Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) wpływa na każdy aspekt życia codziennego. Dlatego ważne jest, aby móc rozmawiać o problemach i szukać porady.
Dołączenie do grupy wsparcia SMA może mieć pozytywny wpływ na Twoje samopoczucie emocjonalne. Należy to wziąć pod uwagę w przypadku rodziców, członków rodziny lub osób z SMA.
Oto niektóre z najlepszych zasobów internetowych dotyczących wsparcia SMA:
Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej
Stowarzyszenie ds. Dystrofii Mięśniowych (MDA) jest wiodącym sponsorem badań nad SMA. MDA oferuje również grupy wsparcia, niektóre specjalnie dla SMA. Inne dotyczą ogólnie zaburzeń mięśniowych. Omawiają radzenie sobie z żałobą, przejściami lub terapiami. MDA posiada również grupy wsparcia dla rodziców dzieci z zaburzeniami mięśni.
Aby znaleźć grupę wsparcia, skontaktuj się z lokalnym personelem MDA. Wejdź na stronę grupy wsparcia MDA i wprowadź swój kod pocztowy w narzędziu do wyszukiwania „Znajdź MDA w swojej społeczności” po lewej stronie strony.
Wyniki wyszukiwania będą zawierać numer telefonu i adres lokalnego biura MDA. Możesz również znaleźć lokalne centrum opieki i nadchodzące wydarzenia w Twojej okolicy.
Więcej wsparcia online jest dostępnych za pośrednictwem społeczności mediów społecznościowych organizacji. Znajdź ich na Facebooku lub śledź na Twitterze.
Wylecz SMA
Cure SMA jest organizacją non-profit wspierającą. Każdego roku organizują największą konferencję SMA na świecie. Konferencja gromadzi naukowców, pracowników służby zdrowia, osoby z tą chorobą i ich rodziny.
Ich strona internetowa zawiera wiele informacji o SMA i dostęp do usług wsparcia. Zapewniają nawet osobom niedawno zdiagnozowanym pakiety opieki i pakiety informacyjne.
Obecnie w Stanach Zjednoczonych istnieją 34 rozdziały Cure SMA prowadzone przez wolontariuszy. Informacje kontaktowe można znaleźć na stronie z rozdziałami Cure SMA.
Każdy oddział co roku organizuje wydarzenia. Lokalne wydarzenia to świetny sposób na poznanie innych osób dotkniętych SMA.
Skontaktuj się z lokalnym oddziałem lub odwiedź stronę wydarzenia Cure SMA, aby wyszukać wydarzenia w swoim stanie.
Możesz także łączyć się z innymi za pośrednictwem strony Facebook Cure SMA.
Fundacja Gwendolyn Strong
Fundacja Gwendolyn Strong (GSF) to organizacja non-profit podnosząca globalną świadomość dotyczącą SMA. Możesz skontaktować się z innymi w celu uzyskania pomocy za pośrednictwem ich strony na Facebooku lub Instagramie. Możesz także dołączyć do ich listy mailingowej, aby otrzymywać aktualizacje.
Jedną z ich inicjatyw jest program Project Mariposa. W ramach programu udało im się przyznać 100 iPadów osobom z SMA. IPady pomagają tym ludziom w komunikacji, edukacji i rozwijaniu niezależności.
Zasubskrybuj kanał YouTube GSF, aby otrzymywać informacje o projekcie i oglądać filmy przedstawiające ludzi z SMA, którzy opowiadają swoją historię.
Na stronie internetowej GSF znajduje się również blog, który pomaga osobom żyjącym z SMA i ich rodzinom być na bieżąco z badaniami SMA. Czytelnicy mogą również dowiedzieć się o zmaganiach i sukcesach osób żyjących z SMA.
Organizacja charytatywna SMA Angels
Organizacja charytatywna SMA Angels ma na celu zbieranie pieniędzy na badania i poprawę jakości opieki nad osobami z SMA. Organizacja prowadzona jest przez wolontariuszy. Każdego roku organizują bal, aby zebrać pieniądze na badania SMA.
Organizacje poza Stanami Zjednoczonymi
Fundacja SMA posiada listę organizacji SMA zlokalizowanych na całym świecie. Skorzystaj z tej listy, aby znaleźć organizację SMA w swoim kraju, jeśli mieszkasz poza Stanami Zjednoczonymi.
Odwiedź ich stronę internetową lub zadzwoń, aby uzyskać więcej informacji na temat grup wsparcia.
