Rozpoznanie pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego (PPMS) może być na początku przytłaczające. Sam stan jest złożony i istnieje tak wiele nieznanych czynników ze względu na różne objawy stwardnienia rozsianego (SM).
To powiedziawszy, możesz teraz podjąć działania, które mogą pomóc Ci zarządzać PPMS, jednocześnie zapobiegając komplikacjom, które mogą wpłynąć na jakość Twojego życia.
Pierwszym krokiem jest szczera rozmowa z lekarzem. Rozważ zabranie ze sobą tej listy 11 pytań na spotkanie jako przewodnik dyskusji PPMS.
1. Jak otrzymałem PPMS?
Dokładna przyczyna PPMS i wszystkich innych postaci SM jest nieznana. Naukowcy są przekonani, że czynniki środowiskowe i genetyka mogą odgrywać rolę w rozwoju SM.
Ponadto, według National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), około 15 procent osób ze stwardnieniem rozsianym ma co najmniej jednego członka rodziny z tą chorobą. Osoby palące są również bardziej narażone na SM.
Twój lekarz może nie być w stanie powiedzieć Ci, jak dokładnie rozwinąłeś PPMS. Mogą jednak zadawać pytania dotyczące historii zdrowia osobistego i rodzinnego, aby uzyskać lepszy ogólny obraz.
2. Czym różni się PPMS od innych typów SM?
PPMS różni się na kilka sposobów. Warunek:
- powoduje niepełnosprawność wcześniej niż inne formy SM
- powoduje ogólnie mniej stanów zapalnych
- wytwarza mniej uszkodzeń w mózgu
- powoduje więcej uszkodzeń rdzenia kręgowego
- zwykle dotyka dorosłych w późniejszym okresie życia
- jest ogólnie trudniejszy do zdiagnozowania
3. Jak zdiagnozujesz mój stan?
PPMS można zdiagnozować, jeśli masz co najmniej jedną zmianę w mózgu, co najmniej dwie zmiany w rdzeniu kręgowym lub podwyższony wskaźnik immunoglobuliny G (IgG) w płynie rdzeniowym.
Ponadto, w przeciwieństwie do innych postaci SM, PPMS może być oczywiste, jeśli masz objawy, które stale się pogarszają przez co najmniej rok bez remisji.
W postaci rzutowo-remisyjnej SM podczas zaostrzeń (zaostrzeń) stopień niepełnosprawności (objawy) pogarsza się, a następnie ustępują lub częściowo ustępują podczas remisji. PPMS mogą mieć okresy, w których objawy nie nasilają się, ale objawy te nie zmniejszają się do wcześniejszych poziomów.
4. Czym dokładnie są zmiany chorobowe w PPMS?
Uszkodzenia lub płytki występują we wszystkich postaciach SM. Występują one głównie w mózgu, chociaż rozwijają się bardziej w kręgosłupie w PPMS.
Uszkodzenia rozwijają się jako odpowiedź zapalna, gdy układ odpornościowy niszczy własną mielinę. Mielina to ochronna otoczka otaczająca włókna nerwowe. Zmiany te rozwijają się w czasie i są wykrywane za pomocą skanów MRI.
5. Jak długo trwa diagnoza PPMS?
Zdaniem National Multiple Sclerosis Society, czasami zdiagnozowanie PPMS może trwać nawet dwa lub trzy lata dłużej niż diagnozowanie rzutowo-remisyjnego SM (RRMS). Wynika to ze złożoności stanu.
Jeśli właśnie otrzymałeś diagnozę PPMS, prawdopodobnie wynikało to z miesięcy lub nawet lat testów i obserwacji.
Jeśli nie otrzymałeś jeszcze diagnozy dla formy SM, wiedz, że zdiagnozowanie może zająć dużo czasu. Dzieje się tak, ponieważ Twój lekarz będzie musiał przejrzeć wiele MRI, aby zidentyfikować wzorce w mózgu i kręgosłupie.
6. Jak często będę potrzebować kontroli?
National Multiple Sclerosis Society zaleca coroczne badanie rezonansu magnetycznego oraz badanie neurologiczne co najmniej raz w roku.
Pomoże to określić, czy Twój stan powraca, czy postępuje. Dodatkowo MRI może pomóc twojemu lekarzowi w zaplanowaniu przebiegu twojego PPMS, aby mógł zalecić właściwe leczenie. Znajomość postępu choroby może pomóc w powstrzymaniu wystąpienia niepełnosprawności.
Twój lekarz zaproponuje szczegółowe zalecenia dotyczące kontynuacji. Być może będziesz musiał odwiedzać ich częściej, jeśli zaczniesz odczuwać nasilające się objawy.
7. Czy moje objawy się nasilą?
Początek i progresja objawów w PPMS zwykle występuje szybciej niż w innych postaciach SM. Dlatego objawy mogą nie zmieniać się tak, jak w przypadku nawracających postaci choroby, ale stale się pogarszać.
W miarę postępu PPMS istnieje ryzyko niepełnosprawności. Ze względu na więcej uszkodzeń kręgosłupa, PPMS może powodować więcej trudności w chodzeniu. Możesz również doświadczyć pogarszającej się depresji, zmęczenia i umiejętności podejmowania decyzji.
8. Jakie leki przepisujesz?
W 2017 roku Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła okrelizumab (Ocrevus), pierwszy lek dostępny do stosowania w leczeniu PPMS. Ta terapia modyfikująca chorobę jest również zatwierdzona do leczenia RRMS.
Trwają badania mające na celu znalezienie leków, które zmniejszą neurologiczne skutki PPMS.
9. Czy istnieją alternatywne terapie, które mogę wypróbować?
Alternatywne i uzupełniające terapie stosowane w leczeniu SM obejmują:
- joga
- akupunktura
- suplementy roślinne
- biofeedback
- aromaterapia
- tai chi
Bezpieczeństwo przy alternatywnych terapiach jest problemem. Jeśli przyjmujesz jakiekolwiek leki, suplementy ziołowe mogą powodować interakcje. Jogi i tai chi powinieneś próbować tylko z certyfikowanym instruktorem, który jest zaznajomiony z SM - w ten sposób mogą pomóc Ci bezpiecznie zmodyfikować dowolne pozy w razie potrzeby.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem przed wypróbowaniem alternatywnych środków na PPMS.
10. Co mogę zrobić, aby poradzić sobie z moim stanem?
Zarządzanie PPMS w dużym stopniu zależy od:
- rehabilitacja
- pomoc w mobilności
- zdrowa dieta
- regularne ćwiczenia
- wsparcie emocjonalne
Oprócz udzielania zaleceń w tych dziedzinach, Twój lekarz może również skierować Cię do innych specjalistów. Należą do nich fizjoterapeuci lub terapeuci zajęciowi, dietetycy i terapeuci grup wsparcia.
11. Czy istnieje lekarstwo na PPMS?
Obecnie nie ma lekarstwa na jakąkolwiek postać SM - w tym na PPMS. Celem jest więc opanowanie twojego stanu, aby zapobiec pogorszeniu objawów i niepełnosprawności.
Twój lekarz pomoże Ci określić najlepszy sposób zarządzania PPMS. Nie bój się umawiać na wizyty kontrolne, jeśli czujesz, że potrzebujesz więcej wskazówek dotyczących zarządzania.
