaszel jest częstym objawem
Suchy, kaszel kaszel jest jednym z najczęstszych objawów IPF, dotykającym prawie 80 procent osób. Mogą wystąpić „napady kaszlu”, w wyniku których nie można kontrolować kaszlu przez kilka minut. Może to być bardzo męczące i może sprawiać, że w ogóle nie możesz złapać oddechu. Możesz być bardziej podatny na napady kaszlu, gdy:
- ćwiczysz lub wykonujesz jakąkolwiek czynność, która powoduje zadyszkę
- czujesz się emocjonalnie, śmiejesz się, płaczesz lub mówisz
- przebywasz w środowisku o wyższej temperaturze lub wilgotności
- jesteś w bliskiej odległości lub masz kontakt z zanieczyszczeniami lub innymi czynnikami, takimi jak kurz, dym lub silne zapachy
Brak tlenu może wywoływać zmęczenie
Niski poziom tlenu we krwi może Cię zmęczyć, pozostawiając uczucie wyczerpania i ogólne złe samopoczucie. To uczucie zmęczenia może się pogorszyć, jeśli unikasz aktywności fizycznej, ponieważ nie chcesz odczuwać zadyszki.
Trudności z jedzeniem mogą prowadzić do utraty wagi
Trudno jest dobrze zjeść z IPF. Żucie i połykanie pokarmu może utrudniać oddychanie, a spożywanie pełnych posiłków może sprawić, że żołądek poczuje się nieprzyjemnie pełny i zwiększy się obciążenie płuc. Utrata masy ciała może również wystąpić, ponieważ organizm zużywa dużo kalorii na oddychanie.
Z tego powodu ważne jest, aby jeść pokarmy bogate w składniki odżywcze, a nie niezdrowe. Pomocne może być również częstsze spożywanie mniejszych ilości jedzenia zamiast trzech większych posiłków dziennie.
Niższy poziom tlenu może powodować nadciśnienie płucne
Nadciśnienie płucne to wysokie ciśnienie krwi w płucach. Może się to zdarzyć z powodu obniżonego poziomu tlenu we krwi. Ten rodzaj wysokiego ciśnienia krwi sprawia, że prawa strona serca pracuje ciężej niż zwykle, więc może prowadzić do prawostronnej niewydolności serca i powiększenia, jeśli poziom tlenu nie ulegnie poprawie.
Ryzyko niektórych powikłań wzrasta wraz z postępem IPF
Wraz z postępem choroby będziesz narażony na zwiększone ryzyko powikłań zagrażających życiu, w tym:
- zawał serca i udar
- zator tętnicy płucnej (skrzepy krwi w płucach)
- niewydolność oddechowa
- niewydolność serca
- poważne infekcje płuc
- rak płuc
Oczekiwana długość życia IPF jest różna
Średnia długość życia może się różnić u osób z IPF. Oczekiwana długość życia prawdopodobnie będzie zależała od wieku, postępu choroby i intensywności objawów. Możesz zwiększyć trzyletnie oszacowanie i poprawić jakość swojego życia, rozmawiając z lekarzem o sposobach radzenia sobie z objawami i postępem choroby.
Nie ma lekarstwa na IPF, ale badania prowadzone przez National Heart, Lung and Blood Institute mają na celu zwiększenie świadomości na temat tej choroby, zebranie pieniędzy na badania i prowadzenie badań klinicznych w celu znalezienia leku ratującego życie.
Wykazano, że nowsze leki przeciwbliznowe, takie jak pirfenidon (Esbriet) i nintedanib (OFEV), spowalniają postęp choroby u wielu osób. Jednak te leki nie poprawiły oczekiwanej długości życia. Naukowcy nadal szukają kombinacji leków, które mogą jeszcze bardziej poprawić wyniki.
Outlook dla IPF
Ponieważ IPF jest przewlekłą, postępującą chorobą, będziesz ją mieć do końca życia. Mimo to perspektywy osób z IPF mogą się znacznie różnić. Podczas gdy niektórzy mogą zachorować bardzo szybko, inni mogą postępować wolniej w ciągu kilku lat.
Ogólnie rzecz biorąc, ważne jest, aby uzyskać wsparcie z różnych usług, w tym opieki paliatywnej i pracy socjalnej. Rehabilitacja oddechowa może poprawić jakość życia, pomagając zarządzać oddychaniem, dietą i aktywnością.
