Uzyskanie diagnozy wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (UC) może być przytłaczające, przerażające, a dla niektórych może być krępujące. Ważne jest, aby ktoś, kto został niedawno zdiagnozowany, zapoznał się z chorobą, aby mógł przeprowadzić pomocne i świadome rozmowy z lekarzem.
Postawienie diagnozy może wydawać się bardzo samotne, ale nie jesteś sam. W rzeczywistości społeczność UC jest bardzo aktywna. Wsparcie między pacjentem a pacjentem jest jednym z najlepszych sposobów poruszania się po życiu z UC. Nawiązanie kontaktów z innymi, którzy znają się na rzeczy, pomoże ci znaleźć drogę i zacząć budować sieć wsparcia.
Poniżej znajdują się niektóre z najbardziej przydatnych zasobów internetowych dla osób żyjących z UC.
Organizacje non-profit
Świetnym punktem wyjścia jest skontaktowanie się z organizacją non-profit, aby dowiedzieć się więcej o angażowaniu się w społeczność UC. Uczestnicząc w ich wydarzeniach i zbiórkach funduszy, możesz łączyć się z innymi i pomagać szerzyć misję organizacji. Wspieranie organizacji non-profit opartej na UC może również zapewnić poczucie przynależności i celu po nowej diagnozie.
Oto kilka moich najlepszych propozycji dla organizacji UC:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Dziewczyny z odwagą
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Wielki Ruch jelit
- Fundacja Crohna i Colitis
- Fundacja Wsparcia IBD
Świergot
Twitter to doskonałe narzędzie dla osób cierpiących na choroby przewlekłe, ponieważ umożliwia im łączenie się i wzajemne wspieranie. Czaty na Twitterze odbywają się w wielu strefach czasowych i w różne dni tygodnia, więc istnieje wiele okazji, aby przyłączyć się do ciekawych rozmów.
Społeczność UC jest niezwykle aktywna na Twitterze. Jednym z najlepszych sposobów tworzenia relacji z innymi jest udział w czacie na Twitterze z WZJG lub nieswoistym zapaleniem jelit (IBD). Aby wziąć udział w jednym, zaloguj się do Twittera i przeszukaj dowolny z poniższych hashtagów. Umożliwi to przeglądanie poprzednich czatów, ze szczegółami dotyczącymi tego, kto dołączył i tematami, które były poruszane.
Oto kilka czatów do sprawdzenia:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Rzecznictwo
Jednym z najlepszych sposobów, aby zostać adwokatem UC, jest udział w wydarzeniach uświadamiających specyficznych dla schorzeń. Istnieją dwa dobrze znane wydarzenia wspierające społeczność IBD: Tydzień Świadomości IBD i Światowy Dzień IBD. Ludzie, na których życie wpłynęło IBD, biorą udział w tych wydarzeniach, aby dzielić się swoimi historiami, edukować opinię publiczną i promować pozytywne nastawienie.
Światowy Dzień IBD jest szczególnie wyjątkowy, ponieważ ludzie z całego świata jednoczą się, aby zwiększyć świadomość, publikując posty w mediach społecznościowych i podświetlając punkty orientacyjne na całym świecie na fioletowo. Jeśli chcesz zostać adwokatem UC, Crohn's & Colitis Foundation oferuje naprawdę pomocny zestaw narzędzi na początek.
Grupy wsparcia online
Osoby żyjące z UC często znajdują się w izolacji w swoich domach i nie mogą ich opuścić. Dlatego społeczność jest bardzo aktywna w internetowych grupach wsparcia. Te grupy to świetne miejsca na spotkania z ludźmi o podobnych doświadczeniach. Członkowie mogą dzielić się wskazówkami dotyczącymi radzenia sobie z chorobą.
Są grupy dla nastolatków, rodziców, opiekunów - każdego, kto mógłby z kimś porozmawiać. Facebook to popularne miejsce, w którym można znaleźć wsparcie dla UC. Niektóre grupy mają ponad 20 000 członków! Istnieją również prywatne społeczności internetowe prowadzone przez organizacje non-profit. Tylko osoby żyjące z UC mogą dołączyć do tych kanałów.
Niektóre z moich ulubionych grup wsparcia to:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Grupa wsparcia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego
- Wrzodziejące zapalenie okrężnicy
- Grupa wsparcia iHaveUC
- Girls with Guts Private Forum
- Społeczność Crohna i zapalenia jelita grubego
- Społeczność internetowa Fundacji Wsparcia IBD (IBDSF)
Na wynos
Znalezienie wsparcia dla UC jest teraz łatwiejsze niż kiedykolwiek. Istnieją setki blogów pacjentów, czatów online i grup wsparcia, które pomagają ludziom łączyć się i uczyć od siebie nawzajem. Przy tak wielu sposobach łączenia się z innymi na twojej pozycji, nigdy nie będziesz musiał być sam, a to jest bardzo potężne!
Posiadanie UC jest dalekie od spaceru po parku. Ale z pomocą tych zasobów możesz „wyjść na zewnątrz” i poznać nowych przyjaciół, którzy będą wspierać Cię w Twojej podróży.
Jackie Zimmerman jest konsultantem ds. Marketingu cyfrowego, który koncentruje się na organizacjach non-profit i związanych z opieką zdrowotną. W poprzednim życiu pracowała jako brand manager i specjalista ds. Komunikacji. Ale w 2018 roku w końcu się poddała i zaczęła pracować dla siebie w JackieZimmerman.co. Ma nadzieję, że poprzez swoją pracę na stronie będzie nadal współpracować z wielkimi organizacjami i inspirować pacjentów. Zaczęła pisać o życiu ze stwardnieniem rozsianym (stwardnienie rozsiane) i chorobą jelita drażliwego (IBD) wkrótce po rozpoznaniu, jako sposób na kontakt z innymi. Nigdy nie marzyła, że przerodzi się w karierę. Jackie pracuje w rzecznictwie od 12 lat i miała zaszczyt reprezentować społeczności SM i IBD na różnych konferencjach, przemówieniach i dyskusjach panelowych. W wolnym czasie (jaki wolny czas ?!) tuli swoje dwa ratujące szczeniaki i swojego męża Adama. Gra także w roller derby.
