Ann Silberman
„Przykro mi, ale rak piersi rozprzestrzenił się na wątrobę”. Mogą to być słowa, których użył mój onkolog, kiedy powiedział mi, że mam teraz przerzuty, ale szczerze mówiąc, nie mogę ich dobrze sobie przypomnieć. To, co pamiętam, to emocje: szok, niedowierzanie i poczucie zagłady.
Wiedziałem, że rak z przerzutami to wyrok śmierci. Przerzuty, coś, czego wszystkie kobiety obawiają się raka we wczesnym stadium, przytrafiły mi się zaledwie cztery miesiące po zakończeniu mojego leczenia. „Jak to możliwe” - pomyślałem. Byłem na etapie 2a. Nie miałem żadnych węzłów. Niewiele wskazywało na to, że mets (przerzuty) będą moim przeznaczeniem.
Szybko zdałem sobie sprawę, że „dlaczego ja” jest pytaniem bez odpowiedzi. To nie ma znaczenia. To byłem ja, a teraz moim zadaniem było żyć jak najdłużej i normalnie… tak mi się przynajmniej wydawało.
Rak z przerzutami stopniowo odbiera ci życie. Po pierwsze, zabiera ci zdrowie. Potem zajmie Ci to czas, pracę i na koniec Twoją przyszłość. Czasami, okropnie, zabiera to nawet przyjaciół lub rodzinę. Ci, którzy nie mogą sobie poradzić z rozpoznaniem przerzutowego raka piersi, odchodzą.
W magiczny sposób odbudowujesz w tym nowym świecie. Znajdujesz życzliwość w ludziach, których nigdy nie interesowało. Ich przyjaźń rozwija się przed tobą jak flaga. Wysyłają kartki, przynoszą jedzenie i przytulają. Będą wykonywać obowiązki domowe, zabierać Cię na zabiegi, a nawet śmiać się z Twoich banalnych dowcipów.
Dowiesz się, że dla niektórych jesteś ważniejszy, niż kiedykolwiek sobie wyobrażałeś i że tylko oni się liczą. Wzmacniają cię, a twój duch podnosi się, a strach znika.
Lata, które upłynęły od rozpoznania, nie zawsze były łatwe, ale zauważysz, że powiedziałem lata. Nikt ze mnie nie zrezygnował, w tym najważniejsza osoba: mój lekarz. Nie podano mi daty zakończenia i zawsze oczekiwano postępu. Niektóre z chemii, które przeszedłem, działały przez jakiś czas. Niektórzy nie, ale nigdy nie zrezygnowaliśmy.
Straciłam włosy, ale rosłam duchowo. Byłem szczęśliwy, że mogłem mieć operację usunięcia rakowej połowy wątroby i smutek, gdy rak odrósł w tym, co zostało. Zastosowane metafory bitewne: jak wojownik wyjąłem nóż gamma i wypromieniowałem go.
Spałem więcej, niż wiedziałem, że może to człowiek, ale nie spałem w prostych i radosnych chwilach. Słysząc śmiech moich synów lub brzęczenie skrzydeł kolibra - te rzeczy trzymały mnie na ziemi i w tej chwili.
O dziwo, teraz nie mam raka. Perjeta, lek, którego nie było na rynku, kiedy mnie zdiagnozowano, dokonał tego, czego nie można było zrobić w przypadku siedmiu chemioterapii, trzech operacji, ablacji i radioterapii. To zwróciło mi moją przyszłość. Wstępnie robię krok do przodu, ale nie zapomnę lekcji, których nauczył mnie rak.
Teraźniejszość jest miejscem, w którym musisz żyć, gdy masz raka z przerzutami. Przyszłość to tylko sen, a przeszłość to opary. Dzisiaj jest wszystko - nie tylko dla Ciebie, ale dla wszystkich. To jest sekret życia.
Ann Silberman opisuje swoje doświadczenia z rakiem na swoim blogu www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
W 2009 roku zdiagnozowano u mnie raka piersi z przerzutami w wieku 43 lat. Chociaż 90 procent ze 155 000 osób w Stanach Zjednoczonych obecnie żyjących z rakiem piersi z przerzutami było wcześniej leczonych z powodu raka piersi we wczesnym stadium, w moim przypadku tak się nie stało. Miałem przerzuty od mojej pierwszej diagnozy.
Omówienie tej diagnozy było wyzwaniem. Oto sześć rzeczy, o których chciałbym wiedzieć wtedy. Mam nadzieję, że pomogą innym nowo zdiagnozowanym pacjentkom z przerzutowym rakiem piersi.
- Zrozum, że nie każdy rak piersi z przerzutami jest taki sam. Moja mama zmarła na raka piersi z przerzutami w 1983 roku, kiedy miałam 17 lat. Mama żyła z chorobą trzy lata, a to były trzy bardzo trudne lata. Od razu założyłem, że moje doświadczenie będzie identyczne z jej, ale mama miała agresywną, rozległą chorobę. Ja nie. Mam minimalną ilość kości, które były w dużej mierze stabilne przez ostatnie pięć lat. I oczywiście leczenie zmieniło się w ciągu ostatnich 30 lat. Nigdy nie miałem chemii i nie będę jej mieć, dopóki wszystkie mniej toksyczne opcje nie zawiodą. Niektóre osoby z niewielką liczbą chorób obejmujących tylko kości mogą dobrze sobie radzić przez długi czas. Mam szczęście być jednym z nich.
- Pamiętaj, że Twój przebieg może się różnić. Możesz założyć, że rozpoznanie raka piersi z przerzutami oznacza ogromne zmiany, ale niekoniecznie tak jest. Chodzę do mojego onkologa co drugi miesiąc, ale robię wszystko, co robiłem przed rakiem piersi w stadium 4. Codziennie chodzę do pracy. Podróżuję. Zgłaszam się na ochotnika. Spotykam się z rodziną. Nie każdy z przerzutowym rakiem piersi może to powiedzieć, ale nie odpisuj sobie!
- Problemem jest tkanka. Twój raport patologiczny jest kluczem do zrozumienia opcji leczenia. Chociaż należy wziąć pod uwagę inne czynniki (wiek, wcześniejsze leczenie itp.), Drogowskazami są Twój ER / PR i HER2. Jeśli byłaś wcześniej leczona z powodu raka piersi, nalegaj na wykonanie nowej biopsji, jeśli to możliwe. Raki mogą się zmieniać i zmieniają się!
- Uzyskaj pomoc, której potrzebujesz. Gdybyś miał ból głowy, prawie na pewno wziąłbyś aspirynę. Więc jeśli stres i emocje są przytłaczające, mów głośno. Poproś lekarza o pomoc. Istnieją skuteczne leki przeciwlękowe, a większość ośrodków onkologicznych ma doradców lub może skierować Cię do jednego w Twojej okolicy.
- Znajdź wsparcie - osobiście lub online. Oto lista grup wsparcia z przerzutami raka piersi w Stanach Zjednoczonych. Istnieje wiele grup internetowych (dwa przykłady to www.breastcancer.org i www.inspire.com), które prowadzą grupy dyskusyjne dla osób z przerzutowym rakiem piersi. Dwa stowarzyszenia (www.mbcn.org i www.lbbc.org) organizują coroczne konferencje specjalnie dla osób żyjących z przerzutowym rakiem piersi.
- Weź to pewnego dnia. Możesz martwić się o to, co się wydarzyło lub co może się wydarzyć, albo możesz cieszyć się obecną chwilą na prezent, jakim jest. Skup się!
Katherine O'Brien jest redaktorką B2B i członkiem zarządu w Metastatic Breast Cancer Network. Prowadzi również blogi w I Hate Breast Cancer (Szczególnie Metastatic Kind).
Susan Rahn
Mam mgliste wspomnienia z pierwszego spotkania z moim onkologiem, ale wyraźnie pamiętam, jak mówiła, że zrobi wszystko, co w jej mocy, aby powstrzymać raka. Ale powiedziała też, że nie ma lekarstwa na przerzutowego raka piersi. Siedząc tam, słysząc jej głos, nie rozumiejąc zbyt wiele z tego, co mówi, głos w mojej głowie mówił: „Jak się tu dostaliśmy? To był tylko ból pleców”.
Aż trudno uwierzyć, że to trochę więcej niż trzy lata temu. Według statystyk - jeśli pójdziesz przez statystyki - powinienem być martwy. Mediana czasu życia rozpoznania raka piersi z przerzutami wynosi 36 miesięcy. Moje 36 miesięcy nadeszło i minęło 28 sierpnia 2016 r., Kiedy w 2013 r. Zdiagnozowano u mnie przerzutowego raka piersi w stadium 4 de novo. Rak rozprzestrzenił się poza prawą pierś, przez mój krwiobieg i założył kręgosłup i żebra. Nie miałem pojęcia, dopóki wcześniej tego miesiąca nie zaczęły mnie boleć plecy. Mammografia, którą miałem dziewięć miesięcy wcześniej, była wyraźna. Dlatego stwierdzenie, że ta diagnoza była szokująca, to mało powiedziane.
Żałuję, że nie mogę powiedzieć, że żegluga do tej pory przebiegała gładko. Były dwie oddzielne rundy radioterapii, które spowodowały uszkodzenie nerwów, trzy oddzielne operacje, dwa pobyty w szpitalu, pięć różnych biopsji oraz niezliczone testy i skany. Jestem na czwartym planie leczenia i ostatniej opcji bez chemioterapii.
Świadomość, że twój czas będzie znacznie krótszy, niż sobie wyobrażałeś, stawia sprawę z zupełnie innej perspektywy. Bardzo ważne stało się dla mnie, aby spróbować pomóc innym ludziom, którzy mogą znaleźć się w takiej samej sytuacji jak ja. Przed własną diagnozą nie miałam pojęcia, czym jest przerzutowy rak piersi lub że jest śmiertelny. Poszedłem do pracy, aby zaistnieć w mediach społecznościowych, abym mógł informować i uczyć na podstawie moich doświadczeń. Zacząłem blogować, udostępniać treści na różnych platformach i nawiązywać kontakty z innymi kobietami, które miały wszystkie formy raka piersi.
Dowiedziałem się również dwóch bardzo otwierających oczy rzeczy: badania nad rakiem piersi z przerzutami są żałośnie niedofinansowane, a rak piersi nie jest niczym innym, jak „ślicznym różowym klubem”, jak się go przedstawia. Chciałem pomóc to zmienić; zostawić dziedzictwo, z którego mój 17-letni syn może być dumny.
W sierpniu zeszłego roku dwoje moich najbliższych przyjaciół zaprosiło mnie do wspólnego tworzenia pierwszego tego rodzaju cyfrowego magazynu / społeczności dla wszystkich chorych na raka piersi: TheUnderbelly.org. Zależy nam na tym, aby rzucić światło na ciemniejsze, ale bardzo ważne aspekty raka piersi, które zwykle pozostają niewypowiedziane lub są zamiatane pod dywan. Kiedy powszechna opowieść o tym, jak „zrobić” raka piersi nie odbija się echem, chcemy mieć bezpieczne miejsce dla tych, którzy chcą się pokazać i być sobą bez oceniania. Właśnie to robimy!
Moje inicjatywy mające pomóc zebrać więcej pieniędzy na znaczące badania nad przerzutami sprawiły, że zostałem koordynatorem pomocy w The Cancer Couch Foundation. Ta nowo utworzona organizacja jest prowadzona przez wolontariuszy i finansowana ze środków prywatnych. Wszystkie darowizny idą bezpośrednio na badania nad rakiem piersi z przerzutami, a 100 procent wszystkich funduszy trafia do instytucji finansowanych przez tę niesamowitą fundację, co oznacza, że pieniądze są podwojone. Nie ma drugiej takiej organizacji MBC i jestem bardzo dumny, że mogę wspierać wszystkie ich wysiłki, kiedy tylko mogę.
Gdyby ktoś zapytał mnie pięć lat temu, co będę robić i jak będzie wyglądało moje życie, to byłaby o lata świetlne daleka od mojej odpowiedzi. Mam takie dni, kiedy złoszczę się z powodu tego, co muszę zrobić, żeby nie przestać. Skłamałbym, gdybym powiedział, że to tylko serca i blask. Ale czuję się błogosławiony, że codziennie pracuję z przyjaciółmi i wiem - jestem pewien - że zostawię dziedzictwo, z którego mój syn będzie dumny i którymi będzie się dzielił ze swoimi dziećmi, jeśli mój czas nadejdzie wcześniej Mogę ich poznać.
Susan Rahn jest zwolenniczką raka piersi i jednym z wydawców / redaktorów TheUnderbelly.org. Prowadzi również blogi na Stickit2Stage4.
