Edukacja Innych Na Temat Zaniku Mięśni Kręgosłupa Twojego Dziecka

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Jeśli Twoje dziecko ma rdzeniowy zanik mięśni (SMA), będziesz musiał kiedyś powiedzieć swoim przyjaciołom, członkom rodziny i personelowi szkoły dziecka o ich stanie. Dzieci z SMA są niepełnosprawne fizycznie i często wymagają specjalnej opieki, ale choroba nie wpływa na ich zdolności emocjonalne i poznawcze. Może to być trudne do wyjaśnienia innym.

Wypróbuj poniższe pomocne wskazówki, aby przełamać lody.

Przygotuj przemówienie w windzie

Niektóre dzieci i dorośli mogą być zbyt nieśmiali, aby zapytać o chorobę Twojego dziecka. Możesz pomóc przełamać lody dzięki krótkiemu wprowadzeniu, które wyjaśnia, czym jest SMA i jak wpływa na życie Twojego dziecka. Postaraj się, aby było to proste, ale uwzględnij wystarczającą ilość informacji, aby ludzie nie mogli niczego przypuszczać na temat Twojego dziecka.

Na przykład możesz powiedzieć coś takiego:

Moje dziecko ma stan nerwowo-mięśniowy zwany rdzeniowym zanikiem mięśni lub w skrócie SMA. Urodził się z tym. To nie jest zaraźliwe. SMA wpływa na jego zdolność do poruszania się i osłabia mięśnie, dlatego musi korzystać z wózka inwalidzkiego i potrzebuje pomocy specjalnych pomocników. SMA nie jest upośledzeniem umysłowym, więc moje dziecko może myśleć jak każde inne dziecko i uwielbia nawiązywać przyjaźnie. Daj mi znać, jeśli masz jakieś pytania lub wątpliwości.

Zmodyfikuj przemówienie, aby pasowało do konkretnych objawów Twojego dziecka i typu SMA, które ma. Rozważ zapamiętanie go, aby móc go łatwo wyrecytować w odpowiednim czasie.

Zorganizuj spotkanie w szkole

SMA nie wpływa na mózg ani na jego rozwój. Dlatego nie ma to żadnego wpływu na zdolność Twojego dziecka do uczenia się i rozwoju w szkole. Nauczyciele i personel mogą nie stawiać dziecku wysokich celów, aby odnosić sukcesy w nauce, jeśli nie mają jasnego zrozumienia, czym jest SMA.

Rodzice powinni opowiadać się za umieszczeniem swoich dzieci na odpowiednim poziomie akademickim. Zorganizuj spotkanie ze szkołą Twojego dziecka, w skład której wejdą nauczyciele, dyrektor i pielęgniarka szkolna, aby upewnić się, że wszyscy są po tej samej stronie.

Wyjaśnij, że niepełnosprawność Twojego dziecka jest fizyczna, a nie psychiczna. Jeśli Twojemu dziecku przydzielono paraprofesjonalistę (indywidualnego pomocnika nauczyciela), który ma pomagać mu w klasie, poinformuj szkołę, czego może się spodziewać. Konieczne mogą być również modyfikacje klasy, aby dostosować się do fizycznych potrzeb Twojego dziecka. Upewnij się, że zostało to zrobione przed rozpoczęciem roku szkolnego.

Pokaż i powiedz

Musisz upewnić się, że pielęgniarka szkolna, personel pozaszkolny lub asystent w nauczaniu rozumieją, co robić w nagłym wypadku lub urazie. Pierwszego dnia dziecka w szkole zabierz ze sobą ortezy, aparaty oddechowe i inny sprzęt medyczny, aby pokazać pielęgniarce i nauczycielom, jak pracują. Upewnij się, że mają również Twój numer telefonu i numer gabinetu lekarza.

Broszury i broszury mogą być również niezwykle przydatne. Skontaktuj się z lokalną organizacją wspierającą SMA, aby otrzymać kilka broszur, które możesz przekazać nauczycielom i rodzicom kolegów z klasy Twojego dziecka. Witryny internetowe SMA Foundation i Cure SMA to doskonałe źródła, na które warto zwrócić uwagę innych.

Wyślij list do rówieśników swojego dziecka

To naturalne, że koledzy z klasy Twojego dziecka są ciekawi wózka inwalidzkiego lub klamry. Większość z nich nie zdaje sobie sprawy z SMA i innych niepełnosprawności fizycznych i być może nigdy wcześniej nie widzieli sprzętu medycznego ani ortezy. Pomocne może być wysłanie listu do rówieśników dziecka, a także do jego rodziców.

W liście możesz skierować ich do materiałów edukacyjnych online i podać następujące informacje:

że twoje dziecko jest w porządku w nauce i budowaniu normalnych przyjaźni, a tylko dlatego, że są inne, nie oznacza to, że nie możesz z nimi rozmawiać ani bawić się
że SMA nie jest zaraźliwa
listę czynności, które może wykonywać Twoje dziecko
lista czynności, których Twoje dziecko nie może wykonywać
że wózek inwalidzki, klamra lub specjalny sprzęt ułatwiający dostęp dziecka nie są zabawkami
że tylko dlatego, że Twoje dziecko musi używać specjalnego sprzętu do pisania lub obsługi komputera, nie oznacza, że ma problemy umysłowe
imię i nazwisko opiekuna pedagogicznego Twojego dziecka (jeśli dotyczy) i kiedy będzie obecny
że twoje dziecko jest bardziej narażone na poważne infekcje dróg oddechowych i że rodzice nie powinni posyłać chorego na przeziębienie do szkoły
że mogą do Ciebie zadzwonić lub wysłać e-maila, jeśli będą mieć pytania

Porozmawiaj z innymi dziećmi

Jeśli masz inne dzieci, które nie mieszkają z SMA, ich rówieśnicy mogą zapytać je, co jest nie tak z ich bratem lub siostrą. Upewnij się, że wiedzą wystarczająco dużo o SMA, aby odpowiedzieć poprawnie.

Nie wstydź się

Nadal jesteś tą samą osobą, którą byłeś, zanim zdiagnozowano twoje dziecko. Nie musisz znikać i ukrywać diagnozy swojego dziecka. Zachęcaj innych do zadawania pytań i szerzenia świadomości. Większość ludzi prawdopodobnie nigdy nie słyszała o SMA. Chociaż diagnoza SMA może powodować depresję lub niepokój, edukacja innych może sprawić, że poczujesz się nieco bardziej kontrolowany nad chorobą swojego dziecka i sposobem, w jaki inni je postrzegają.