Większość ludzi wie o zapaleniu stawów, ale powiedz komuś, że masz zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), a mogą wyglądać na zakłopotanych. AS to rodzaj zapalenia stawów, który atakuje głównie kręgosłup i może prowadzić do silnego bólu lub zespolenia kręgosłupa. Może również wpływać na oczy, płuca i inne stawy, takie jak stawy obciążone.
Może istnieć genetyczna predyspozycja do rozwoju ZA. Chociaż rzadziej niż niektóre inne typy zapalenia stawów, ZA i jej rodzina chorób dotyka co najmniej 2,7 miliona dorosłych w Stanach Zjednoczonych. Jeśli masz ZA, ważne jest, abyś otrzymywał wsparcie od rodziny i przyjaciół, aby pomóc Ci radzić sobie z chorobą.
Jak uzyskać wsparcie
Wymówienie słów „zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa” jest wystarczająco trudne, nie mówiąc już o wyjaśnieniu, co to jest. Może się wydawać, że łatwiej jest powiedzieć ludziom, że po prostu cierpisz na artretyzm, lub spróbować samodzielnie, ale AS ma wyjątkowe cechy, które wymagają specjalnego wsparcia.
Niektóre rodzaje zapalenia stawów pojawiają się wraz z wiekiem, ale AS atakuje u szczytu życia. Może się wydawać, że w jednej minucie byłeś aktywny i pracowałeś, a w następnej ledwo mogłeś wyczołgać się z łóżka. Aby radzić sobie z objawami AS, kluczowe znaczenie ma wsparcie fizyczne i emocjonalne. Poniższe kroki mogą pomóc:
1. Porzuć poczucie winy
Nie jest niczym niezwykłym, że ktoś z ZA czuje, że zawiódł rodzinę lub przyjaciół. To normalne, że od czasu do czasu czujesz się w ten sposób, ale nie pozwól, aby panowało poczucie winy. Nie jesteś swoim stanem ani go nie spowodowałeś. Jeśli pozwolisz, by poczucie winy się jątrzyło, może to przejść w depresję.
2. Edukować, kształcić, wychowywać
Nie można tego wystarczająco podkreślić: edukacja jest kluczem do pomocy innym w zrozumieniu ZA, zwłaszcza, że często jest uważana za niewidzialną chorobę. Oznacza to, że na zewnątrz możesz wyglądać zdrowo, nawet jeśli odczuwasz ból lub wyczerpanie.
Niewidzialne choroby są znane z tego, że ludzie zastanawiają się, czy naprawdę coś jest nie tak. Może im być trudno zrozumieć, dlaczego jednego dnia jesteś osłabiony, a następnego możesz funkcjonować lepiej.
Aby temu zaradzić, edukuj ludzi w swoim życiu o ZA i o tym, jak wpływa to na Twoje codzienne czynności. Wydrukuj materiały edukacyjne online dla rodziny i przyjaciół. Zaproś najbliższe osoby na wizyty u lekarza. Poproś ich, aby przygotowali się na pytania i wątpliwości, które mają.
3. Dołącz do grupy wsparcia
Czasami, bez względu na to, jak bardzo wspierający próbuje być członek rodziny lub przyjaciel, po prostu nie mogą się odnieść. To może sprawić, że poczujesz się odizolowany.
Dołączenie do grupy wsparcia złożonej z ludzi, którzy wiedzą, przez co przechodzisz, może mieć działanie terapeutyczne i pomóc Ci zachować pozytywne nastawienie. To świetne ujście emocji i dobry sposób na poznanie nowych metod leczenia AS i wskazówek dotyczących radzenia sobie z objawami.
Witryna internetowa Spondylitis Association of America zawiera listę grup wsparcia w Stanach Zjednoczonych oraz w Internecie. Oferują również materiały edukacyjne i pomoc w znalezieniu reumatologa specjalizującego się w ZA.
4. Przedstaw swoje potrzeby
Ludzie nie mogą pracować nad tym, czego nie wiedzą. Mogą wierzyć, że potrzebujesz jednej rzeczy w oparciu o poprzedni płomień AS, kiedy potrzebujesz czegoś innego. Ale nie będą wiedzieć, że twoje potrzeby się zmieniły, chyba że im powiesz. Większość ludzi chce pomóc, ale może nie wiedzieć jak. Pomóż innym zaspokoić Twoje potrzeby, dokładnie określając, w jaki sposób mogą pomóc.
5. Bądź pozytywny, ale nie ukrywaj swojego bólu
Badania wykazały, że pozytywne nastawienie może poprawić ogólny nastrój i jakość życia związaną ze zdrowiem u osób z przewlekłą chorobą. Mimo to trudno jest być pozytywnym, jeśli cierpisz.
Postaraj się pozostać optymistą, ale nie internalizuj swojej walki ani nie próbuj jej ukrywać przed innymi osobami. Ukrywanie uczuć może przynieść odwrotny skutek, ponieważ może powodować większy stres i mniejsze prawdopodobieństwo uzyskania potrzebnego wsparcia.
6. Zaangażuj innych w swoje leczenie
Twoi bliscy mogą czuć się bezradni, gdy zobaczą, że walczysz z emocjonalnym i fizycznym ciężarem zespołu Aspergera. Zaangażowanie ich w plan leczenia może zbliżyć Cię do siebie. Poczujesz się wspierany, a oni poczują się wzmocnieni i wygodniejsi w twoim stanie.
Oprócz chodzenia z tobą na wizyty lekarskie, zaproś członków rodziny i przyjaciół do wzięcia z tobą zajęć jogi, wspólnych przejazdów do pracy lub pomocy w przygotowaniu zdrowych posiłków.
7. Uzyskaj wsparcie w pracy
Nie jest niczym niezwykłym, że osoby z ZA ukrywają objawy przed pracodawcami. Mogą się obawiać, że stracą pracę lub zostaną pominięci w awansie. Jednak ukrywanie objawów w pracy może zwiększyć stres emocjonalny i fizyczny.
Większość pracodawców chętnie współpracuje ze swoimi pracownikami w kwestiach niepełnosprawności. I takie jest prawo. AS jest niepełnosprawnością i Twój pracodawca nie może Cię z tego powodu dyskryminować. Mogą być również zobowiązani do zapewnienia rozsądnych udogodnień, w zależności od wielkości firmy. Z drugiej strony, Twój pracodawca nie może przyspieszyć, jeśli nie wie, że walczysz.
Przeprowadź szczerą rozmowę ze swoim przełożonym na temat ZA i jego wpływu na Twoje życie. Zapewnij ich o swojej zdolności do wykonywania swojej pracy i jasno określ wszelkie udogodnienia, których możesz potrzebować. Zapytaj, czy możesz zorganizować sesję informacyjną AS dla swoich współpracowników. Jeśli pracodawca reaguje negatywnie lub zagraża Twojemu zatrudnieniu, skonsultuj się z prawnikiem ds. Niepełnosprawności.
Nie musisz iść sam
Nawet jeśli nie masz bliskich członków rodziny, nie jesteś sam w swojej podróży AS. Grupy wsparcia i Twój zespół terapeutyczny służą pomocą. Jeśli chodzi o AS, każdy ma do odegrania rolę. Ważne jest, aby informować o zmieniających się potrzebach i objawach, aby osoby w Twoim życiu mogły pomóc Ci radzić sobie z trudnymi dniami i rozwijać się, gdy poczujesz się lepiej.
