Przegląd
Stwardnienie rozsiane (SM) to zapalna choroba autoimmunologiczna, która atakuje ośrodkowy układ nerwowy. U osób ze stwardnieniem rozsianym układ odpornościowy organizmu atakuje powłokę ochronną wokół komórek nerwowych. Około 1 na 1000 osób w Stanach Zjednoczonych obecnie choruje na SM.
Chociaż SM jest zwykle diagnozowane u osób w wieku od 20 do 50 lat, może również rozwinąć się u dzieci i nastolatków. Badania sugerują, że do 10 procent osób ze stwardnieniem rozsianym rozwija się w dzieciństwie.
Jeśli jesteś rodzicem lub opiekunem dziecka, które może mieć SM, dobrze poinformowane osoby mogą zapewnić narzędzia, które pomogą mu radzić sobie z chorobą. Oto sześć rzeczy, które powinieneś wiedzieć o SM w dzieciństwie.
Przyczyny SM
Przyczyny SM są nadal nieznane - czy choroba występuje u dzieci czy dorosłych. Jedna z teorii głosi, że SM jest związane z predyspozycjami genetycznymi wywoływanymi przez czynnik zakaźny, taki jak wirus lub bakteria. Ale specyfika tych wyzwalaczy nie została zidentyfikowana.
Ważne jest, aby wiedzieć, że niezależnie od tego, jakie mogą być wyzwalacze, nie było nic, co Ty lub Twoje dziecko zrobiliście, aby wywołać początek SM.
Czynniki ryzyka SM w dzieciństwie
Chociaż przyczyna SM pozostaje nieznana, naukowcy zidentyfikowali kilka czynników, które mogą zwiększać ryzyko SM. Podobnie jak w przypadku wielu chorób autoimmunologicznych, tempo rozwoju jest znacznie wyższe u kobiet. Co najmniej trzy razy więcej dziewcząt jest dotkniętych SM niż chłopców. SM u dzieci występuje również częściej, im dalej na północ lub południe od równika mieszkasz. Przyczyna tego nie jest znana.
Ważną rolę odgrywa również genetyka. Dzieci rodziców ze stwardnieniem rozsianym mają od trzech do pięciu procent ryzyka rozwoju tego zaburzenia w ciągu całego życia. Jednak nic nie można zrobić, aby zapobiec SM.
Objawy SM w dzieciństwie
Objawy SM w dzieciństwie są często podobne do tych obserwowanych u dorosłych. Jednak SM wpływa na organizm w różny sposób w zależności od osoby, więc nie ma standardowej grupy objawów, które występują u każdego. Do najczęstszych objawów SM należą:
- drętwienie
- mrowienie
- zawroty głowy
- słabość
- czuć się zmęczonym
- kłopoty z chodzeniem
- Problemy ze wzrokiem
- problemy z jelitami lub pęcherzem
Każda osoba ze SM ma swój własny przebieg objawów. Dlatego nie można przewidzieć, jakie objawy może rozwinąć się indywidualne dziecko.
Jednym z częstych doświadczeń z objawami SM są stabilne, względnie wolne od objawów okresy, po których następują „ataki”. Podczas ataku mogą pojawić się nowe objawy lub stare objawy mogą się pogorszyć w ciągu kilku dni lub tygodni. Możliwe jest również wystąpienie objawów, które stopniowo nasilają się w okresach miesięcy lub lat.
Rozpoznanie SM w dzieciństwie
Objawy SM różnią się w zależności od osoby, co często może utrudniać diagnozowanie. Rozpoznanie SM u dzieci jest jeszcze trudniejsze, ponieważ wiele innych zaburzeń wieku dziecięcego ma podobne objawy.
Żaden pojedynczy test nie może potwierdzić, że dziecko ma SM. Zazwyczaj stosuje się różne badania, aby dowiedzieć się, czy ktoś ma chorobę. Obejmują one testy neurologiczne, badanie płynu rdzeniowego i skany MRI. Niestety, nawet po rygorystycznych testach, lekarze mogą nie być w stanie zdiagnozować niektórych osób przez lata po wystąpieniu pierwszych objawów.
Międzynarodowy panel ekspertów SM opracował ostatnio nową strukturę kryteriów diagnostycznych zwaną kryteriami McDonalda. Te nowe kryteria mogą ułatwić lekarzom postawienie dokładnej diagnozy w najbliższej przyszłości.
SM można opisać w kategoriach „przebiegu choroby” lub typu SM. Według National MS Society u zdecydowanej większości ludzi, w tym dzieci, najpierw rozpoznaje się rzutowo-remisyjne SM.
Leczenie SM w dzieciństwie
Głównym sposobem leczenia SM jest grupa leków zwana terapiami modyfikującymi przebieg choroby (DMT). Te leki spowalniają postęp SM.
W 2018 roku amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła doustny lek fingolimod (Gilenya) do leczenia nawracającego SM u dzieci i młodzieży w wieku 10 lat i starszych. To pierwszy DMT, który otrzymał aprobatę FDA do leczenia SM u dzieci. Zabieg został już zatwierdzony do stosowania u dorosłych. Wykazano, że Gilenya znacznie zmniejsza częstość nawrotów SM.
Nie ma zatwierdzonych przez FDA DMT dla dzieci w wieku poniżej 10 lat, ale SM występuje bardzo rzadko w tej grupie wiekowej. Jednak leki na SM, które są zatwierdzone tylko dla dorosłych, są często nadal stosowane w leczeniu dzieci i nastolatków. Nazywa się to „niezarejestrowanym” użyciem leku.
Potencjalne metody leczenia SM u dzieci, które są obecnie w trakcie badań klinicznych, obejmują doustne leki fumaran dimetylu (Tecfidera) i teriflunomid (Aubagio). Obie te metody leczenia są już zatwierdzone przez FDA do leczenia SM u dorosłych.
Innym sposobem leczenia stwardnienia rozsianego, czasami stosowanym poza wskazaniami, jest rytuksymab (Rituxan). Nie uzyskał zgody FDA na leczenie SM u dorosłych i dzieci. Jednak National MS Society zauważa, że lek był badany w małych badaniach z udziałem dzieci ze stwardnieniem rozsianym. Kilka badań, w tym badanie z 2016 r. W czasopiśmie Neurology, sugeruje, że może to być bezpieczna i skuteczna opcja dla dorosłych.
Jeśli chodzi o leczenie, najlepszym sposobem działania jest ścisła współpraca z zespołem opieki zdrowotnej Twojego dziecka. Lekarz Twojego dziecka może zalecić zindywidualizowany plan leczenia, który pomoże zminimalizować potencjalne skutki uboczne i zaspokoić wyjątkowe potrzeby Twojego dziecka.
Rozmowa z dzieckiem o SM
Decyzja o tym, czy zwlekać z poinformowaniem dziecka o pozytywnej diagnozie SM, może być trudna. Większość rodziców lub opiekunów nie chce powodować niepokoju u swojego dziecka. Jednak próba ukrycia diagnozy dziecka może czasami zwiększyć jego stres. Twoje dziecko może wiedzieć, że coś jest nie tak i może wyciągać pochopne wnioski, które są bardziej przerażające niż prawda.
Jeśli potrafisz spokojnie i otwarcie porozmawiać z dzieckiem o diagnozie, twoja siła może sprawić, że będzie mniej zmartwione. Ponieważ Twoje dziecko będzie utrzymywało stałą relację z zespołem opieki zdrowotnej, omawianie SM i umożliwienie mu zadawania pytań pomoże mu bardziej otwarcie komunikować się z lekarzami.
Na wynos
Opieka nad dzieckiem z SM może być trudną podróżą. Ale ważne jest, aby pamiętać, że nie jesteś sam. Oprócz zespołu opieki zdrowotnej Twojego dziecka istnieje wiele grup internetowych i pediatrycznych ośrodków SM, do których możesz się zwrócić po pomoc. Nie ma jeszcze lekarstwa na SM, ale badania nad leczeniem stale się rozwijają. Mała nadzieja może wiele zdziałać.
