Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) wymagają opieki specjalistów z kilku dziedzin medycyny. Aby zmaksymalizować jakość życia Twojego dziecka, niezbędny jest oddany zespół opiekuńczy.
Dobry zespół opiekuńczy pomoże Twojemu dziecku uniknąć komplikacji i zaspokoić jego codzienne potrzeby. Świetny zespół opiekuńczy poprowadzi również ich przejście w dorosłość.
Specjaliści z zespołu opieki nad dzieckiem z SMA prawdopodobnie będą obejmować:
- doradcy genetyczni
- pielęgniarki
- dietetycy
- pulmonolodzy
- specjaliści neuromięśniowi
- fizjoterapeuci
- terapeutów zajęciowych
SMA może mieć wpływ na całą Twoją rodzinę. Zespół opiekuńczy powinien również obejmować pracowników socjalnych i łączników ze społecznością. Ci specjaliści mogą pomóc wszystkim połączyć się z zasobami wspierającymi w Twojej społeczności.
Pielęgniarka stażystka
Pielęgniarka pomoże koordynować opiekę nad dzieckiem. Stają się osobą, do której należysz we wszystkich aspektach wsparcia dla Twojego dziecka, a także dla Twojej rodziny.
Lekarz neuromięśniowy
Lekarz neuromięśniowy jest często pierwszym specjalistą, który spotka się z Tobą i Twoim dzieckiem. Aby postawić diagnozę, wykonają badanie neurologiczne i badania przewodnictwa nerwowego. Opracują również program leczenia specjalnie dla Twojego dziecka i skierują w razie potrzeby.
Fizjoterapeuta
Twoje dziecko będzie regularnie spotykało się z fizjoterapeutą przez całe życie. Fizjoterapeuta pomoże w:
- zakres ćwiczeń ruchowych
- rozciąganie
- dopasowanie ortezy i szelki
- ćwiczenia z obciążeniem
- terapia wodna (basenowa)
- ćwiczenia oddechowe wzmacniające mięśnie oddechowe
- wydawanie zaleceń dotyczących innego wyposażenia, takiego jak specjalne siedzenia, wózki spacerowe i wózki inwalidzkie
- sugerowanie i nauczanie Cię czynności, które mogą być wykonywane z dzieckiem w domu
Terapeuta zajęciowy
Terapeuta zajęciowy koncentruje się na codziennych czynnościach, takich jak jedzenie, ubieranie się i pielęgnacja. Mogą polecić sprzęt, który pomoże Twojemu dziecku rozwinąć umiejętności podczas wykonywania tych czynności.
Chirurg ortopeda
Częstym powikłaniem u dzieci z SMA jest skolioza (skrzywienie kręgosłupa). Specjalista ortopeda oceni skrzywienie kręgosłupa i zapewni leczenie. Leczenie może wahać się od noszenia ortezy pleców do operacji.
Osłabienie mięśni może również powodować nieprawidłowe skrócenie tkanki mięśniowej (przykurcze), złamania kości i zwichnięcie stawu biodrowego.
Chirurg ortopeda ustali, czy Twoje dziecko jest narażone na takie powikłania. Nauczy Cię środków zapobiegawczych i zaleci najlepszy sposób leczenia, jeśli wystąpią powikłania.
Pulmonolog
Wszystkie dzieci z SMA będą w pewnym momencie potrzebowały pomocy w oddychaniu. Dzieci z cięższymi postaciami SMA będą prawdopodobnie potrzebować pomocy każdego dnia. Osoby z mniej ciężkimi postaciami mogą potrzebować pomocy w oddychaniu, gdy mają przeziębienie lub infekcję dróg oddechowych.
Pulmonolodzy dziecięcy ocenią siłę mięśni oddechowych Twojego dziecka i czynność płuc. Ujawnią, czy Twoje dziecko potrzebuje pomocy maszyny do oddychania lub kaszlu.
Specjalista chorób układu oddechowego
Specjalista opieki oddechowej pomaga w zaspokojeniu potrzeb oddechowych Twojego dziecka. Nauczą Cię, jak radzić sobie z rytmem oddechowym dziecka w domu i zapewnią odpowiedni sprzęt.
Dietetyk
Dietetyk będzie obserwował rozwój Twojego dziecka i zapewni mu odpowiednie odżywianie. Dzieci z SMA typu 1 mogą mieć problemy z ssaniem i połykaniem. Będą potrzebować dodatkowego wsparcia żywieniowego, takiego jak zgłębnik do karmienia.
Ze względu na brak mobilności dzieci z lepiej funkcjonującymi postaciami SMA są bardziej narażone na nadwagę lub otyłość. Dietetyk zadba o to, aby Twoje dziecko dobrze się odżywiało i utrzymywało prawidłową masę ciała.
Pracownik socjalny
Pracownicy socjalni mogą pomóc w radzeniu sobie z emocjonalnymi i społecznymi skutkami urodzenia dziecka ze specjalnymi potrzebami. Może to obejmować:
- pomoc rodzinom w przystosowaniu się do nowych diagnoz
- zlokalizowanie środków finansowych, aby pomóc w opłaceniu rachunków medycznych
- występowanie w imieniu dziecka w firmach ubezpieczeniowych
- udzielanie informacji o usługach rządowych
- współpraca z pielęgniarką w celu koordynowania opieki
- ocena potrzeb psychicznych Twojego dziecka
- współpracować ze szkołą twojego dziecka, aby upewnić się, że jest świadome, jak radzić sobie z potrzebami twojego dziecka
- pomoc w podróży do iz ośrodków opieki lub szpitali
- zajmowanie się kwestiami związanymi z opieką nad dzieckiem
Łącznik społeczny
Łącznik ze społecznością może skontaktować Cię z grupami wsparcia. Mogą również przedstawić Cię innym rodzinom, które mają dziecko z SMA. Ponadto łącznicy społeczności mogą planować wydarzenia, aby podnieść świadomość SMA lub pieniądze na badania.
Doradca genetyczny
Doradca genetyczny będzie pracował z Tobą i Twoją rodziną w celu wyjaśnienia genetycznych podstaw SMA. Jest to ważne, jeśli Ty lub inni członkowie rodziny myślicie o posiadaniu większej liczby dzieci.
Na wynos
Nie ma jednego podejścia do leczenia SMA dla wszystkich. Objawy, potrzeby i nasilenie choroby mogą się różnić w zależności od osoby.
Dedykowany zespół opiekuńczy może ułatwić dostosowanie podejścia terapeutycznego do potrzeb Twojego dziecka.
