Przegląd
Czerwienica prawdziwa (PV) jest rzadkim, ale dającym się opanować rakiem krwi. Zdiagnozowano ją u około 2 na 100 000 osób. Najczęściej występuje u osób w wieku powyżej 60 lat, chociaż może to dotyczyć osób w każdym wieku.
Twój lekarz może zdiagnozować PV po regularnym badaniu krwi. Gdy twój lekarz dojdzie do tej diagnozy, będziesz chciał zobaczyć hematologa.
Wizyta u hematologa
Hematolog to lekarz specjalizujący się w chorobach i zaburzeniach krwi. Każdy hematolog może być w stanie pomóc ci z twoim PV. Ale dobrze jest zapytać, czy leczyli kogoś innego z tą konkretną chorobą.
Większość hematologów, którzy leczą PV i inne choroby krwi, praktykuje w głównych ośrodkach medycznych. Jeśli nie możesz odwiedzić jednego z tych ośrodków medycznych, lekarz rodzinny lub internista może Cię leczyć pod kierunkiem hematologa.
Po pierwszej wizycie u lekarza powinieneś lepiej zrozumieć, czym jest PV i jak sobie z nim radzić.
Badania wykazały, że oczekiwana żywotność przy PV zmienia się w zależności od pewnych czynników. Według niedawnego, wieloośrodkowego badania, wiek 67 lat lub więcej, wysoka liczba białych krwinek (wraz z wysoką liczbą czerwonych krwinek) oraz zakrzep krwi w przeszłości skracają oczekiwaną długość życia.
Pytania, które należy zadać hematologowi
Kiedy już lepiej zrozumiesz chorobę, następnym krokiem jest omówienie leczenia. Twój lekarz określi plan leczenia na podstawie innych czynników choroby, wieku i zdolności do tolerowania leczenia.
Oto kilka pytań dotyczących Twojej konkretnej choroby i planu leczenia, które możesz chcieć zadać:
- Jak można kontrolować moją chorobę?
- Jakie są największe zagrożenia dla mojego zdrowia?
- Czy będzie gorzej?
- Jaki jest cel leczenia?
- Jakie są korzyści i zagrożenia związane z leczeniem?
- Jakich skutków ubocznych mogę się spodziewać po leczeniu? Jak sobie z tym radzić?
- Jeśli będę trzymać się swojego leczenia, czego mogę się spodziewać?
- Jakie jest moje ryzyko powikłań? Co się stanie, jeśli je opracuję?
- Jakie są najczęstsze długoterminowe komplikacje?
- Jaka jest moja liczba czerwonych krwinek i innych krwinek? Jak mogę je kontrolować? Jakie mam cele?
- Jaki jest odsetek odpowiedzi na różne zabiegi?
- Na jakie inne układy narządów wpływa moja choroba?
Możesz również zapytać, jak często będziesz potrzebować wizyt u hematologa i czy ubezpieczenie pokryje koszty wizyt i leków. Porozmawiaj także z lekarzem o tym, jakie zmiany stylu życia możesz wprowadzić w domu, aby pomóc w leczeniu. Rzucenie palenia jest zwykle ważnym krokiem w leczeniu, zwłaszcza że palenie zwiększa ryzyko powstania zakrzepów krwi.
Perspektywy
W ostatniej dekadzie nastąpił postęp w zrozumieniu technologii PV. Zrozumienie związku między mutacją genu JAK2 a PV było przełomem w badaniach. Z powodu tego odkrycia ludzie są diagnozowani wcześniej i szybciej otrzymują leczenie. Teraz naukowcy prowadzą badania, aby spróbować zrozumieć, dlaczego ta mutacja występuje.
Życie z PV jest łatwe do opanowania. Często rozmawiaj ze swoim hematologiem o swoich objawach i leczeniu.
