Objawy idiopatycznego zwłóknienia płuc (IPF) wpływają nie tylko na płuca, ale także na inne części ciała. Takie objawy mogą mieć różny stopień nasilenia u osób z IFP. Czasami może nawet wystąpić ostry epizod, w którym objawy szybko się pogarszają i trwają od dni do tygodni.
Poszukiwanie wzorców w twoich objawach może pomóc twojemu lekarzowi zidentyfikować lepsze metody leczenia twojego stanu. Ponadto pozwoli to lepiej zarządzać IPF.
Duszność i jej postęp
Według National Heart, Lung and Blood Institute, duszność (znana również jako duszność) jest często pierwszym zgłaszanym objawem IPF. Na początku możesz zauważyć, że zdarza się to tylko sporadycznie, zwłaszcza podczas wysiłku, na przykład podczas ćwiczeń. Jednak wraz z postępem IPF prawdopodobnie będziesz częściej odczuwać zadyszkę w ciągu dnia - nawet podczas leżenia lub odpoczynku.
Śledzenie ciężkości i progresji duszności jest ważnym wskaźnikiem ilości blizn w płucach, które powoduje IPF. Może również dać lekarzowi wgląd w ogólny stan układu oddechowego.
Śledząc objawy duszności, pamiętaj o wskazaniu, kiedy objawy się pojawiają, a kiedy ustają. Zwróć także uwagę na swój poziom aktywności i to, co robiłeś, gdy doświadczałeś tych objawów.
Identyfikacja innych typowych objawów IPF
Chociaż duszność jest najczęstszym objawem IPF, mogą również wystąpić inne objawy, w tym:
- suchy kaszel
- stopniowa utrata masy ciała z powodu utraty apetytu
- ból mięśni i stawów
- maczugowate palce u rąk i nóg
- ekstremalne zmęczenie
Podobnie jak w przypadku duszności, będziesz chciał zanotować kontekst otaczający twoje doświadczenia z innymi objawami IPF. Śledź, kiedy i gdzie występują te objawy oraz co robiłeś, kiedy się zaczęły.
Śledzenie daje siłę
Śledzenie objawów daje Ci również kontrolę nad zarządzaniem IPF. Może to być bardzo wzmacniające, zwłaszcza gdy masz do czynienia z chorobą, która nie ma jednej możliwej do zidentyfikowania przyczyny i niestety nie ma lekarstwa.
Kiedy idziesz na wizytę u kolejnego lekarza, pamiętaj, aby zabrać ze sobą dziennik objawów i sporządzać więcej notatek w razie potrzeby. Dzięki temu będziesz czuć się pewnie podczas wymiany informacji z lekarzem.
Twoje objawy mogą zmienić plan leczenia
Łagodne objawy można kontrolować za pomocą leków, które zmniejszają stan zapalny i zaostrzenia. Możesz również potrzebować terapii tlenowej, aby poprawić duszność podczas codziennych czynności.
Jeśli zauważysz nasilenie objawów, lekarz może potrzebować zmodyfikować plan leczenia. Może to obejmować terapię tlenową w okresach odpoczynku w celu poprawy funkcji płuc. Twój lekarz może również zasugerować rehabilitację oddechową.
Jeśli wystąpi zatkany nos lub gorączka, natychmiast skontaktuj się z lekarzem. W przypadku IPF nawet najbardziej pozornie nieszkodliwe choroby mogą prowadzić do problemów z płucami. Obejmuje to przeziębienie i grypę sezonową. Twój lekarz prawdopodobnie zaleci Ci szczególną ostrożność w trzymaniu się z dala od innych chorych. Będziesz także potrzebować corocznej szczepionki przeciw grypie.
Najcięższe przypadki IPF mogą wymagać przeszczepu płuc. Chociaż nie wyleczy to w pełni twojego stanu, może pomóc złagodzić objawy i przedłużyć rokowanie.
Śledzenie może pomóc w zapobieganiu komplikacjom
Ponieważ obecnie nie ma lekarstwa na IPF, jednym z głównych celów leczenia jest zapobieganie powikłaniom. Obejmują one:
- niewydolność oddechowa
- zapalenie płuc
- nadciśnienie płucne
- rak płuc
- zatorowość płucna
- niewydolność serca
Te komplikacje są poważne, a wiele z nich może zagrażać życiu. Aby im zapobiec, musisz najpierw kontrolować objawy i skontaktować się z lekarzem, jeśli uważasz, że Twój stan się pogarsza. Twój lekarz będzie mógł wdrożyć strategie awaryjne, aby zatrzymać dalsze blizny w płucach i późniejsze ubytki tlenu.
Jak śledzić objawy
Chociaż możesz rozumieć, jak ważne jest śledzenie objawów IPF, możesz się zastanawiać, jak najlepiej to zrobić.
Jeśli wolisz odręczne dzienniki, prawdopodobnie będziesz bardziej skuteczny w śledzeniu IPF w tradycyjnym dzienniku. Wpisywanie notatek również może pomóc, o ile możesz mieć informacje pod ręką.
Jeśli wolisz rejestrować objawy na swoim smartfonie, rozważ łatwą aplikację śledzącą, taką jak MyTherapy.
Na wynos
Śledzenie objawów IPF może pomóc w uzyskaniu wglądu w stan Twojego zdrowia zarówno Tobie, jak i Twojemu lekarzowi. Każdy przypadek jest wyjątkowy, więc nie ma jednego wyniku lub planu leczenia dla tego schorzenia. Innym powodem, dla którego śledzenie objawów jest konieczne, jest to, że IPF nie ma możliwej do zidentyfikowania przyczyny w porównaniu z innymi typami zwłóknienia płuc.
Regularnie kontaktuj się z lekarzem, aby przeglądać notatki. W ten sposób Ty i Twój lekarz możecie w razie potrzeby dostosować swój plan leczenia.
