Jeśli Twoja ukochana osoba ma hemofilię A, brakuje jej białka zwanego czynnikiem krzepnięcia VIII. Oznacza to, że mogą być bardziej podatni na nadmierne krwawienie w przypadku kontuzji lub mogą zacząć krwawić bez ostrzeżenia lub wyjaśnienia.
Światowa Federacja Hemofilii szacuje, że 1 na 10 000 osób rodzi się z hemofilią typu A. Pomimo rzadkości tej choroby krwi, ważne jest, aby zdawać sobie sprawę, że ukochana osoba nie jest sama. Mają też szczęście, że mają ludzi, którzy dbają o siebie i ich stan.
Poniżej przedstawiamy tylko niektóre z najlepszych sposobów, w jakie możesz wesprzeć ukochaną osobę z hemofilią A.
1. Zachęcaj do bezpiecznych działań
Kiedy ukochana osoba ma hemofilię A, jest całkowicie zrozumiałe, aby martwić się o jej bezpieczeństwo podczas niektórych czynności. Niektóre ćwiczenia, takie jak sporty kontaktowe, są uważane za szczególnie ryzykowne, biorąc pod uwagę rodzaje ciężkiego krwawienia, które mogą wystąpić. Możesz odczuwać pokusę, aby doradzić im powstrzymanie się od wszelkich czynności, ale może to negatywnie wpłynąć na ich fizyczne i emocjonalne samopoczucie.
Chociaż sporty wymagające kontaktu i aktywności, które mogą spowodować uraz głowy, nie są zalecane, Światowa Federacja Chorych na Hemofilię twierdzi, że chodzenie, pływanie i jazda na rowerze są ogólnie bezpieczne. Zamiast zakazywać wszelkich sportów, pomóż ukochanej osobie dowiedzieć się, jak mogą chronić się przed krwawieniami. W zależności od ciężkości hemofilii A może być konieczne podjęcie pewnych środków ostrożności. Czy potrzebują sprzętu ochronnego? Czy przed zajęciami muszą przyjmować zastrzyk desmopresyny (DDAVP) lub wlew? Bądź tam, aby wspierać ukochaną osobę, nie przeszkadzając jej w wykonywaniu czynności, które mogą jej bezpiecznie cieszyć.
2. Miej pod ręką okłady z lodu i bandaże
Jednym ze sposobów, aby pomóc ukochanej osobie w podjęciu środków ostrożności podczas wykonywania czynności o podwyższonym ryzyku, jest posiadanie pod ręką apteczki pierwszej pomocy zawierającej lekarstwa. Bandaże doskonale nadają się do przykrycia niewielkiego skaleczenia lub zadrapania po ucisku w celu spowolnienia lub zatrzymania krwawienia. Możesz również mieć pod ręką okłady z lodu, aby leczyć guzy i zapobiegać siniakom.
3. Podaj rękę (dosłownie!)
Zranienie z hemofilią A często wymaga czegoś więcej niż bandaża i przytulenia. Ponieważ Twoja ukochana osoba nie ma naturalnie zdolności krzepnięcia potrzebnych do zatrzymania krwawienia, będzie potrzebować dodatkowej pomocy. Możesz pomóc, uciskając ranę gazą (jest to szczególnie przydatne w trudno dostępnych miejscach ciała). Gdy krwawienie ustąpi, nałóż bandaż na okolicę, aby chronić ranę. Jeśli krwawienie nie ustąpi, zabierz ukochaną osobę na pogotowie i wezwij lekarza.
4. Pomóż w podawaniu leków
Chociaż większość wlewów jest wykonywana w gabinecie, niektóre osoby z ciężką postacią hemofilii A mogą potrzebować wykonywać je w domu. Jeśli stan Twojej ukochanej osoby jest łagodniejszy, może nadal wymagać samodzielnego przyjmowania DDAVP w nagłych przypadkach lub jako środek zapobiegawczy. Dowiedz się, jak podawać te leki na wypadek, gdyby ktoś potrzebował pomocy. Poproś lekarza o radę, a nawet pozwól ukochanej osobie pokazać ci, jak to zrobić, jeśli jest w stanie.
5. Bądź szoferem
Między regularnymi badaniami kontrolnymi, wizytami w leczeniu i fizjoterapią Twoja ukochana osoba może być wyczerpana całą jazdą po okolicy. Możesz pomóc, oferując zawiezienie ich na wizyty, kiedy tylko będziesz w stanie. Może to pomóc ukochanej osobie oszczędzić energię, aby mogła skupić się na tym, co najważniejsze: na wyzdrowieniu. Dodatkowo, jeśli mieli dużo krwawienia ze stawów w kolanach i kostkach, prowadzenie samochodu może być dodatkowym wyzwaniem.
6. Bądź na bieżąco
Życie z hemofilią A to wiele spraw do leczenia, a ukochana osoba jest prawdopodobnie bardziej skupiona na leczeniu i zapobieganiu niż na stanie jej choroby. Możesz pomóc, stając się ich badaczem: Czy są jakieś nowe nadchodzące metody leczenia, które należy omówić z lekarzem? Jakie skutki uboczne mają te zabiegi? Czy leki, które przyjmuje Twoja ukochana osoba, działają tak, jak powinny? Czy są w toku jakieś badania kliniczne?
Możesz także pomóc ukochanej osobie, towarzysząc jej na wizytach lekarskich. Zaproponuj robienie notatek i udzielanie wsparcia emocjonalnego. Twoja ukochana osoba poinformuje Cię o swoich granicach, jeśli chodzi o Twoją uwagę.
Na wynos
Hemofilia A to choroba trwająca całe życie, na którą nie ma znanego lekarstwa. Możesz poprawić jakość życia ukochanej osoby, oferując wsparcie moralne i medyczne. Właściwa pielęgnacja może pomóc w zapewnieniu normalnej długości życia. Tak więc, chociaż możesz czuć się bezradny w obliczu stanu swojej ukochanej osoby, prawdopodobnie robisz znacznie więcej, niż myślisz.
