Kiedy żyjesz z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), szybko nauczysz się dostosowywać. Starasz się żyć życiem tak produktywnym, wygodnym i bezbolesnym, jak to tylko możliwe. Czasami robisz, co możesz, aby po prostu funkcjonować - po prostu czuć się (prawie) „normalnie”.
Ale nie zawsze jest to łatwe. W rzeczywistości często tak nie jest. Tak więc, po dwóch dekadach życia z RZS, oto 10 rzeczy, które pomagają mi żyć tak „normalnie”, jak to tylko możliwe, dzień w dzień.
1. Silny system wsparcia
Może Twój system wsparcia składa się z rodziny, przyjaciół lub sąsiadów. Może to twoi współpracownicy lub koledzy z pracy. Być może jest to społeczność internetowa lub grupa wsparcia. Może to kombinacja wszystkich tych rzeczy! Niezależnie od tego, czy w prawdziwym życiu, czy w mediach społecznościowych, dobry system wsparcia złożony z przyjaciół, pracowników służby zdrowia i opiekunów może pomóc Ci przypomnieć, że nigdy nie jesteś sam.
2. Zespół godnych zaufania lekarzy i lekarzy
Znajdź reumatologa i zespół specjalistów, którzy będą Cię słuchać, szanować i sprawić, że poczujesz się wzmocniony i wygodny. Komunikacja jest kluczowa, więc upewnij się, że Ty i Twój lekarz rozumiecie się nawzajem. Pomocne może być też znalezienie dobrego fizjoterapeuty, masażysty lub akupunkturzysty i psychoterapeuty.
3. Wdzięczność
Zdrowa dawka wdzięczności może być świetnym sposobem na ugruntowanie się i nabranie perspektywy podczas radzenia sobie z chorobą, taką jak RZS. Choroba może powodować osłabienie i izolację. Znalezienie rzeczy, za które możesz być wdzięczny, może pomóc ci powstrzymać się od zbytniego rozpamiętywania bólu lub tego, co odebrała ci twoja choroba. Szukaj dobra.
Więcej osób z RZS mówi nam, bez czego nie mogą żyć »
4. Uważność i równowaga
Uważam, że jeśli chodzi o myślenie (i mówienie) o swoim stanie zdrowia, uważność i równowaga powinny iść w parze. Uważaj na to, co chcesz wyciągnąć z rozmowy, aby pomóc ci w RZS, i naucz się zrównoważyć sposób, w jaki myślisz i mówisz o tym. Może to mieć istotne znaczenie dla dobrego samopoczucia emocjonalnego.
5. Ćwiczenia
Nie zatrzymuj się! Choć może to być trudne, aktywność fizyczna ma kluczowe znaczenie dla naszego zdrowia i dobrego samopoczucia - umysłu, ciała i ducha! Wybierz się na spacer, spróbuj jogi lub tai chi, wybierz się na przejażdżkę rowerem, spróbuj aerobiku w wodzie lub po prostu rozciągnij się. Każdy ruch jest świetny do radzenia sobie z objawami RZS - po prostu skonsultuj się z lekarzem i nie przesadzaj, gdy masz migotanie.
6. Poduszki grzewcze
Może to dla ciebie okłady z lodu, ale ja uwielbiam poduszki rozgrzewające! Mam elektryczną poduszkę rozgrzewającą, koc elektryczny i kilka poduszek grzewczych do kuchenki mikrofalowej. Mam nawet podświetlaną podkładkę LED, która łagodzi ból. Poza sytuacjami, w których oblodzę moje stawy lub mięśnie, jeśli mam ostry uraz lub jeśli jest mnóstwo obrzęków, moimi najlepszymi przyjaciółmi są poduszki grzewcze!
7. Wytrwałość i hart ducha
Pewna ilość siły psychicznej i wytrzymałości jest niezbędna do życia z RZS lub jakąkolwiek inną przewlekłą chorobą. Lubię to nazywać piaskiem lub hartem ducha. Inni mogą nazywać to odpornością. Jakkolwiek chcesz to nazwać, zrób to. I żyj według tego. Musisz mieć silne serce i umysł, aby przejść przez ten stan, który czasami może sprawić, że poczujesz się fizycznie słaby lub pokonany.
8. Tożsamość poza tożsamością pacjenta
Nie jesteś tylko pacjentem RZS. Jest częścią tego, kim jesteś, ale nie wszystkim, kim jesteś. Upewnij się, że nie identyfikujesz się wyłącznie jako pacjent. Jestem żoną, córką, siostrą, przyjaciółką, mamą, autorką, blogerką, rzeczniczką zwierząt oraz liderem pacjentów i wpływowym. Tak się składa, że mam też RZS i inne schorzenia.
9. Hobby i zainteresowania
Hobby i zainteresowania, które nadal możesz robić, są ważne. Nie skupiaj się tylko na rzeczach, których nie możesz już robić z powodu RZS. Tak, reumatoidalne zapalenie stawów może utrudnić wiele czynności. Ale nadal możesz wiele zrobić! Lubię czytać, pisać i podróżować. Jestem astronomem amatorem i zajmuję się fotografią hobbystyczną. Lubię spędzać czas z pięcioma zwierzakami, uwielbiam modę i popkulturę, chodzę na festiwale wina, lubię pływać łódką i próbować grać na ukulele.
Nie zawsze jest łatwo usunąć moją RZS z równania - i nadal przeszkadza to w niektórych z tych rzeczy - ale staram się nie opłakiwać ani nie smucić hobby, z którego musiałem zrezygnować lub nie mogę już robić z powodu RA. Właśnie wymieniłem je na nowe!
10. Pokora
Choroba może być upokarzająca, ale musisz żyć z pewną dozą łaski i pokory. Poproś o pomoc - i przyjmij pomoc - kiedy zajdzie taka potrzeba. Wiedz, że można płakać lub odpoczywać, poświęcić trochę czasu dla siebie i ćwiczyć dbanie o siebie. W porządku jest być bezbronnym. Choroby takie jak RZS prawie tego wymagają.
Są inne rzeczy, które mógłbym polecić: wygodna i dostosowująca się odzież, wiara, pozytywne nastawienie, wygodne poduszki i koce, buty ortopedyczne, maski przeciwbakteryjne, muzyka, powód do wolontariatu … i lista jest długa. Ale myślę, że 10 rzeczy, które wymieniłem, obejmuje podstawy, przynajmniej dla mnie!
Ale podróże dwóch pacjentów z RZS nie są takie same. Co byś dodał lub usunął z mojej listy rzeczy, które musisz mieć? Bez czego nie możesz żyć, jeśli chodzi o życie i rozwój z RZS?
Ashley Boynes-Shuck jest blogerką i zwolenniczką pacjentów żyjącą z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Połącz się z nią na Facebooku i Twitterze.
