Jest mnóstwo informacji i wsparcia dla osób z rakiem piersi. Ale twoje potrzeby jako osoby żyjącej z rakiem piersi z przerzutami mogą się nieco różnić od potrzeb osób, które mają raka piersi we wcześniejszym stadium.
Najlepszym źródłem informacji medycznych jest zespół onkologiczny. Mogą zapewnić materiały edukacyjne dotyczące zaawansowanego raka piersi. Prawdopodobnie będziesz potrzebować informacji o wielu innych aspektach życia z rakiem piersi z przerzutami.
Kilka organizacji udostępnia pomocne materiały specjalnie dla osób z zaawansowanym rakiem piersi. Oto kilka dobrych miejsc do rozpoczęcia:
- Społeczność zaawansowanych chorych na raka piersi
- Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne
- BreastCancer.org
- Sieć raka piersi z przerzutami
Wsparcie emocjonalne i społeczne
Żyjąc z zaawansowanym rakiem piersi, bez wątpienia masz dużo na głowie. Przy wszystkich decyzjach dotyczących leczenia, zmianach fizycznych i skutkach ubocznych, nie byłoby wcale niezwykłe, gdybyś czasami czuł się przytłoczony.
Jakiekolwiek emocje czujesz, nie są złe. Nie musisz spełniać niczyich oczekiwań co do tego, jak powinieneś się czuć lub co powinieneś zrobić. Ale możesz chcieć z kimś porozmawiać.
Możesz lub nie mieć współmałżonka, rodziny lub przyjaciół, którzy mogą zapewnić wsparcie emocjonalne i społeczne. Nawet jeśli to zrobisz, nadal możesz czerpać korzyści z kontaktu z innymi, którzy również cierpią na raka z przerzutami. To jest grupa ludzi, którzy to „zrozumieją”.
Niezależnie od tego, czy odbywa się to w trybie online, czy osobiście, grupy wsparcia oferują wyjątkową okazję do wymiany wspólnych doświadczeń. Możesz otrzymać i udzielić wsparcia w tym samym czasie. Członkowie grup wsparcia często tworzą silne więzi przyjaźni.
Możesz znaleźć grupy wsparcia w swojej okolicy poprzez gabinet onkologa, lokalny szpital lub dom modlitwy.
Możesz również sprawdzić te fora internetowe:
- Forum BreastCancer.org: TYLKO stadium IV i rak piersi z przerzutami
- Grupa wsparcia pacjentów z rakiem piersi z przerzutami CancerCare
- Zamknięta grupa wsparcia raka piersi z przerzutami (zaawansowana) (na Facebooku)
- Społeczność Inspire.com Advanced Breast Cancer
- TNBC (potrójnie ujemny rak piersi) Dyskusja na temat przerzutów / nawrotów
Od pracowników socjalnych onkologów dzieli Cię tylko jeden telefon. Są dostępni, aby pomóc Ci poradzić sobie z emocjonalnymi i praktycznymi wyzwaniami raka piersi.
Usługi zdrowotne i domowe
Kiedy żyjesz z zaawansowanym rakiem piersi, pojawia się wiele pytań. Kto pomoże, gdy nie możesz pojechać na leczenie? Gdzie można kupić produkty medyczne? Jak znajdziesz pomoc w zakresie opieki domowej, której potrzebujesz?
Twoje biuro onkologiczne dostaje te pytania przez cały czas. Prawdopodobnie mogą dostarczyć listę usług i dostawców w Twojej okolicy. Oto kilka innych dobrych zasobów do wypróbowania:
-
American Cancer Society Services zapewnia informacje na temat różnych usług i produktów, w tym:
- zasoby finansowe
- wypadanie włosów, produkty do mastektomii i inne produkty medyczne
- lokalni nawigatorzy pacjentów
- zakwaterowanie podczas leczenia
- przejażdżki na leczenie
- radzenie sobie z efektami ubocznymi związanymi z wyglądem
- społeczności internetowe
-
CancerCare Financial Assistance pomaga w:
- koszty leczenia, takie jak transport, opieka domowa i opieka nad dziećmi
- pomoc w pokryciu kosztów chemioterapii i leczenia celowanego
- Cleaning for a Reason oferuje bezpłatne usługi sprzątania dla kobiet leczących raka piersi, dostępne w całych Stanach Zjednoczonych i Kanadzie
Jeśli okaże się, że potrzebujesz opieki domowej lub opieki hospicyjnej, oto kilka baz danych z możliwością przeszukiwania, które pomogą Ci znaleźć te usługi:
- National Association for Home Care National Agency Location Service
- Krajowa Organizacja Hospicjum i Opieki Paliatywnej - Znajdź Hospicjum
Twój gabinet lekarski może również skierować Cię do usług w Twojej okolicy. Dobrym pomysłem jest zbadanie tego, zanim zajdzie taka potrzeba, więc jesteś przygotowany.
Badania kliniczne
Badania kliniczne są ważną częścią badań nad rakiem. Dają Ci możliwość wypróbowania nowych metod leczenia, które w innym przypadku nie byłyby dla Ciebie dostępne. Badania te często mają ścisłe kryteria włączenia.
Jeśli chcesz wziąć udział w badaniu klinicznym, zacznij od rozmowy z lekarzem. Może uda im się znaleźć proces, który pasuje do Twojej sytuacji. Możesz również sprawdzić te przeszukiwalne bazy danych:
- ClinicalTrials.gov
- Przeszukiwanie badania Sojuszu na rzecz raka piersi z przerzutami
- Wyszukiwarka badań klinicznych sieci raka piersi z przerzutami
- National Cancer Institute
Wsparcie opiekuna
Główni opiekunowie również mogą być nieco przytłoczeni. Opiekując się ukochaną osobą, często zaniedbują własne samopoczucie. Zachęć ich, aby poprosili o pomoc.
Oto kilka sposobów na zmniejszenie obciążenia:
- Caregiver Action Network: informacje i narzędzia ułatwiające organizację
- Caring.com - Being Caregiver Support Group: wskazówki i porady dotyczące opieki nad opiekunem
- Family Caregiver Alliance: informacje, wskazówki i wsparcie dla opiekunów
- Lotsa Helping Hands: narzędzia do „tworzenia społeczności opieki” w celu zorganizowania pomocy w obowiązkach opiekuńczych, takich jak przygotowywanie posiłków
Oprócz obowiązków opiekuńczych osoby te mogą również wziąć na siebie odpowiedzialność za informowanie wszystkich innych. Ale dziennie jest tylko tyle godzin.
Tu właśnie wkraczają organizacje takie jak CaringBridge i CarePages. Pozwalają one szybko stworzyć własną osobistą stronę internetową. Następnie możesz łatwo zaktualizować listę znajomych i rodziny bez konieczności powtarzania tego samego lub wykonywania dziesiątek telefonów. Możesz kontrolować, kto ma dostęp do Twoich aktualizacji, a członkowie mogą dodawać własne komentarze, które możesz przeczytać w wolnym czasie.
Witryny te mają również narzędzia do tworzenia harmonogramów pomocy. Wolontariusze mogą rejestrować się, aby wykonywać określone zadania w określonym dniu i o określonej godzinie, więc możesz zaplanować sobie przerwę.
W opiece łatwo się pogubić. Ale opiekunowie wykonują lepszą pracę, gdy dbają również o siebie.
