Z mojego doświadczenia wynika, że jedną z najbardziej podstępnych rzeczy dotyczących reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) jest to, że jest to choroba niewidoczna. Oznacza to, że nawet jeśli masz RZS, a Twoje ciało może być w ciągłym stanie walki z samym sobą, ludzie mogą nie wiedzieć o Twojej walce tylko patrząc na Ciebie.
Jest to trudne, ponieważ nawet jeśli czujesz się okropnie, możesz jednocześnie wyglądać dobrze. Z kolei ludzie mogą zlekceważyć twój ból i twoje trudności, po prostu dlatego, że nie „wyglądasz” na chorego.
Kilka tagów w mediach społecznościowych - #invisibleillness i #invisibleillnessawareness - pomaga zwiększyć świadomość na temat tego problemu.
Oto kilka powodów, dla których mają one znaczenie dla mnie i innych osób z RZS:
Wyjście z cienia
Te tagi pozwalają ludziom, którzy żyją z przewlekłą chorobą, jak ja, otwarcie podzielić się naszymi chorobami i pomóc pokazać innym, że tylko dlatego, że nie wyglądamy na chorych, nie oznacza to, że nie walczymy. To, czego nie widzisz, może cię zranić. A to, czego inni ludzie nie widzą, może oznaczać, że musisz nieustannie walczyć o legitymację: musisz udowodnić, że jesteś chory w środku, ponieważ dobrze wyglądasz na zewnątrz.
Budowanie społeczności z innymi, którzy żyją z RZS
Te tagi pozwalają osobom z RZS budować społeczność i łączyć się z innymi, którzy mają RZS, aby tworzyć więzi w zakresie wspólnych doświadczeń. Czasami trudno jest wyrazić słowami, przez co przechodzimy, a zobaczenie doświadczeń innych może pomóc nam opisać naszą własną rzeczywistość życia z RZS.
Nawiązywanie kontaktów z osobami z innymi niewidzialnymi chorobami
Ponieważ te znaczniki nie są unikalne dla społeczności RA i przecinają wiele niewidocznych chorób, używanie tych znaczników może pomóc osobom ze społeczności RZS w nawiązywaniu kontaktów z osobami, które żyją z innymi chorobami przewlekłymi. Na przykład tagi są również powszechnie używane przez osoby z cukrzycą i chorobą Crohna.
Przez lata nauczyłem się, że pomimo różnych schorzeń, doświadczenie chorób przewlekłych i życia z niewidzialną chorobą jest podobne, niezależnie od choroby.
Zapewnienie sposobu na zapisanie doświadczenia choroby
Od momentu postawienia diagnozy żyję z RZS przez co najmniej 11 lat. Przez ten czas te tagi dały możliwość nie tylko dzielenia się, ale także kronikowania moich doświadczeń.
Trudno jest śledzić wszystkie procedury, które przeszedłem, wszystkie zabiegi, na których byłem i wszystkie drobiazgi po drodze. Ale dzięki udostępnieniu otwartego forum te tagi mogą również zapewnić przydatny sposób spojrzenia wstecz na to, przez co przeszedłem na przestrzeni czasu.
Podnoszenie świadomości osób spoza społeczności osób cierpiących na choroby przewlekłe
Znaczniki te dają osobom spoza społeczności osób cierpiących na przewlekłe choroby okno na to, jak naprawdę wygląda nasze życie. Na przykład osoby z zawodów medycznych i przemysłu farmaceutycznego mogą śledzić te tagi, aby zorientować się, jak to jest żyć z chorobą taką jak RZS. Chociaż ludzie z tych sektorów pomagają w leczeniu chorób, często nie rozumieją, jak to jest żyć z chorobą ani jak terapia wpływa na nasze życie.
Na wynos
Często słyszy się, jak ludzie mówią o tym, jak media społecznościowe zawładnęły naszym życiem - często w negatywny sposób. Ale media społecznościowe zrobiły ogromną różnicę dla tych z nas, którzy żyją z przewlekłymi, a zwłaszcza niewidocznymi chorobami. To naprawdę zdumiewająca zdolność mediów społecznościowych do łączenia ludzi i zasobów, które zapewniają.
Jeśli żyjesz z RZS lub jakąkolwiek inną niewidzialną chorobą, te tagi mogą być pomocne. A jeśli jeszcze ich nie używałeś, sprawdź je i wypróbuj.
U Leslie Rott zdiagnozowano toczeń i reumatoidalne zapalenie stawów w 2008 r. W wieku 22 lat, podczas jej pierwszego roku studiów podyplomowych. Po zdiagnozowaniu Leslie uzyskał doktorat z socjologii na Uniwersytecie Michigan i tytuł magistra w zakresie ochrony zdrowia z Sarah Lawrence College. Jest autorką bloga Getting Closer to Myself, w którym szczerze iz humorem dzieli się swoimi doświadczeniami radzenia sobie i życia z wieloma przewlekłymi chorobami. Jest zawodowym adwokatem pacjentów mieszkającym w Michigan.
