Przegląd
Niezależnie od tego, czy niedawno zdiagnozowano zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, czy też z nim żyjesz od jakiegoś czasu, wiesz, że ten stan może powodować izolację. Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa nie jest dobrze znane i wiele osób tego nie rozumie.
Ale nie jesteś sam. Wsparcie ze strony innych, którzy rozumieją Twój stan, jest kluczem do szczęśliwszego i zdrowszego życia.
Oto dziewięć zasobów pomocy, które możesz teraz sprawdzić.
1. Fora dyskusyjne
Spondylitis Association of America (SAA) to organizacja non-profit zajmująca się badaniami i popieraniem wszystkich typów zapalenia stawów kręgosłupa, w tym zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa.
Możesz rozważyć zaangażowanie się z nimi osobiście. Możesz też skorzystać z ich forów dyskusyjnych online, aby połączyć się z innymi osobami z całego kraju. Możesz zadawać pytania i przedstawiać własne spostrzeżenia w zaciszu własnego domu. Prowadzone są rozmowy na takie tematy, jak wyzwania związane ze stylem życia, leki, opcje terapii i nie tylko.
2. Fora internetowe
Arthritis Foundation, wiodąca organizacja non-profit zajmująca się badaniami nad zapaleniem stawów i popieraniem ich, ma własny zestaw możliwości nawiązywania kontaktów dla osób ze wszystkimi różnymi typami zapalenia stawów.
Obejmuje to program Live Yes! Sieć artretyzmu. To forum internetowe, na którym ludzie mogą komunikować się na temat swoich podróży i wspierać się nawzajem. Możesz zarejestrować się i połączyć online, aby dzielić się doświadczeniami, zdjęciami i wskazówkami dotyczącymi leczenia.
3. Strony mediów społecznościowych
Jeśli wolisz pracować na swoich własnych stronach w mediach społecznościowych, dobrą wiadomością jest to, że Arthritis Foundation ma własne konta na Facebooku i Twitterze. Są to dobre źródła do śledzenia nowych badań dotyczących zapalenia stawów i zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Ponadto zapewniają możliwość łączenia się z innymi.
Możesz również sprawić, by Twój głos był słyszalny w mediach społecznościowych, udostępniając mało znane szczegóły dotyczące zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa.
4. Blogi
Często szukamy inspiracji u innych i być może dlatego SAA postawiło sobie za cel stworzenie bloga z prawdziwymi doświadczeniami.
Blog o nazwie Your Stories oferuje osobom z zapaleniem stawów kręgosłupa przestrzeń do dzielenia się własnymi zmaganiami i triumfami. Oprócz czytania doświadczeń innych, możesz nawet rozważyć podzielenie się własną historią, aby podtrzymać rozmowę.
5. Talk show online
SAA ma kolejną okazję, aby pomóc Ci uzyskać informacje i wsparcie.
„This AS Life Live!” to interaktywny talk show online nadawany na żywo. Prowadzi go piosenkarz Imagine Dragons, Dan Reynolds, który ma zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Słuchając i udostępniając te transmisje, znajdziesz empatyczne wsparcie, jednocześnie podnosząc świadomość.
6. Znajdź grupę wsparcia
SAA ma również stowarzyszone grupy wsparcia w całym kraju. Te grupy wsparcia są prowadzone przez liderów, którzy pomagają w prowadzeniu dyskusji na temat zapalenia stawów kręgosłupa. Czasami zapraszają gości, którzy są ekspertami w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa.
Od 2019 roku w Stanach Zjednoczonych istnieje prawie 40 grup wsparcia. Jeśli nie widzisz grupy wsparcia w swojej okolicy, skontaktuj się z SAA, aby uzyskać wskazówki dotyczące jej założenia.
7. Rozważ próbę kliniczną
Pomimo postępów w leczeniu, nadal nie ma lekarstwa na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, a lekarze nie są pewni dokładnej przyczyny. Aby odpowiedzieć na te krytyczne pytania, potrzebne są ciągłe badania.
Tutaj do gry wkraczają badania kliniczne. Badanie kliniczne daje Ci możliwość wzięcia udziału w badaniach nad nowymi metodami leczenia. Możesz nawet otrzymać odszkodowanie.
Możesz wyszukiwać badania kliniczne związane z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa na stronie Clinicaltrials.gov.
Zapytaj swojego lekarza, czy badanie kliniczne może być dla Ciebie odpowiednie. Spotkasz się z badaczami zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Ponadto masz potencjalną okazję spotkać innych ze swoim stanem po drodze.
8. Twój lekarz
Często myślimy o naszych lekarzach jako o specjalistach, którzy oferują tylko leki i skierowania do terapii. Ale mogą też polecić grupy wsparcia. Jest to szczególnie przydatne, jeśli masz trudności ze znalezieniem osobistego wsparcia w Twojej okolicy.
Zapytaj swojego lekarza i jego personel biurowy o zalecenia podczas następnej wizyty. Rozumieją, że leczenie obejmuje kontrolowanie dobrego samopoczucia emocjonalnego w takim samym stopniu, jak wszelkie przyjmowane leki.
9. Twoja rodzina i przyjaciele
Jedną ze złożonych zagadek związanych z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa jest to, że może ono mieć dziedziczny składnik genetyczny. Ten stan może jednak niekoniecznie występować w Twojej rodzinie.
Jeśli jesteś jedyną osobą w swojej rodzinie z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa, możesz czuć się samotny z powodu swoich objawów i leczenia. Ale twoja rodzina i przyjaciele mogą być kluczowymi grupami wsparcia.
Utrzymuj otwartą komunikację z rodziną i przyjaciółmi. Możesz nawet ustawić określoną godzinę zameldowania w tygodniu. Twoi bliscy mogą nie wiedzieć, jak to jest żyć z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa. Ale będą chcieli zrobić wszystko, co w ich mocy, aby wesprzeć Cię w Twojej podróży.
Na wynos
Tak izolujące, jak zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, nigdy nie jesteś sam. W ciągu kilku minut możesz połączyć się z kimś online, kto podziela te same doświadczenia co Ty. Docieranie do innych osób i rozmawianie z nimi może pomóc Ci zrozumieć i zarządzać swoim stanem oraz cieszyć się lepszą jakością życia.
