Jeśli kupisz coś przez link na tej stronie, możemy zarobić niewielką prowizję. Jak to działa.
Kiedy po raz pierwszy poszedłem do lekarza, aby porozmawiać o bolesnych objawach, których doświadczałem, powiedziano mi, że to po prostu „podrażnienie kontaktowe”. Ale bardzo mnie bolało. Codzienne zadania były zbyt trudne i straciłem chęć do kontaktów towarzyskich. Co gorsza, wydawało się, że nikt naprawdę nie rozumiał ani nie wierzył, przez co przechodzę.
Minęły lata, zanim w końcu błagałem lekarza, aby ponownie ocenił moje objawy. Do tego czasu pogorszyły się. Miałem ból pleców, bóle stawów, chroniczne zmęczenie i problemy z trawieniem. Lekarz po prostu doradził mi, żebym lepiej się odżywiał i więcej ćwiczył. Ale tym razem zaprotestowałem. Niedługo potem zdiagnozowano zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK).
Niedawno napisałem esej o moim doświadczeniu życia z zespołem Aspergera. W utworze, który będzie częścią antologii „Burn It Down”, otwieram się na temat złości, jaką poczułem, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie chorobę. Byłem zły na lekarzy, którzy pozornie lekceważyli nasilenie moich objawów, byłem zły, że musiałem przejść przez szkołę podyplomową z bólem i byłem zły na moich przyjaciół, którzy nie mogli zrozumieć.
Chociaż postawienie diagnozy było trudną podróżą, wielkie wyzwania, przed którymi stanąłem po drodze, nauczyły mnie, jak ważne jest opowiadanie się za sobą przyjaciołom, rodzinie, lekarzom i wszystkim innym, którzy chcą słuchać.
Oto, czego się nauczyłem.
Dowiedz się o chorobie
Chociaż lekarze posiadają odpowiednią wiedzę, ważne jest, aby zapoznać się ze swoim stanem chorobowym, aby czuć się upoważnionym do zadawania lekarzowi pytań i angażowania się w proces podejmowania decyzji dotyczących planu opieki.
Przyjdź do gabinetu lekarskiego z arsenałem informacji. Na przykład zacznij śledzić objawy, zapisując je w notatniku lub w aplikacji Notatki na smartfonie. Zapytaj także rodziców o ich historię medyczną lub czy jest coś w rodzinie, o czym powinieneś wiedzieć.
Na koniec przygotuj listę pytań, które zadasz swojemu lekarzowi. Im lepiej jesteś przygotowany do pierwszej wizyty, tym lepiej Twój lekarz będzie w stanie postawić trafną diagnozę i zalecić odpowiednie leczenie.
Kiedy przeprowadziłem badania nad zespołem Aspergera, poczułem się znacznie pewniej, rozmawiając z moim lekarzem. Omówiłem wszystkie moje objawy, a także wspomniałem, że mój ojciec ma ZA. To, oprócz nawracającego bólu oka, którego doświadczałem (powikłanie ZZSK zwane zapaleniem błony naczyniowej oka), zaalarmowało lekarza, aby zbadał mnie na obecność HLA-B27 - markera genetycznego związanego z ZA.
Bądź konkretny w stosunku do przyjaciół i rodziny
Innym może być naprawdę trudno zrozumieć, przez co przechodzisz. Ból to bardzo specyficzna i osobista sprawa. Twoje doświadczenie z bólem może różnić się od doświadczenia innej osoby, zwłaszcza gdy nie ma ona zespołu Aspergera.
Kiedy masz chorobę zapalną, taką jak ZA, objawy mogą się zmieniać każdego dnia. Jednego dnia możesz być pełen energii, a następnego jesteś wyczerpany i nie możesz nawet wziąć prysznica.
Oczywiście takie wzloty i upadki mogą zmylić ludzi co do twojego stanu. Prawdopodobnie zapytają również, jak możesz być chory, jeśli wyglądasz tak zdrowo na zewnątrz.
Aby pomóc innym to zrozumieć, ocenię ból, który odczuwam w skali od 1 do 10. Im wyższa liczba, tym bardziej ekstremalny ból. Poza tym, jeśli zrobiłem plany społeczne, które muszę odwołać, lub jeśli muszę wcześniej opuścić wydarzenie, zawsze mówię znajomym, że dzieje się tak dlatego, że nie czuję się dobrze, a nie dlatego, że źle się bawię. Mówię im, że chcę, aby nadal mnie zapraszali, ale czasami potrzebuję, aby byli elastyczni.
Każdy, kto nie jest empatyczny dla twoich potrzeb, prawdopodobnie nie jest kimś, kogo chcesz w swoim życiu.
Oczywiście stanie w obronie siebie może być trudne - zwłaszcza jeśli nadal dostosowujesz się do wiadomości o swojej diagnozie. Chcąc pomóc innym, lubię udostępniać ten film dokumentalny o chorobie, jej objawach i leczeniu. Miejmy nadzieję, że daje to widzowi dobre zrozumienie tego, jak wyniszczający może być AS.
Zmodyfikuj swoje środowisko
Jeśli chcesz dostosować środowisko do swoich potrzeb, zrób to. Na przykład w pracy poproś o stałe biurko od kierownika biura, jeśli jest dostępne. Jeśli nie, porozmawiaj ze swoim przełożonym o jego zdobyciu. Zmień rozmieszczenie przedmiotów na biurku, aby nie musieć sięgać daleko po rzeczy, których często potrzebujesz.
Kiedy planujesz z przyjaciółmi, poproś, aby lokalizacja była bardziej otwarta. Wiem, że siedzenie w zatłoczonym barze z małymi stolikami i konieczność przedarcia się przez tłumy ludzi, aby dostać się do baru lub łazienki, może zaostrzyć objawy (moje napięte biodra! Och!).
Na wynos
To życie jest twoje i nikogo innego. Aby przeżyć swoją najlepszą wersję, musisz bronić siebie. Może to oznaczać wyjście ze strefy komfortu, ale czasami najtrudniejsze są najlepsze rzeczy, które możemy dla siebie zrobić. Na początku może wydawać się onieśmielający, ale kiedy już to zrozumiesz, opowiadanie się za sobą będzie jedną z najbardziej inspirujących rzeczy, jakie kiedykolwiek zrobiłeś.
Lisa Marie Basile jest poetką, autorką „Light Magic for Dark Times” i założycielem Luna Luna Magazine. Pisze o dobrym samopoczuciu, regeneracji po traumach, żalu, przewlekłej chorobie i świadomym życiu. Jej prace można znaleźć w The New York Times i Sabat Magazine, a także w Narratives, Healthline i nie tylko. Można ją znaleźć na lisamariebasile.com, a także na Instagramie i Twitterze.
