"Więc co robisz?"
Moje ciało się napięło. Byłem na przyjęciu urodzinowym przyjaciela kilka miesięcy temu i wiedziałem, że nadchodzi to pytanie. Zawsze przychodzi szybko, jeśli nie w końcu, kiedy jestem na imprezie.
Jest to pytanie, które ludzie często podejmują, gdy nie znają kogoś zbyt dobrze - surowe odzwierciedlenie naszej kapitalistycznej kultury, fiksacji na punkcie statusu społecznego i obsesji na punkcie produktywności.
Jest to pytanie, nad którym nie zastanawiałbym się dwa razy, zanim stałem się niepełnosprawny - ignorancja, która była funkcją mojej białej, wyższej klasy średniej, a wcześniej uprawnionym przywilejem - ale teraz jest czymś, czego obawiam się za każdym razem, gdy ktoś mnie o to pyta.
To, co kiedyś było prostą jednozdaniową odpowiedzią, teraz staje się źródłem niepokoju, niepewności i stresu za każdym razem, gdy ktoś ją stawia.
Jestem niepełnosprawny od 5 lat. W 2014 roku zostałem uderzony piłką w tył głowy przez mojego kolegę z drużyny w niedzielnym meczu ligi rekreacyjnej
To, co myślałem, to kilka tygodni powrotu do zdrowia, zmieniło się w coś poza moim najbardziej katastrofalnym, najgorszym scenariuszem.
Prawie półtora roku zajęło mi złagodzenie objawów zespołu post-wstrząsowego (PCS) - pierwszych 6 miesięcy, w których ledwo mogłem czytać lub oglądać telewizję i musiałem poważnie ograniczyć czas na zewnątrz.
W środku urazu mózgu rozwinąłem się chroniczny ból szyi i ramion.
W zeszłym roku zdiagnozowano u mnie nadwrażliwość na dźwięki, termin medyczny określający przewlekłą wrażliwość na dźwięki. Hałasy wydają mi się głośniejsze, a hałas otoczenia może wywołać bolesne bóle ucha i uczucie pieczenia w moim uchu, które może migotać przez wiele godzin, dni, a nawet tygodni, jeśli nie będę uważać, aby trzymać się swoich limitów.
Poruszanie się po tych typach bólu przewlekłego oznacza, że trudno jest, zarówno fizycznie, jak i logistycznie, znaleźć pracę, która działa w ramach moich ograniczeń. Prawdę mówiąc, aż do zeszłego roku nawet nie sądziłem, że kiedykolwiek będę mógł ponownie pracować na jakimkolwiek stanowisku.
W ciągu ostatnich kilku miesięcy zacząłem poważniej szukać pracy. O ile moja motywacja do znalezienia pracy wynika z chęci utrzymania się finansowo, kłamałbym, gdybym powiedział, że nie chodzi też o to, aby ludzie przestali zachowywać się niezręcznie wokół mnie, kiedy pytają mnie, co robię i skutecznie mówię „nic”.
Na początku mojego chronicznego bólu nigdy nie przyszło mi do głowy, że uczciwa odpowiedź na to pytanie będzie problemem
Kiedy ludzie pytali mnie, czym się zajmuję, odpowiadałem po prostu, że mam do czynienia z pewnymi problemami zdrowotnymi i nie mogę w tej chwili pracować. Dla mnie to był po prostu fakt, obiektywna prawda o mojej sytuacji.
Ale każda osoba - dosłownie każda osoba - która zadała mi to pytanie, natychmiast poczułaby się nieswojo, gdybym odpowiedział.
Widziałam nerwowe migotanie w ich oczach, najmniejszą zmianę ciężaru, przysłowiową odruchową reakcję „przykro mi to słyszeć” bez żadnych dalszych działań, zmianę energii, która sygnalizowała, że chcą zakończyć tę rozmowę tak szybko, jak to możliwe, gdy zdali sobie sprawę, że przypadkowo weszli w emocjonalne ruchome piaski.
Wiem, że niektórzy ludzie po prostu nie wiedzieli, jak odpowiedzieć na odpowiedź, której nie spodziewali się usłyszeć i bali się powiedzieć „niewłaściwą” rzecz, ale ich niewygodne odpowiedzi sprawiły, że wstydziłam się po prostu szczerości w moim życiu.
To sprawiło, że poczułem się odizolowany od reszty moich rówieśników, którzy wydawali się domyślnymi odpowiedziami, które były proste i przyjemne. Bałem się chodzić na imprezy, ponieważ wiedziałem, że ten moment, w którym zapytali, co robię, w końcu nadejdzie, a ich reakcje wprawiły mnie w spiralę wstydu.
Nigdy wprost nie kłamałem, ale z czasem zacząłem ozdabiać swoje odpowiedzi większym optymizmem, mając nadzieję na przyjemniejsze rezultaty
Mówiłbym ludziom: „Od kilku lat mam do czynienia z pewnymi problemami zdrowotnymi, ale teraz jestem w znacznie lepszym miejscu” - nawet gdybym nie był pewien, czy rzeczywiście jestem w lepszym miejscu, a nawet czy bycie w „lepszym miejscu” jest trudne do oszacowania w przypadku wielu rodzajów przewlekłego bólu.
Albo: „Mam problemy zdrowotne, ale zaczynam szukać pracy” - nawet jeśli „szukanie pracy” oznaczało przypadkowe przeglądanie witryn z ofertami pracy w Internecie, frustrację i rezygnację, ponieważ nic nie było zgodne z moim fizycznym ograniczenia.
Jednak nawet przy tych słonecznych kwalifikacjach reakcje ludzi pozostały takie same. Nie miało znaczenia, jaki pozytywny spin dodałem, ponieważ moja sytuacja wykraczała poza ogólny scenariusz tego, gdzie w życiu powinna znajdować się młoda osoba, a także była trochę zbyt realna, aby zwykła powierzchowna rozmowa na przyjęciu.
Kontrast między ich pozornie lekkim pytaniem a moją niekonwencjonalną, ciężką rzeczywistością był dla nich zbyt duży. Byłem dla nich za dużo.
Robili to nie tylko nieznajomi, chociaż byli to najczęstsi przestępcy. Przyjaciele i rodzina również zasypaliby mnie podobnymi pytaniami
Różnica polegała na tym, że byli już wtajemniczeni w moje problemy zdrowotne. Kiedy pojawiałem się na różnych spotkaniach towarzyskich, bliscy mnie doganiali, czasami pytając, czy znowu pracuję.
Wiedziałem, że ich pytania dotyczące mojego zatrudnienia pochodzą z dobrego miejsca. Chcieli wiedzieć, jak mi idzie, a pytając o mój status w pracy, próbowali pokazać, że zależy im na moim wyzdrowieniu.
Chociaż nie przeszkadzało mi to aż tak bardzo, gdy zadawali mi te pytania, ponieważ były zażyłe i kontekst, czasami odpowiadali w sposób, który wchodził mi pod skórę.
Podczas gdy obcy skutecznie milczeli, gdy mówiłem im, że nie pracuję, przyjaciele i rodzina odpowiadali: „Cóż, przynajmniej masz swoje zdjęcia - robisz takie świetne zdjęcia!” lub „Czy myślałeś o pracy jako fotograf?”
Widok bliskich sięgających po najbliższą rzecz, którą mogliby nazwać dla mnie „produktywną” - czy to jako hobby, czy potencjalna kariera - wydawał się niesamowicie unieważniający, bez względu na to, z jakiego miejsca pochodziło.
Wiem, że starali się być pomocni i zachęcający, ale natychmiastowe lgnięcie do mojego ulubionego hobby lub sugerowanie, jak mogę zarabiać na moim ulubionym hobby, nie pomogło mi - tylko pogłębiło mój wstyd z powodu niepełnosprawności i bezrobocia.
Im dłużej byłem niepełnosprawny, zdałem sobie sprawę, że nawet reakcje „w dobrych intencjach” mogą być projekcją czyjegoś dyskomfortu w mojej rzeczywistości jako osoby niepełnosprawnej
Dlatego za każdym razem, gdy słyszę, jak ktoś bliski przywołuje fotografię po tym, jak mówię, że nadal nie pracuję, czuję, że nie mogą mnie zaakceptować takim, jakim jestem, lub po prostu nie mogą po prostu zachować miejsca na moją obecną sytuację..
Trudno nie czuć się porażką, kiedy moja niezdolność do pracy z powodu niepełnosprawności sprawia, że ludzie czują się niekomfortowo, nawet jeśli ten dyskomfort wynika z miłości i chęci zobaczenia, jak mi się poprawia.
Jestem w wieku, w którym moi przyjaciele zaczynają nabierać rozpędu w karierze, podczas gdy czuję się, jakbym znajdował się w alternatywnym wszechświecie lub na innej linii czasu, jakbym miał ogromną pauzę
A kiedy wszystko jest w bezruchu, przez cały dzień towarzyszy mi niski brzęczący dźwięk, który mówi mi, że jestem leniwy i bezwartościowy.
W wieku 31 lat wstyd mi, że nie pracowałem. Wstyd mi, że obciążam finansowo rodziców. Wstyd mi, że nie mogę się utrzymać; za ostry nos, które moje konto bankowe zajęło od czasu moich chronicznych problemów zdrowotnych.
Wstydzę się, że może po prostu nie staram się wystarczająco mocno wyleczyć lub że nie zmuszam się do powrotu do pracy. Wstyd mi, że moje ciało nie nadąża w społeczeństwie, w którym każdy opis stanowiska zdaje się zawierać wyrażenie „szybkie tempo”.
Wstyd mi, że nie mam nic ciekawego do powiedzenia, kiedy ludzie pytają mnie, co „robiłem”, kolejne pozornie niewinne pytanie zakorzenione w produktywności, którego boję się zadać. (Wolę być zapytany, jak sobie radzę, co jest bardziej otwarte i koncentruje się na uczuciach, niż to, co robię, które ma węższy zakres i koncentruje się na aktywności.)
Kiedy Twój organizm jest nieprzewidywalny, a stan Twojego zdrowia początkowego jest niepewny, Twoje życie często wydaje się jednym monotonnym cyklem odpoczynku i wizyt u lekarza, podczas gdy wszyscy inni wokół Ciebie wciąż doświadczają nowych rzeczy - nowych podróży, nowych stanowisk pracy, nowych kamieni milowych w związku.
Ich życie toczy się w ruchu, a moje często utknęło na tym samym biegu.
Ironia polega na tym, że tak samo „bezproduktywna” jak byłem, w ciągu ostatnich 5 lat wykonałem tak wiele osobistej pracy, że jestem nieskończenie dumniejszy niż jakiekolwiek profesjonalne wyróżnienie
Kiedy walczyłem z PCS, nie miałem innego wyboru, jak być sam na sam z własnymi myślami, ponieważ większość czasu spędzałem odpoczywając w słabo oświetlonym pokoju.
Zmusiło mnie to do zmierzenia się z rzeczami, o których wiedziałem, że muszę popracować - rzeczami, które wcześniej odrzuciłem na dalszy plan, ponieważ mój intensywny styl życia na to pozwalał i ponieważ był po prostu zbyt przerażający i bolesny, by się z tym zmierzyć.
Przed problemami zdrowotnymi dużo walczyłem z moją orientacją seksualną i byłem uwięziony w spirali odrętwienia, zaprzeczania i nienawiści do siebie. Monotonia, którą wymusił na mnie chroniczny ból, uświadomiła mi, że jeśli nie nauczyłem się kochać i akceptować siebie, moje myśli mogłyby mnie wyciągnąć jak najlepiej i mogę nie przeżyć, aby zobaczyć mój potencjalny powrót do zdrowia.
Z powodu przewlekłego bólu wróciłem na terapię, zacząłem mierzyć się z obawami dotyczącymi mojej seksualności i stopniowo zacząłem uczyć się akceptować siebie.
Kiedy odebrano mi wszystko, co sprawiało, że czułem się godny, zdałem sobie sprawę, że nie mogę dłużej polegać na walidacji zewnętrznej, aby czuć się „wystarczająco dobrze”
Nauczyłem się dostrzegać swoją wrodzoną wartość. Co ważniejsze, zdałem sobie sprawę, że polegałem między innymi na mojej pracy, atletyzmie i zdolnościach poznawczych - właśnie dlatego, że nie byłem w zgodzie z tym, kim jestem w środku.
Nauczyłem się budować od podstaw. Dowiedziałem się, co to znaczy kochać siebie za to, kim jestem. Dowiedziałem się, że moja wartość została znaleziona w relacjach, które zbudowałem, zarówno ze sobą, jak iz innymi.
Moja wartość nie zależy od tego, jaką mam pracę. Opiera się na tym, kim jestem jako osoba. Jestem godzien po prostu dlatego, że jestem sobą.
Mój własny rozwój przypomina mi koncepcję, o której po raz pierwszy dowiedziałem się od projektantki i autorki gier Jane McGonigal, która wygłosiła wykład TED na temat swoich własnych zmagań z PCS i powrotu do zdrowia po nim oraz tego, co oznacza budowanie odporności.
Podczas wykładu omawia koncepcję, którą naukowcy nazywają „potraumatycznym rozwojem”, w której ludzie, którzy przeszli przez trudne czasy i wyrosli z tego doświadczenia, mają następujące cechy: „Moje priorytety uległy zmianie - nie boję się rób to, co mnie uszczęśliwia; Czuję się bliżej moich przyjaciół i rodziny; Rozumiem siebie lepiej. Wiem, kim naprawdę jestem teraz; Mam nowe poczucie sensu i celu w moim życiu; Jestem w stanie lepiej skupić się na swoich celach i marzeniach”.
Te cechy, jak podkreśla, „są w istocie bezpośrednim przeciwieństwem pięciu największych żalów umierających” i są to cechy, które kwitną we mnie w wyniku moich własnych zmagań z przewlekłym bólem.
Możliwość wyrosnięcia na osobę, którą jestem dzisiaj - która wie, czego chce od życia i nie boi się pokazywać siebie - to największe osiągnięcie, jakie osiągnąłem
Pomimo stresu, strachu, niepewności i żalu, które towarzyszą mojemu chronicznemu bólowi, jestem teraz szczęśliwszy. Ja siebie bardziej lubię. Mam głębsze powiązania z innymi.
Mam jasność co do tego, co jest naprawdę ważne w moim życiu i jakie życie chcę prowadzić. Jestem milszy, bardziej cierpliwy, bardziej empatyczny. Nie uważam już małych rzeczy za coś oczywistego. Rozkoszuję się małymi radościami - jak naprawdę pyszna babeczka, głęboki śmiech z przyjacielem lub piękny letni zachód słońca - jak prezenty, którymi są.
Jestem niesamowicie dumny z osoby, którą się stałem, nawet jeśli na imprezach wydaje mi się, że „nie mam nic” do pokazania. Nienawidzę, że te drobne interakcje sprawiają, że choć przez sekundę wątpię, czy nie jestem niczym nadzwyczajnym.
W książce Jenny Odell „Jak nic nie robić” omawia historię chińskiego filozofa Zhuanga Zhou, którą często tłumaczy jako „Bezużyteczne drzewo”.
Opowieść dotyczy drzewa, które jest pomijane przez stolarza, „uznając je za 'bezwartościowe drzewo', które stało się tak stare tylko dlatego, że jego sękate gałęzie nie byłyby dobre dla drewna”.
Odell dodaje, że „wkrótce potem drzewo ukazuje się [stolarzowi] we śnie”, kwestionując przekonania cieśli o użyteczności. Odell zauważa również, że „wiele wersji [historii] wspomina, że sękaty dąb był tak duży i szeroki, że powinien ocieniać„ kilka tysięcy wołów”, a nawet„ tysiące koni”.
Drzewo, które jest uważane za bezużyteczne, ponieważ nie dostarcza drewna, jest w rzeczywistości przydatne w inny sposób niż wąskie ramy stolarza. W dalszej części książki Odell mówi: „Nasza idea produktywności opiera się na pomyśle produkowania czegoś nowego, podczas gdy konserwacja i pielęgnacja nie są dla nas tak samo wydajne”.
Odell przedstawia historię Zhou i własne obserwacje, aby pomóc nam ponownie przeanalizować to, co uważamy za przydatne, wartościowe lub produktywne w naszym społeczeństwie; jeśli już, Odell twierdzi, że powinniśmy spędzać więcej czasu na robieniu tego, co jest klasyfikowane jako „nic”.
Kiedy pierwsze pytanie, które zadajemy ludziom, brzmi: „Co robisz?” sugerujemy, bez względu na to, czy mamy na to ochotę, czy nie, że jedyną rzeczą wartą rozważenia jest to, co robimy dla wypłaty
Moja odpowiedź staje się faktycznie „niczym”, ponieważ w systemie kapitalistycznym nie wykonuję żadnej pracy. Praca osobista, którą wykonałem nad sobą, praca uzdrawiająca, którą wykonuję dla swojego ciała, praca opiekuńcza, którą wykonuję dla innych - praca, z której jestem najbardziej dumny - jest faktycznie bezwartościowa i bez znaczenia.
Robię o wiele więcej niż to, co dominująca kultura uznaje za wartościową aktywność i mam dość wrażenia, że nie mam nic ważnego do wniesienia, czy to w rozmowach, czy w towarzystwie.
Nie pytam już ludzi, co robią, chyba że jest to coś, co już dobrowolnie ujawnili. Teraz wiem, jak szkodliwe może być to pytanie i nie chcę ryzykować, że ktoś nieumyślnie poczuje się mały z jakiegokolwiek powodu.
Poza tym są inne rzeczy, które wolałabym poznać o ludziach, na przykład to, co ich inspiruje, z jakimi zmaganiami się zmagali, co sprawia im radość, czego nauczyli się w życiu. Te rzeczy są dla mnie o wiele bardziej atrakcyjne niż jakikolwiek zawód, który ktoś mógłby wykonywać.
Nie oznacza to, że praca ludzi nie ma znaczenia, ani że z tych rozmów nie wyjdą interesujące rzeczy. Po prostu nie znajduje się już na szczycie mojej listy rzeczy, które chcę od razu wiedzieć o kimś, i jest to pytanie, które teraz zadaję znacznie ostrożniej.
Wciąż walczę o dobre samopoczucie, gdy ludzie pytają mnie, jak zarabiam na życie lub czy znowu pracuję, i nie mam satysfakcjonującej odpowiedzi
Ale każdego dnia coraz bardziej staram się przyswoić sobie, że moja wartość jest nieodłączna i jest czymś więcej niż wkładem w kapitał, i staram się, jak tylko mogę, ugruntować się w tej prawdzie, ilekroć pojawiają się wątpliwości.
Jestem godzien, bo przychodzę codziennie, pomimo bólu, który mi towarzyszy. Jestem godny ze względu na odporność, którą zbudowałem dzięki moim wyniszczającym problemom zdrowotnym. Jestem godzien, bo jestem lepszym człowiekiem niż ten, którym byłem, zanim zmagałem się ze zdrowiem.
Jestem tego wart, ponieważ tworzę własny scenariusz tego, co czyni mnie wartościowym jako osobę, niezależnie od mojej zawodowej przyszłości.
Jestem godzien po prostu dlatego, że już mam dość i próbuję sobie przypomnieć, że to wszystko, czym kiedykolwiek potrzebuję.
Jennifer Lerner jest 31-letnią absolwentką UC Berkeley i pisarką, która lubi pisać o płci, seksualności i niepełnosprawności. Interesuje się fotografią, pieczeniem i relaksującymi spacerami na łonie natury. Możesz śledzić ją na Twitterze @ JenniferLerner1 i na Instagramie @jennlerner.
