Jeśli jesteś młodą mamą, u której zdiagnozowano raka piersi z przerzutami (MBC), zarządzanie swoim stanem i jednoczesna opieka nad dziećmi może wydawać się zniechęcające. Żonglowanie obowiązkami rodzicielstwa przy dotrzymywaniu wizyt lekarskich, długich pobytów w szpitalu, powodzi nowych emocji i skutków ubocznych leków może wydawać się niemożliwe do opanowania.
Na szczęście istnieje wiele zasobów, do których możesz się zwrócić po poradę i wsparcie. Nie bój się prosić o pomoc. Oto tylko niektóre z wielu dostępnych zasobów.
1. Usługi porządkowe
Cleaning for a Reason to organizacja non-profit, która oferuje bezpłatne sprzątanie domu kobietom leczonym z powodu wszelkiego rodzaju raka w Ameryce Północnej. Wprowadź swoje dane na ich stronie internetowej, aby dopasować je do firmy sprzątającej w pobliżu.
2. Przygotowanie i dostawa posiłków
Obsługująca obszar Waszyngtonu, DC, Food & Friends to organizacja non-profit, która zapewnia posiłki, artykuły spożywcze i porady żywieniowe osobom chorym na raka i inne choroby przewlekłe. Wszystkie posiłki są bezpłatne, ale aby się kwalifikować, konieczne jest skierowanie od lekarza.
Magnolia Meals at Home to kolejna organizacja, która zapewnia dostawy pożywnych posiłków osobom chorym na raka i ich rodzinom. Magnolia jest obecnie dostępna w częściach New Jersey, Massachusetts, New Hampshire, North Carolina, Connecticut i New York. Na życzenie otrzymasz posiłki przygotowane zgodnie z Twoimi potrzebami żywieniowymi dla Ciebie i Twojej rodziny.
Jeśli mieszkasz gdzie indziej, poproś swojego lekarza lub pracownika służby zdrowia o informacje na temat przygotowywania i dostawy posiłków w Twojej okolicy.
3. Obóz dla dzieci
Obozy letnie mogą być dla dzieci wspaniałym sposobem na odstresowanie się, znalezienie wsparcia i przeżycie wspaniałej przygody.
Camp Kesem oferuje bezpłatne kolonie letnie dla dzieci, których rodzic choruje lub miał raka. Obozy odbywają się na kampusach uniwersyteckich w całych Stanach Zjednoczonych.
4. Bezpłatne rozpieszczanie
Leczenie raka może być dalekie od relaksacji. Organizacja non-profit United Cancer Support Foundation zapewnia Pakiety Wsparcia „Tylko 4 U”, które obejmują relaksujące spersonalizowane prezenty do wykorzystania podczas leczenia raka.
Look Good Feel Better to kolejna organizacja, która może nauczyć Cię technik kosmetycznych podczas leczenia raka, takich jak kosmetyki, pielęgnacja skóry i stylizacja.
5. Usługi transportowe
American Cancer Society może zapewnić Ci bezpłatną podróż na leczenie. Wystarczy zadzwonić pod bezpłatny numer, aby znaleźć przejazd w pobliżu: 800-227-2345.
Musisz gdzieś polecieć na leczenie? Air Charity Network zapewnia bezpłatne przejazdy liniami lotniczymi pacjentom z potrzebami medycznymi i finansowymi.
6. Wyszukiwanie badań klinicznych
Breastcancertrials.org ułatwia znalezienie badania klinicznego. Jako zapracowana mama prawdopodobnie nie masz czasu ani cierpliwości, aby przeglądać setki badań klinicznych prowadzonych w całym kraju.
Dzięki ich spersonalizowanemu narzędziu dopasowującemu możesz zidentyfikować badanie, które pasuje do Twojego konkretnego typu raka piersi i Twoich indywidualnych potrzeb. Dołączając do badania klinicznego, nie tylko będziesz mieć dostęp do innowacyjnych metod leczenia i nowych terapii MBC, ale także będziesz mieć swój wkład w przyszłość leczenia raka piersi.
7. Zbierz przyjaciół z Lotsa Helping Hands
Twoi przyjaciele i członkowie rodziny prawdopodobnie chcą pomóc, ale możesz nie mieć czasu lub skupić się na zorganizowaniu ich pomocy w najbardziej efektywny sposób. Ludzie również chętniej pomagają, gdy dokładnie wiedzą, czego potrzebujesz. Tutaj do akcji wkracza organizacja o nazwie Lotsa Helping Hands.
Korzystając z ich strony internetowej lub aplikacji mobilnej, możesz zebrać swoją społeczność pomocników. Następnie użyj ich Kalendarza pomocy, aby wysyłać prośby o pomoc. Możesz poprosić o posiłki, przejażdżki lub opiekę nad dziećmi. Twoi znajomi i rodzina mogą zarejestrować się, aby pomóc, a aplikacja automatycznie wyśle im przypomnienia.
8. Pracownicy socjalni
Onkologiczni pracownicy socjalni to wyszkoleni specjaliści, którzy pracują, aby pomóc Tobie i Twoim dzieciom w jakikolwiek sposób ułatwić całe doświadczenie raka. Niektóre z ich umiejętności obejmują:
- zapewnienie wsparcia emocjonalnego w celu zmniejszenia niepokoju i zwiększenia nadziei
- ucząc cię nowych sposobów radzenia sobie
- pomagając poprawić komunikację z zespołem medycznym i dziećmi
- udzielanie informacji na temat leczenia
- pomoc w planowaniu finansowym i ubezpieczeniach
- dostarczanie informacji o innych zasobach w Twojej społeczności
Poproś lekarza o skierowanie do onkologicznego pracownika socjalnego. Możesz również skontaktować się z pracownikiem socjalnym, dzwoniąc do Hopeline non-profit CancerCare's pod numer 800-813-HOPE (4673).
9. Programy pomocy finansowej
Rachunki medyczne mogą się kumulować oprócz wydatków związanych z wychowywaniem dzieci. Istnieje wiele organizacji, które oferują pomoc finansową potrzebującym. Poproś pracownika socjalnego o pomoc w ubieganiu się o następujące formy pomocy:
- Pomoc finansowa CancerCare
- Needy Meds
- Fundacja Patient Access Network
- The Pink Fund
- American Breast Cancer Foundation
- Amerykańskie programy dotyczące ubezpieczeń społecznych i dodatkowych dochodów z ubezpieczenia społecznego
Większość firm farmaceutycznych oferuje również leki po obniżonych cenach lub zapewnia kupon na pokrycie wszelkich wydatków związanych z nabyciem. Szczegółowe informacje na temat uprawnień i zakresu ubezpieczenia można znaleźć na stronie internetowej firmy farmaceutycznej lub na stronie internetowej określonej marki przepisywanych leków.
10. Książki
Twoje dzieci mogą mieć trudności z poradzeniem sobie z diagnozą raka. Ważne jest, aby utrzymywać z nimi kontakt, ale rozpoczęcie rozmowy może być trudne.
Oto kilka książek, które mają pomóc rodzicom rozmawiać z dziećmi o raku i leczeniu:
- W ogrodzie mamusi: książka, która pomoże wyjaśnić raka małym dzieciom
- Co słychać u mamy Bridget? Medikidz wyjaśnia raka piersi
- Nowhere Hair: wyjaśnia dzieciom swój rak i chemioterapię
- Nana, co to jest rak?
- Butterfly Kisses and Wishes on Wings
- Poduszka dla mojej mamy
- Mama i Polka-Dot Boo-Boo
11. Blogi
Blogi to doskonały sposób na przeczytanie historii innych osób przechodzących przez takie same doświadczenia jak Ty.
Oto kilka blogów, w których można znaleźć zaufane informacje i społeczność wsparcia:
- Young Survival
- Życie poza rakiem piersi
- Niech życie się wydarzy
- My Cancer Chic
- Rak piersi? Ale doktorze… Nienawidzę różu!
- Niektóre dziewczyny wolą goździki
12. Grupy wsparcia
Spotkanie z innymi kobietami i mamami, które podzielają Twoją diagnozę, może być ogromnym źródłem wsparcia i potwierdzenia. Grupa wsparcia specjalnie dedykowana pacjentom z przerzutami może być dla Ciebie najbardziej pomocna. Grupy wsparcia peer to peer METAvivor można znaleźć w całych Stanach Zjednoczonych.
Możesz również zapytać swojego lekarza lub pracownika socjalnego, czy są jakieś lokalne grupy wsparcia MBC, które polecają.
13. Mentorzy jeden na jednego
Nie powinieneś sam stawiać czoła rakowi. Jeśli wolisz mentora jeden na jednego zamiast wsparcia grupowego, rozważ znalezienie „Anioła Mentora” z Imerman Angels.
14. Zaufane serwisy edukacyjne
Kuszące może być szukanie w Google wszystkiego na temat MBC, ale w Internecie może być wiele błędnych informacji, nieaktualnych i niekompletnych informacji. Skorzystaj z tych zaufanych witryn internetowych, aby odpowiedzieć na swoje pytania.
Poproś lekarza o więcej informacji, jeśli nie możesz znaleźć odpowiedzi na tych stronach internetowych:
- National Breast Cancer Foundation
- Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne
- Breastcancer.org
- National Cancer Institute
- Sieć raka piersi z przerzutami
- Susan G. Komen Foundation
15. Jeśli jesteś w ciąży
Jeśli jesteś w ciąży i zdiagnozowano raka, Hope for Two… The Pregnant with Cancer Network oferuje bezpłatne wsparcie. Organizacja może również połączyć Cię z innymi osobami, które są obecnie w ciąży z rakiem.
Na wynos
Szukaj pomocy, kiedy jej potrzebujesz. Twoja energia może być ograniczona podczas leczenia raka, więc priorytetowe znaczenie ma ustalenie priorytetów. Proszenie o pomoc nie jest odzwierciedleniem twoich możliwości. To część robienia wszystkiego, co w twojej mocy, aby dbać o swoje dzieci podczas życia z MBC.
